Blog zus: Het gaat goed

Als ik mijn zus aan de telefoon heb, vraag ik vaak: ‘Hoe gaat het?’. Meestal zegt ze dan: ‘Goed’, op de voor haar kenmerkende opgewekte toon. Mijn hart maakt dan een sprongetje. Hoewel er momenteel voor haar genoeg redenen zijn om zich niet goed te voelen, is mijn zus, die het syndroom van Down heeft, niet kapot te krijgen.

Zo tobt mijn zus al een tijdje met een oog dat voortdurend ontstoken raakt. Daarnaast hoort ze minder goed, heeft ze een blaar in haar mond vanwege een niet goed zittend kunstgebit en zit ze door corona gedwongen uren alleen in haar appartement.

Slechtziend
Het oog is onze grootste zorg. Ze is een frequente bezoeker van de oogpoli. Uiteindelijk is door een ingreep de ontsteking minder geworden, maar is haar hoornvlies zodanig beschadigd geraakt dat ze met dat oog alleen nog maar licht van donker kan onderscheiden. Met haar andere oog, dat haar slechte oog was, zag ze sowieso al weinig.

Het heeft ervoor gezorgd dat ze slechtziend is geworden. Voor een ander een traumatisch verlies, voor mijn zus een werkelijkheid die ze accepteert. Gelukkig kan ze na een periode van aanpassing toch weer woordzoeker doen, met haar ene oog heel dicht op het papier. Dit tot haar en mijn grote opluchting.

Eenzaam
De lange periodes van thuis zitten – mijn zus gaat niet meer naar de dagbesteding sinds de uitbraak van de tweede coronagolf – hebben soms wel effect op haar humeur. Dan belt ze me net even vaker. Soms klinkt er eenzaamheid door in haar stem. Ze vraagt dan: ‘Wanneer kom je weer?’ Maar nog vaker is ze haar opgewekte zelf. ‘Hoe gaat het?’ ‘Goed!’

Sinds kort ziet mijn zus mensen, waar er geen mensen zijn. Ze nemen plaats op haar bank of staan buiten in de ommuurde tuin in een imaginair bushokje te wachten op de bus. Een man stond zelfs op het fornuis toen mijn broer voor haar aan het koken was. De figuren boezemen haar geen angst in, ze vindt het wel grappig en noemt het raar.

Ergens beseft ze wel dat het niet kan. Ze geeft de onuitgenodigde bezoekers ook een rol. Als haar pak frisdrank op blijkt te zijn, komt dat door de man die gister op bezoek was. En haar zoekgeraakte petje heeft die vrouw meegenomen. Als ze een paar uur later het petje toch terugvindt en mij erover belt, moeten we erom lachen.

Syndroom
Voor ons, haar broer en zus en de begeleiders, is het schrikken. Al zijn we blij dat mijn zus niet bang is en dat ze er zelfs om kan lachen. En het is ook fijn om te weten dat er een naam is voor de figuren die ze ziet: het Charles Bonnet syndroom.

Ik probeer het van de zonnige kant te bekijken – ze heeft nu vrienden die af en toe op bezoek komen - , maar ik maak me desondanks zorgen. Ik bel haar weer: ‘Hoe gaat het?’ Mijn hart maakt een reuzesprong als ze zegt: ‘Goed!’  |  Mariët Ebbinge