Betere ontwikkelingskansen dankzij Downpoli

Een in Downsyndroom gespecialiseerde kliniek heeft een gunstig effect op de ontwikkelingskansen van de kinderen die er gebruik van maken. Voor Down typerende afwijkingen aan zintuigen, hart, darmen, schildklier, huid worden (eerder) ontdekt en aangepakt. Met als gevolg: meer kansen op (taal)ontwikkeling, communicatie, betere conditie, meer zin en mogelijkheden om te bewegen en te leren. Dat kwam naar voren bij het symposium van de Downpolikliniek voor kinderen in Helmond.

Onthullend is de vergelijking tussen kinderen met Down die jaarlijks de poli bezochten, en ouderen die de kans vroeger niet hebben gekregen, maar nu wel gebruik maken van de poli 18+. De Downpolikliniek voor kinderen in Helmond, de eerste in Nederland, bestond afgelopen woensdag 10 jaar, en de daaruit voortgekomen Downpoli voor volwassenen vierde zijn 5-jarige jubileum. Ter gelegenheid van beide jubilea werd een symposium gehouden voor zorgverleners, ouders en hun kinderen.

Werkwijze Downpoli
In de teams van beide poliklinieken zitten specialisten op gebieden die bij Downsyndroom vaak een rol spelen. Het kind of de volwassene gaat jaarlijks één dag langs alle specialisten om te controleren waar het lichaam of de ontwikkeling hapert. Bij problemen staan de teams  klaar om alle invalshoeken die mogelijkerwijs een rol spelen bij de klachten, te bekijken. De specialisten bespreken de verschillende onderzoeken van één cliënt gezamenlijk.

Problemen bij kinderen met Down
Kinderarts Rinske Bos vertelde over de 71 dossiers van jonge patiënten (tot 18 jaar) die de afgelopen 10 jaar zijn geanalyseerd:

• De helft heeft een hartafwijking.
• Glutenovergevoeligheid en diabetes komen veel voor.
• De ontwikkelingsachterstand is gemiddeld groter dan verwacht.
• Oog- en oorproblemen komen veel voor.
• Het overgewicht onder de kinderen die de poli bezoeken is lager dan verwacht. Landelijk is 1 op de 4 jongens met Down syndroom te zwaar (25%), en 1 op de 2 meisjes (50%). Van de kinderen die de Helmondse poli bezoeken, is 12,5 procent te zwaar.

Andere veel voorkomende problemen: gedragsproblemen, tandenknarsen.

Betere levensverwachting
Tonnie Coppus, arts voor verstandelijk gehandicapten, is coördinator van de 18+-plus-poli voor volwassenen in het Helmondse Elkerliekziekenhuis. Ze vertelde dat het aantal mensen met Down in Nederland toeneemt. Er worden meer kinderen met het syndroom geboren, nu is dat 1 op de 750. En mensen worden aanzienlijk ouder dan vroeger. In 1982 werden mensen met Down syndroom meestal niet ouder dan 25 jaar. In 2006 was meer dan de helft van de Nederlanders met Down syndroom ouder dan 50. De levensverwachting in 2012 is 60 jaar. Nog steeds aanzienlijk lager dan de gemiddelde burger, maar veel beter dan vroeger.

Kunnen volwassenen met Down syndroom niet net zo goed naar de gewone huisarts? Voor de gewone huis- tuin- en keukenkwaaltjes wel, zei Tonnie Coppus maar veel huisartsen hebben te weinig kennis over de specifieke problemen. Daarvoor hebben ze te weinig patiënten met het syndroom in hun praktijk. De polikliniek voor volwassenen is ontstaan toen de kinderen van de kinderpoli volwassen werden. Ouders en hulpverleners waren de motor achter de kinder- en achter de volwassenenpolikliniek.

De 18+ poli besteedt minder aandacht aan ontwikkeling, meer aan behoud van verworven vaardigheden en aan levensvragen. In de vijf jaar van zijn bestaan heeft de kliniek honderd mensen gezien, van wie er 80 elk jaar komen om gescreend te worden. De gegevens zijn (anoniem) bewaard en worden gebruikt om een antwoord te vinden op de vraag hoe het gaat met de volwassenen met Downsyndroom. Tonnie Coppus: "De volwassenen die in hun jeugd van de kinderpoli gebruik hebben gemaakt, doet het op alle vlakken veel en veel beter. Maar ouderen hebben net zo goed recht op die controles. Mensen die beter zien, horen en bewegen, die zich goed voelen, kunnen beter meedoen."

Statistieken volwassenen met Down syndroom
Enkele statistieken uit de onderzoeksgegevens uit de polikliniek voor volwassenen: 18-64 jaar, gemiddelde leeftijd 40. 60 procent is man. De meesten hebben een matige verstandelijke beperking, met een ontwikkelingsleeftijd van 5 tot 8 jaar. Ze wonen thuis, bij ouders, broer of zus, of in een kleinschalige woonvoorziening.

Er is een vergelijking gemaakt tussen de jongere volwassenen, die vrijwel allemaal als kind gebruik hebben kunnen maken van de kinderpoli, en de ouderen die de kans niet hebben gehad. Zo zijn jonge mensen gemiddeld langer (1,55 meter) dan ouderen (1.53) en slanker, ze bewegen meer. Van de jonge mensen heeft 25 procent een afwijking aan het bewegingsapparaat, van de 45-plussers is dat de helft. Bij 70 procent van de ouderen is sprake van gedragsproblemen, 81 procent steekt veel tijd in rituelen (bij jongeren: 56 procent).

Hartproblemen
Zere gewrichten hebben een groot effect op het levensplezier. Bij de ouderen werd vóór de screening bij 15 procent een afwijking aan de schildklier vastgesteld, na de screening was dat 50 procent. Een trage schildklier maakt mensen sloom, beroerd en ongelukkig. Het aantal hartafwijkingen bij 45-plussers is opmerkelijk laag (15 procent, tegen 54 procent bij de jongeren). Logisch, want vroeger werden hartpatiënten met Downsyndroom niet geopereerd, waardoor ze weinig overlevingskansen hadden. Wie nu als 45-plusser nog leeft, had vermoedelijk geen groot hartprobleem.

Meer informatie over Downpoliklinieken in Nederland (er zijn er inmiddels ruim 20 voor kinderen, 5 voor volwassenen met Down syndroom) op www.downsyndroom.nl/downsyndroomteams