Boek over strijden voor goede zorg

In ‘Het wel en wee van een wonder’ beschrijft Nel Nederlof-Stins het leven van en met haar zwaar gehandicapte dochter Marlotte. Naast haar persoonlijke ervaringen, komt hierin ook de strijd die zij moest voeren voor goede zorg aan bod, waarbij zij juist in een kleinschalige setting van een Thomashuis teleurgesteld raakte.

Nel Nederlof had eigenlijk geen rekening meer met een zwangerschap gehouden. Haar zoons waren al tien en dertien jaar. Maar het was toch zo en het was zelfs een tweeling. De meisjes hadden een verschillend groeitempo. Een van hen, Lisette, overleed al vrij snel. Haar zusje, Marlotte, zou het volgens de artsen ook niet redden, maar leefde nog veertien weken samen met haar zusje in de buik.

Toen Marlotte geboren werd, liet ze zich luid en duidelijk horen. Ze kwam zwaar gehandicapt ter wereld. Maar voor haar moeder was en bleef haar hele leven een wonder. En ook een leven waarvoor gevochten moest worden, vooral bij de zoektocht naar een fijne plek in de zorg.

De kleinschalige en huiselijke setting van een Thomashuis bleek geen gelukkige keuze. Marlotte ging er door allerlei perikelen in de begeleiding zo achteruit, dat ze nauwelijks nog at. Geduld en kennis over de manier waarop je Marlotte het beste eten kon geven ontbrak. De overstap naar een grotere instelling bleek een betere keuze, waar Marlotte de laatste jaren van haar leven nog de zorg kreeg die zij nodig had.

Toch bleef het altijd een zoektocht wat voor Marlotte het beste was, waarover Nel Nederlof vlot en uitvoerig vertelt. Ook de ervaringen met de zorg in coronatijd en de verdere achteruitgang in de gezondheid van Marlotte, die in 2023 overleed, zijn aangrijpend beschreven.

‘Het wel en wee van een wonder’ door Nel Nederlof is verschenen bij Uitgeverij Elikser en te koop voor € 22,50.  |