Cliënten aan de beurt: tips voor meer zeggenschap

Het is nu echt tijd om goed stil te staan bij hoe je met de beperkte middelen die je hebt de wensen van mensen met een beperking centraal zet. Dat zei Leopold Curfs van het Gouverneur Kremers Centrum bij de opening van de studiedag Niet zonder ons op 16 april in Utrecht, waar voorbeelden voorbij kwamen van wat wel en niet werkt bij cliëntenparticipatie.

In Engeland krijg je al geen subsidie meer als je mensen met een beperking niet betrekt bij je onderzoek, vertelde Irene Tuffrey-Wijne van St George's University in London. "Nog niet eens zo lang geleden, tot de jaren '80, werden mensen alleen getest en niet naar hun mening gevraagd. Het heeft mij wat tijd gekost maar ik zie nu in dat het niet alleen moeilijk is, maar veel beter om mensen met een verstandelijke beperking bij je onderzoek te betrekken."

Jargon
Amanda Cresswell zat als ervaringsdeskundige in de adviesraad voor een onderzoek naar slecht nieuwsgesprekken. Zij overwon zelf kanker, en merkte bij het onderzoek dat mensen met een verstandelijke beperking die ondervraagd werden, door haar aanwezigheid opener werden. Ze vertelde wel dat ze het jargon van onderzoekers lastig vindt, of als mensen snel praten. Irene: "Als je het niet simpel kan zeggen, heb je het zelf nog niet begrepen."

Het betrekken van mensen met een verstandelijke beperking bij onderzoek is waardevol, belangrijk, maar kost veel tijd, is de ervaring van Irene. Houd daarbij rekening met:

• wat mensen met een verstandelijke beperking begrijpen en aankunnen
• begeleiders of verwanten die niet mee willen werken omdat ze denken dat het te lastig is
• dat het moeilijk kan zijn voor mensen om persoonlijke dingen te vertellen aan een onderzoeker, omdat daarna het contact weer is afgelopen
• de aanwezigheid van begeleiders, die niet mogen beïnvloeden of over zichzelf praten.

Succesfactoren cliëntenraden
Mensen met een verstandelijke beperking kunnen prima vertellen wat ze willen, is de overtuiging van het Lsr, landelijk steunpunt voor medezeggenschap. Directeur Jasper Boele vertelde in een workshop dat de gesprekspartner bij cliëntenraden de succesfactor is, als deze aandacht heeft voor

• persoonlijk contact
• beeldend maken van onderwerpen
• verduidelijken van de vraag; waarom wil je dat weten?
• geduld en meebewegen met creatieve ideeën van de raad
• loslaten van de uitkomst.

De ervaring van de Lsr is dat een gecombineerde raad van verwanten en cliënten minder goed werkt, behalve als deze bestaat uit meer cliënten dan ouders, een cliënt als voorzitter en ouders/verwanten die praten uit cliëntperspectief.

Luisteren
Het Gkc en zorgverlener Koraal groep onderzoeken momenteel bij 3 bewonersraden hoe de zeggenschap verloopt. Irene Proot (Gkc) presenteerde de eerste uitkomsten van wat mensen met een verstandelijke beperking zelf belangrijk vinden voor het werk van een cliëntenraad:

• vergaderstructuur: op tijd komen/beginnen, iedere week vergaderen
• vergaderproces: verbondenheid in de groep, aandacht, luisteren, goede voorzitter
• directeur: vriendelijk, betrouwbaar, luisteren, heeft tijd en regelt dingen snel.

Saai en langdradig
Pas op voor al te formele structuren voor zeggenschap, waarschuwde Tineke Abma (Vumc) in een lezing. "Deze werken niet, vergaderingen zijn saai, langdradig en te moeilijk. Mensen worden niet aangesproken op waar ze goed in zijn."

In een project met diverse Amsterdamse zorginstellingen bedachten ze een meer passende manier voor rechtstreekse invloed van cliënten, met de volgende stappen
1. cliënten benoemen een onderwerp dat hen raakt
2. zij maken samen een plan om dit onderwerp te verbeteren
3. professionals spreken onderling over dit onderwerp
4. bewoners en professionals stellen samen een actieplan op.

Ervaringsfilm
Als voorbeeld noemde Abma een project bij Osira waarbij jongeren met een beperking een film maakten om te laten zien hoe het is om in een rolstoel te zitten. De jongeren kregen meer durf, werden een hechte groep en leerden hun ervaringskennis over te dragen. Bekijk het eindresultaat, de film 'Ervaring in een rolstoel' op Youtube.

Op de studiedag van Gkc was er in workshops onder meer ook aandacht voor onderzoek naar seksualiteit en ervaringen met ondersteuningsplannen. Meer informatie over de studiedag op de website van het Gkc.