Australische begeleiders snappen weinig van Downcliënten met Alzheimer

Volgens Australische onderzoekers hebben begeleiders in een woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking maar weinig kennis over dementieverschijnselen bij cliënten met Down syndroom. Begeleiders weten niet hoe ze demente bewoners het beste kunnen ondersteunen. Vanuit de reguliere zorg voor dementerenden krijgen ze die informatie niet, terwijl die voorzieningen weer geen kennis hebben over verstandelijke beperkingen. Of de cliënt nu in zijn eigen huis blijft wonen of naar een huis voor demente ouderen verhuist, in beide gevallen is uitwisseling van kennis hard nodig.

Doel van de studie was zicht te krijgen op wat begeleiders in woonvoorzieningen begrijpen van wat er met gebeurt met bewoners die Down syndroom hebben en die daar de ziekte van Alzheimer bij krijgen. Ook wilden de onderzoekers weten hoe begeleiders reageren op de veranderingen bij de cliënten, en wat ze zelf vinden van hun begeleidende rol.

Lastig
De onderzoekers ondervroegen de begeleiders van negen volwassenen met Down syndroom die ook de diagnose Alzheimer hadden gekregen. Ze spraken twee keer met de begeleiders, met een tussenperiode van 6 tot 9 maanden.
Tijdens de interviews kwamen drie uitspraken vaak voor:

• Ik vind het lastig om de veranderingen bij de cliënt te begrijpen
• Ik neem elke dag maar zoals die komt
• Hij heeft die handicap, en dat is ons werk.

Conclusies
De onderzoekers vonden dat de begeleiders maar beperkte kennis hadden over het effect van de ziekte van Alzheimer op de volwassenen met Down syndroom. Ze wisten niet goed om te gaan met de veranderingen, ze deden per keer maar wat hen op dat moment het beste leek. En hun begeleidingsvisie was er een van uitproberen en fouten maken. Ze waren gemotiveerd genoeg om de cliënten goede zorg te verlenen, maar waren niet erg bereid om goede raad of ondersteuning te vragen of te accepteren. Samenwerking met de reguliere zorg voor mensen met dementie was hard nodig, en dan vooral op het gebied van kennis delen, maar werd niet gerealiseerd.

Taking each day as it comes: staff experiences of supporting people with Down syndrome and Alzheimer's disease in group homes. Door T. Iacono, C. Bigby, R. Carling-Jenkins and J. Torr. In de juni 2014 uitgave van het Journal of intellectual disability research.