Beslissen over leven en dood: de zware taak van ouders met een EMB-kind*

Mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) hebben in vergelijking met vroeger een toegenomen levensverwachting: ze worden steeds ouder. Dit roept vragen op over medische beslissingen rond leven en dood, die de ouders voor hen moeten nemen. Maar er is weinig bekend over hoe ouders dergelijke beslissingen nemen. Nederlandse wetenschappers besloten hier onderzoek naar te doen.

De onderzoekers Kasper Kruithof, Appolonia Nieuwenhuijse, Dick Willems (alle drie verbonden aan het Amsterdam UMC/UVA) en Dick Willems (verbonden aan de Protestantse Theologische Universiteit Groningen) wilden weten welke opvattingen ouders hebben over levensreddende handelingen (zoals reanimatie, of het toedienen van antibiotica bij longontsteking) voor hun kinderen met EMB nu hun levensverwachting stijgt. Ze gingen in gesprek met 27 ouders van kinderen (ouder dan 15 jaar) met een EMB.

Deze interviews maakten duidelijk dat de meeste ouders erg worstelen met deze medische vraagstukken. Zij baseren hun keuzes op schattingen van de huidige en toekomstige kwaliteit van leven van hun kind. Ook ervaringen uit het verleden speelden een rol. Meerdere ouders waren – toen hun kind nog jong was – hoopvol, maar zijn in de loop der jaren toegegroeid naar ‘loslaten’ en willen geen behandeling meer.

Kwaliteit van leven
De ouders (tweeëntwintig moeders en vijf vaders) zien zichzelf als de ‘specialisten van hun kind’: niemand kent hun kind zo goed als zij. Ze kunnen goed aangeven hoe zij de kwaliteit van leven van hun kind zien. Enkele ouders zijn van mening dat hun kind relatief gezond en gelukkig is, maar er zijn ook een paar ouders die aangeven dat de kwaliteit van leven van hun kind slecht is.

De meeste ouders vinden de kwaliteit van leven van hun kind op dit moment acceptabel. Zij benadrukken dat intensieve medische interventies vermoedelijk zouden leiden tot een afname van die kwaliteit.

Reanimatie
De meeste ouders zijn van plan om af te zien van reanimatie van hun kind, ook als hun kind mogelijk baat zou hebben bij die behandeling. Ze zijn bang dat hun kind er uiteindelijk nog slechter uitkomt.

Uit de gesprekken bleek duidelijk hoe de ouders worstelen met wel of geen reanimatie. Sommigen hebben daarom hun wensen niet laten vastleggen, omdat ze op het moment dat reanimatie nodig is willen beslissen. Ze zijn bang dat artsen in een crisissituatie zullen vasthouden aan de niet-reanimatieverklaring, terwijl de ouders er op dat moment anders over denken.

“Je bent zo bang dat ze je eraan zullen houden. Terwijl ik denk dat op dat moment, zoals wanneer het echt niet meer werkt, we dat wel zullen merken. Beter dan de dokters.” Moeder-1

Andere levensverlengende behandelingen
Ouders die de kwaliteit van leven van hun EMB-kind als goed inschatten, willen dat hun kind dezelfde behandeling verdient als ieder ander. Maar daar denken artsen vaak anders over.

“We werden per ambulance naar de eerste hulp gebracht en de dienstdoende arts had waarschijnlijk alleen gehoord dat er iemand met een longontsteking was binnengebracht. Dus ze kwam binnen en schrok. "Heeft ze een longontsteking?" "Ja, longontsteking." "Ik ga haar niet behandelen." Dat was haar eerste reactie. (…) Ze zei: “Omdat ze geen kwaliteit van leven heeft.” Moeder-9

Het kostte deze moeder veel moeite om haar inmiddels volwassen kind toch behandeld te krijgen. Dit lukte nadat de voormalig kinderarts erbij betrokken werd.

‘Dit had niet mogen gebeuren’

Het gebeurt overigens ook dat artsen tegen de wil van ouders besluiten om een kind toch te behandelen. Dit overkwam enkele ouders die van mening zijn dat hun kind geen levensverlengende behandeling moet krijgen omdat zij de kwaliteit van leven van hun kind al als slecht beoordelen.

“Afgelopen december ging het heel slecht met hem. En de zorginstelling belde zelfs de dokter zonder het ons te laten weten. Ze diagnosticeerden een milde longontsteking en begonnen met antibiotica. Uiteindelijk werd hij daardoor een beetje beter. Maar ja, ik heb wel gezegd dat dit niet had mogen gebeuren. (…) Waarschijnlijk deden ze het met de beste bedoelingen, omdat ze vonden dat hij ziek was. Maar ik denk dat het op een gegeven moment gewoon zijn tijd is om te gaan.” [begint te snikken] Moeder-20

Taboe: levensbeëindiging
Het niet toestaan van reanimatie of andere levensverlengende behandelingen betekent dat je het leven van iemand verkort. Ouders kiezen hiervoor om te voorkomen dat hun kind met EMB nog verder afglijdt, of zijn van oordeel dat het leven van hun kind met een ernstig meervoudige beperking niet meer de moeite waard is.

Het weigeren van behandeling heeft echter niet altijd de dood tot gevolg. Er zijn genoeg gevallen bekend waarbij de persoon met EMB toch weer herstelt. In zo’n geval is het mogelijk om in overleg met de artsen de medisch verstrekte voeding en hydratatie te stoppen, maar die optie zien de meeste ouders als onmenselijk. Zij zien dit als een langzamer en pijnlijker alternatief dan een door een arts geassisteerde dood. De ouders vragen zich af: waarom kunnen wij wel kiezen voor afzien van reanimatie en andere levensverlengende behandelingen van ons kind met EMB, maar is euthanasie geen optie?

“Geen eten, geen vloeistoffen, een van de ergste dingen die er zijn. (…) En ouders mogen hierover beslissen? Met de dood als doel. Maar op welke manier? Is dat het enige alternatief?” Moeder-11

“Als je het niet toestaat, waar is dan genade? Waarom mag mijn buurvrouw met kanker wel en mijn kind niet? Dit soort fundamentele vragen, die nog niet tot de verste consequenties zijn doordacht. (…) Het gaat erom te begrijpen dat kwaliteit van sterven deel uitmaakt van kwaliteit van leven.” Moeder-7

Euthanasie zou volgens enkele ouders nu of in de toekomst van belang kunnen zijn voor hun kind, omdat dit het lijden tijdens het leven of tijdens het stervensproces kan verminderen. Het zou er volgens een van de ouders ook toe leiden dat ouders niet meer in hun eentje de ondraaglijke verantwoordelijkheid hebben om te beslissen over levensbeëindiging van hun kind. Ze delen die dan met de arts.

Meerdere ouders vinden dat het taboe rond euthanasie voor mensen met een ernstig meervoudige beperking doorbroken moet worden. Ze willen begrip van medische professionals.

“Op het moment dat we onze gedachten gaan uiten, hoor je: “Waar heb je het over? Het leven van uw kind beëindigen? Dat is ondenkbaar." En dat is zo, dat begrijp ik heel goed, als dit niet jouw leven is, dan begrijp ik heel goed dat jij dat denkt. Maar ik vraag wel aan medische professionals om ook in mijn wereld te stappen. (…) Ik wil niet afgeschilderd worden als een moordenaar.” Moeder-21

Open debat
De geïnterviewde ouders zijn zeer goed in staat op een rationele manier te spreken over de beslissingen die zij voor hun EMB-kind moeten nemen. De opvattingen van de ouders verdienen het om gehoord en besproken te worden, stellen de onderzoekers. Het aanroeren van het gevoelige onderwerp euthanasie was ook voor de wetenschappers lastig. Ze geven aan dat er twee redenen om dit onderwerp voorzichtig te behandelen:

1. de onzekerheid over wat in het belang is van mensen die niet voor zichzelf kunnen beslissen
2. het kan ten onrechte bijdragen aan negatieve vooroordelen over de kwaliteit van leven van mensen met een ernstig meervoudige beperking in het algemeen.

De onderzoekers benadrukken daarom dat ze hier verder geen waardeoordeel over willen vellen. Wel roepen ze op tot een open dit debat over dit onderwerp. En daarnaast hopen ze dat dit onderzoek als startpunt kan dienen voor verder onderzoek en discussies over deze gevoelige kwesties.  |

Het onderzoek ‘Parents’ views on medical decisions related to life and death for their ageing child with profound intellectual and multiple disabilities: A qualitative study’ van Kasper Kruithof, Erik Olsman, Appolonia Nieuwenhuijse en Dick Willems werd ondersteund door ZonMW. Je kunt het rapport (Engels) vinden op de site van ScienceDirect