Boek over medische beslissingen bij kind met ernstige beperkingen

De meeste ouders van een kind met een verstandelijke en/of meervoudige beperking moeten meer dan eens een medische beslissing voor hun kind nemen. Wat kan en mag je als ouder/verzorger? Wat kan en mag een arts? Dat beschrijft orthopedagoog Mirjam de Vos (Amsterdam UMC), zelf ouder van een kind met een beperking, in het gratis te downloaden boek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen’.

Het boek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen’ is in samenwerking met Amsterdam UMC en HandicapNL tot stand gekomen. Het beschrijft 36 vragen en antwoorden die de weg wijzen in een doolhof van (on)geschreven wetten, regels en omgangsvormen. Het boek is speciaal ontwikkeld voor en door ouders van een kind met een verstandelijke beperking.

Ouders van deze kinderen voelen zich vaak stuk voor stuk zeer verantwoordelijk voor hun kind. Als er iets niet goed is, dan moeten zij aan de bel trekken. Hun kind kan dat zelf immers niet. En vervolgens moesten zij zorgen voor de juiste zorg en behandeling en dat traject blijven bewaken.

Zeggenschap
Het boek geeft invulling aan de behoefde aan meer informatie van ouders over de verschillende behandelbeslissingen, de mate van zeggenschap, wanneer een behandeling niet langer medisch zinvol is en wie dat eigenlijk beslist.

Met het boek wil Mirjam de Vos, zoals ze ook in een interview met de Volkskrant vertelde, ouders de nodige houvast geven bij het nemen van ingewikkelde beslissingen voor hun kind. En ze hoopt dat het hen helpt om de weg te vinden naar anderen die hen tijdens dit proces kunnen bijstaan: zorgverleners én mede-ouders.  |

Download het boek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen’