Boekenserie over opgroeien met downsyndroom

Jolanda Maas is ambulant begeleider van Björn Kusters (19) uit Someren. In hun gesprekjes gaat het over van alles. Bijvoorbeeld over het syndroom van Down van Björn en over allerlei zaken die daarmee te maken hebben. Maar ze praten ook over een heleboel andere dingen. Acht jaar geleden besloten Jolanda en Björn hun verhalen en tekeningen op te schrijven. Voor Björn, maar inmiddels ook voor heel veel andere mensen. Inmiddels is hun derde, gezamenlijke boek verschenen.

Björn geeft samen met begeleider Jolanda Maas met de boekenserie een inkijkje in zijn leven. Het eerste deel maakten ze over de basisschooltijd van Björn. Deel twee gaat over het voortgezet onderwijs, en in het onlangs verschenen derde deel neemt Björn ons mee bij zijn zoektocht naar de juiste woning en het juiste werk. Het boek ‘Op eigen benen maar gelukkig niet alleen!’ is gemaakt voor het project Eigen regie van stichting Downsyndroom, dat financieel mogelijk is gemaakt door ZonMW.

Volwassenheid brengt allemaal nieuwe ervaringen en uitdagingen met zich mee. Waar ga je wonen? En hoe weet je wat een leuk huis is? En kan je zelfstandig wonen of woon je eigenlijk liever in een groep? En waar kan je werken? En wanneer weet je of werk leuk is? Al deze levensvragen komen in hun nieuwste boek ter sprake.

Björn woont bij zorgorganisatie Oro en werd eerder samen met begeleider Jolanda door redacteuren Joost en Meike van het magazine van Oro geïnterviewd over hun boekenserie:

Waarom schreven jullie je eerste boek?
Jolanda: “Bij iedere cliënt kijk je hoe je het beste kunt werken. Bij Björn bleek het maken van een boek een mooi middel om allerlei dingen te bespreken. We schreven op waar we het over hadden, wat Björn geleerd had en wat hij wilde onthouden. Wie ben ik en wat heb ik nodig om gelukkig te zijn, dat was eigenlijk de kern van het boek. Het werd een mooi portret van wie Björn is; wat hij fijn vindt, wat hij allemaal kan, maar ook wat hij moeilijk vindt. Hij las het zelf vaak, maar ook zijn familie en vrienden leerden Björn op die manier beter kennen.”

Wat waren de reacties op het boek?
Björn: “Iedereen vond het mooi en interessant. De koning en de koningin hebben het ook gelezen. Die stuurden me nog een briefje om te zeggen dat ze het een heel mooi boek vonden.”

Waar ging het tweede boek over?
Björn: “Het heet: ‘Dit ben ik nu’ en er staat een grote foto van mij op de voorkant. Het ging over de puberteit. Over verliefd zijn en dat ik van de basisschool naar het Speciaal Voortgezet Onderwijs op de Berkenschutse ging. Ik vond het soms wel moeilijk om over die dingen te praten. We hebben ook niet alles in het boek gezet. Sommige dingen zijn privé.”

Jolanda: “In het eerste boek was de tekst met de hand geschreven en had Björn tekeningen en schilderijen gemaakt, maar de tweede keer hebben we het professioneler aangepakt. De teksten zijn getypt en Björn heeft geleerd om foto’s te maken. Die staan er ook in.”

En nu is er ook een derde boek?
Björn: “Klopt. Het is bijna klaar. Mag ik al verklappen hoe het heet? Nou, vooruit dan. Het heet: ‘Op eigen benen, maar gelukkig niet alleen’. Het gaat natuurlijk over mij en over hoe ik me voel. Maar deze keer gaat het vooral ook over werken en wonen.”

Jolanda: “We zijn op onderzoek uitgegaan. Waar wil je later wonen? Wat voor werk wil je doen? Waar word je gelukkig van? Van die zoektocht en bijvoorbeeld van de interviews die we op verschillende plaatsen met mensen gehad hebben, doen we verslag in het boek.”

Komen er nog meer boeken?
Björn: “Jazeker! Anders ben ik Jolanda straks kwijt en dat wil ik niet.”

Wat moeten mensen doen die je boek willen kopen?
Jolanda: “Die kunnen naar de site van de stichting downsyndroom. Daar kun je de boeken bestellen voor € 7,95. Ook is er een actieprijs van € 15 voor alle drie de boeken samen.”  |