10.000 Nederlanders hebben een ernstig meervoudige beperking

In Nederland wonen naar schatting 10.000 mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Dat is de uitkomst van een onderzoek door de Rijks Universiteit Groningen in opdracht van het 'Landelijk platform ernstig meervoudig gehandicapten'. Bij het onderzoek zijn ook kenmerken in kaart gebracht zoals geslacht, leeftijd, leefsituatie, bekostigingswijze van zorg, de mate waarin zij beperkingen hebben op het gebied van motorisch functioneren, probleemgedrag en geografische spreiding.

In het onderzoek is de omvang van de groep geschat met gegevens van het Centrum indicatiestelling zorg (Ciz). Daarnaast zijn een literatuuronderzoek én een kleinschalig onderzoek in een instelling voor personen met verstandelijke beperkingen uitgevoerd. Uit het literatuuronderzoek komt een schatting van het aantal mensen met emb van 7.800 en 20.600. Het kleinschalig onderzoek komt op een bovengrens van 12.170. Volgens de gegevens van het Ciz waren er (op 1 april 2013) 9.639 (volwassen) personen met Emb.

Verblijf
De onderzoekers rapporteren dat op basis van de Ciz-gegevens het percentage (thuiswonende) kinderen (jonger dan 18 jaar) opvallend laag is (circa 3%). Een verklaring daarvoor is in het onderzoek niet gevonden.

Een overgroot deel van de doelgroep (98%) heeft een indicatie met verblijf. Op het moment van indicatiestelling woonde 95% in een zorginstelling. De meesten wonen in Zuid-Holland, Gelderland en Noord-Brabant.

Gedragsproblemen
De personen van wie gegevens bekend zijn, zijn overwegend 'ernstig' beperkt op het gebied van voortbewegen, functioneren van ledematen en lichaamscontrole. Op het gebied van gedragsproblemen bestaat in deze groep meer variatie, maar voor alle soorten gedragsproblemen (behalve grensoverschrijdend seksueel gedrag) geldt dat er op dit domein vooral 'ernstige' beperkingen zijn.

Topzorg
Door hun vele beperkingen zijn veel van deze mensen geheel afhankelijk van anderen en hebben daarom topzorg nodig. Nu bekend is hoeveel mensen er zijn met ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen kan duidelijker worden wat het effect is van beleidsmaatregelen, bijvoorbeeld op het gebied van zorg, dagbesteding of onderwijs, aldus het Platform emg.

Het volledige rapport 'Inventarisatieonderzoek personen met ernstige meervoudige beperkingen: prevalentie en karakteristieken' is te downloaden op de website van het platform emg.