Bewust kiezen voor géén screening op downsyndroom

Zwangere vrouwen kiezen er bewust voor om hun ongeboren kind (vooral niet) te laten screenen op downsyndroom. Voor de standaardscreening (20-weken echo) op andere aangeboren afwijkingen kiezen ouders veel minder bewust.

In Nederland kunnen zwangere vrouwen – als zij dat willen – deelnemen aan prenatale screening op downsyndroom en ze kunnen een 20-weken echo krijgen (het Structureel echoscopisch onderzoek). De screening op downsyndroom is in principe op eigen kosten, de 20-weken echo wordt door de zorgverzekeraar vergoed. Op basis van objectieve informatie, in combinatie met hun eigen waarden en normen, beslissen aanstaande moeders of zij gebruik willen maken van de mogelijkheden voor prenatale screening. Dit wordt een 'geïnformeerde beslissing' genoemd.

Bewuste keuze
Onderzoeksinstituut Nivel (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) heeft uitgezocht op welke gronden vrouwen uit specifieke bevolkingsgroepen beslissen om wel of niet gebruik te maken van prenatale screening. Aan het onderzoek deden dertig zwangere vrouwen mee: zeven Turkse, acht Marokkaanse en vijftien Nederlandse vrouwen jonger dan 24 en/of met een lage opleiding. Uit het onderzoek blijkt dat - tegen de verwachting van de onderzoekers in - de vrouwen de keuze om (meestal niet) deel te nemen aan de screening op downsyndroom bewust nemen en hun keuze als persoonlijke beslissing ervaren. De 20-weken echo zien ze als standaardzorg, als iets waaraan je automatisch deelneemt zonder daar bewust over na te denken.

Angst
Alle vrouwen uit het onderzoek hadden een zekere kennis over downsyndroom, al vragen de onderzoekers zich af of ze 'voldoende' kennis hadden voor een 'geïnformeerde beslissing'. Vaak hadden de vrouwen onjuiste vooronderstellingen, zoals het idee dat ze een laag risico lopen op een kind met downsyndroom omdat het niet in de familie voorkomt. In de afweging om wel of niet aan de screening deel te nemen spelen andere factoren, zoals emoties, een veel grotere rol. Bijvoorbeeld de angst dat er een andere test nodig is en er iets mis gaat met de zwangerschap.

Jongetje of meisje
Over de 20-weken echo weten ze nog minder: sommige vrouwen dachten dat het een standaard echo is waar je het geslacht van het kindje kan zien. Over deelname en de mogelijke gevolgen daarvan – zoals de opsporing van een ernstige aangeboren afwijking – hadden zij niet nagedacht.

Belemmeringen
Vrouwen noemden vaak belemmeringen om deel te nemen aan de screening op downsyndroom als rechtvaardiging achteraf. Bijvoorbeeld de onzekere uitslag van de dure test en het gevoel dat ze toch weinig risico liepen op een kind met downsyndroom op grond van hum leeftijd of familiegeschiedenis. Sommigen vrouwen noemden principiële overwegingen tegen abortus. Bij de 20-weken echo noemen de zwangere vrouwen geen belemmeringen.

De (niet-)geïnformeerde keuze van zwangere vrouwen van Turkse en Marokkaanse afkomst, zwangere vrouwen met lage Ses en jonge zwangere vrouwen, rondom deelname aan prenatale screening op downsyndroom en het structureel echoscopisch onderzoek (Seo). Door T.A. Wiegers, W. Devillé, E. de Jager en A.M. C. Plass. Te bestellen of te downloaden bij het Nivel, www.nivel.nl.