Blog Kofi: verjaardagsfeest doorbreekt het vertrouwde ritme

Een feestje vieren op je verjaardag is voor mensen met een verstandelijke beperking en autisme helemaal niet zo vanzelfsprekend. Karin Bokhove beschrijft hoe een verjaardagsvisite aan haar zoon Kofi uit de hand loopt, als de voor hem zo fijne regelmaat doorbroken wordt.

Eenendertig jaar wordt Kofi vandaag, zijn eerste schrede richting de veertig. “Hij wordt geen dag ouder hoor, hij ziet er nog steeds uit als een jongen van twintig,” verzekeren vrouwelijke begeleiders me met twinkelende oogjes. Kofi is de knappe jongen van de instelling. Vind ik ook.

‘Hij kent het ritme en raakt maar in de war als we spontaan komen aanzetten’

Ik heb het altijd moeilijk met die dag. Hij beseft niet dat hij jarig is. Sommige jaren negeer ik het. Hij verwacht ons op zondag, dan gaat hij met de auto naar huis. Op woensdag maken we een lange wandeling over de hei. Hij kent het ritme en raakt maar in de war als we spontaan komen aanzetten.

We kunnen net zo goed taart meenemen op onze vaste bezoekdag. In mijn eentje staar ik dan naar de kalender en gedenk in stilte zijn geboortedag. Het blijft kaal.

Wie niet waagt, die niet wint
Ditmaal vraagt een begeleider of we langskomen. Ik waardeer het, maar aarzel. We besluiten toch te komen. Wie niet waagt, die niet wint. Ik bak een cake, we rijden aan.

Daar zitten we dan bij hem in de tuin. Hij lacht een beetje, blij dat we er zijn. Heel voorzichtig mag ik hem aanhalen, armen wijd, heel lang wachten en dan omhelzen. Zelfs een kusje op zijn wang is toegestaan, dan duwt hij me weg. Sinds corona knuffelen we niet meer. Heel soms legt hij zijn hoofd nog in mijn schoot, dan mag ik zijn kussen zijn.

Nu trekt hij ons mee, gooit mijn tasje om mijn nek. Mijn handen pompen richting grond. Hier, we blijven hierrr. Maar hier blijven hangen zal misgaan. Even wandelen dan maar.

‘Zijn ogen schieten van links naar rechts, chaos raast door zijn hoofd’

Weer terug zet ik de taart klaar. Ik had bedacht dat we met zijn allen om tafel zouden zitten, maar dat gebeurt niet. Een voor een schuifelen zijn huisgenoten langs, de een weet op slinkse wijze drie stukken te bemachtigen, de ander trekt zijn neus op voor mijn gezonde misbaksel. Kofi schrokt twee stukken naar binnen. Dan is hij klaar met ons. Het duurt te lang.

Zijn ogen schieten van links naar rechts, chaos raast door zijn hoofd. Wat betekent dit? Gejaagd trekt hij ons mee naar de auto. Ik pomp mijn handen weer eens op en neer, nee, we blijven hier, hierrrr. Het kalmeert hem een minuut, maar dan begint het hele circus opnieuw.

Cadeau
“Kofi je krijgt een cadeau, dan gaan papa en mama weg,” zeg ik op geruststellende mamatoon. Een begeleider haalt het kleed uit het berghok en ik wacht op de verrassing.

Maar het is te laat. Het is te veel. Een vloedgolf rolt door Kofi's lijf. Hij wankelt, zijn armen hangen slap langs zijn lijf, zijn ogen rollen, kwijl zakt uit zijn mond. Hij lijkt wel dronken.

‘Zijn tanden zoeken mijn vel’

Schuimend stort hij zich op me. Klauwend en krassend met zijn nagels. Zijn tanden zoeken mijn vel. Ik probeer hem te ontwijken, hang achterwaarts over de verwarming, stuit op het raam, zwaai afwerend met mijn handen. Een vreemde pirouette van nagels, tanden en handen die al met al slechts een fractie van een seconde duurt.

Vier flitsend snelle begeleiders drukken de brullende Kofi tegen de grond. Wat een luxe, ik hoef niks meer, denk ik één intens moment van opluchting. Tot ik Kofi zie, tegen de grond gepind als een wild dier.

Het kan niet anders. Ik weet het. Ik loop rond de dansende kluwen en hou zachtjes zijn hoofd vast. Je bent een mens, je bent een mens. Dan is het over.

Ik loop naar zijn slaapkamer en rol het tapijt uit. Kofi komt binnen aan de hand van een oude vertrouwde begeleider. Samen leggen we het tapijt neer. Kofi vleit zich er bovenop. Ik geef een kus op zijn hoofd. “We gaan,” zeg ik.

Zelfverwijt
Buiten knipper ik vol zelfverwijt mijn tranen weg, Mislukt, mislukt, je had het kunnen weten, muts!

Langzaam liep zijn buffer vol. Wel twintig keer pompten mijn handen naar de grond om deze buitengewone toestand toe te lichten, hij hield zich kranig, tot de buffer overliep. Sinds er orde heerst in zijn wereld, dient alles volgens protocol te verlopen.

Ik kijk nog even door het raam van zijn slaapkamer. Prinsheerlijk heeft hij zich neergevlijd op zijn nieuwe tapijt. Helemaal alleen in zijn veilige hol geniet hij in alle rust van zijn cadeau.

Hou dat vast
Hij was blij, bedenk ik terwijl we wegwandelen. Toen we aankwamen en op het gras gingen zitten, liep hij weg naar de hoek van de tuin, om onze vreemde verschijning te verwerken. Maar er speelde een intens gelukkig lachje om zijn mondhoeken. Bemoedigend spreek ik mezelf toe, Hou dat maar vast!  | 

Aflevering van het weblog 'Het kleine leven van Kofi', door Karin Bokhove, moeder van Kofi. Lees ook haar eerdere blog ‘Zwaar weer in de gehandicaptenzorg: familie aan zet?’ en de eerdere aflevering ‘Grenzen aan eigen kracht van hulpbehoevende en mantelzorger’ over ditzelfde thema.