De dood leeft bij mensen met een verstandelijke beperking

Een onderwerp dat voor iedereen relevant, maar toch vaak moeilijk bespreekbaar is, is de dood en de verwerking van rouw. Iedereen krijgt uiteindelijk met de dood te maken. Of het nu de eigen dood is of de dood van een ander. Toch wordt een gesprek over het onderwerp vaak vermeden. Uit een eerste onderzoek blijkt dat de vorig jaar gelanceerde website Allesoverdedood.nl dit taboe doorbreekt bij mensen met een verstandelijke beperking.

Voor met name mensen met een verstandelijke beperking is het moeilijk om meer te weten te komen over de dood en zich bijvoorbeeld goed voor te bereiden op een overlijden of uitvaart. Verzorgers en familie schermen hen af van de realiteit van verlies en rouw, ook al is het vaak met goede bedoelingen. Dit terwijl het ook voor mensen met een verstandelijke beperking belangrijk is dat zij bij rouwverwerking worden betrokken.

De dood bespreekbaar maken
Om mensen met een verstandelijke beperking de gelegenheid te bieden zich te verdiepen in wat er allemaal komt kijken bij een overlijden, en om het onderwerp ‘de dood’ voor deze doelgroep en haar begeleiders en familie bespreekbaar te maken, ontwikkelde stichting Leer Zelf Online in samenwerking met zorgorganisatie Ipse de Bruggen een interactieve website waar het geanimeerde hulpje Steffie deze onderwerpen bespreekt.

Op de website wordt door middel van drie uitlegmodules, getiteld ‘Dood, begraven en cremeren’, ‘De uitvaart’ en ‘Omgaan met verdriet’, inzichtelijk gemaakt wat iemand kan verwachten aan gevoelens en praktische zaken bij een overlijden. Ook is er een interactieve module ‘Mijn wensenboekje’ waarin mensen hun wensen omtrent hun eigen begrafenis kunnen onderzoeken en invullen.

Recent is er een korte (tijdelijke) uitleg omtrent de veranderingen rondom begrafenissen tijdens de Coronacrisis aan de website toegevoegd met de naam ‘Uitvaart tijdens Corona’. Bedoeling van de website is om angst te verminderen en de drempel om over het onderwerp te praten of na te denken te verlagen.

Interviews
Dat er behoefte is aan informatie over de dood blijkt uit het grote aantal bezoekers tot nu toe: meer dan twaalfduizend mensen bezochten de website. Deze vroegen meer dan 170.000 pagina's op en zonden tientallen feedbackformulieren in.

Om te onderzoeken of de informatie aanslaat, zijn zes mensen met een verstandelijke beperking voor en na het bezoeken van de website geïnterviewd. Daarbij kwamen positieve effecten naar voren op het gebied van angstreductie en het vergroten van de voorspelbaarheid bij een ingewikkeld proces als een uitvaart.

Soms lijken onderwerpen op het eerste gezicht al duidelijk, maar blijkt de uitleg mensen aan het denken te zetten. De grootste winst naast het bieden van informatie is dat het helpt om over de dood te praten, geven ook begeleiders aan.

Lastig blijft het onderwerp ‘Omgaan met verdriet’, waarbij de makers aanraden om de uitleg bij dit onderdeel niet alleen, maar samen met een begeleider of familie te doorlopen.  |

Bekijk de website op www.allesoverdedood.nl of lees meer op de website van Leer zelf online of in een eerder artikel van Klik over de lancering.