De huizen huilen - McDD

"Margreet?? Kijk de huizen huilen. Zie je dat dan niet? Ze hebben ogen en ze huilen." Met deze zin begon ik laatst mijn presentatie over de behandeling van Mcdd – Multipex complex Developmental Disorder. De zin hoorde ik toen ik voor het eerst op stap ging met Gijsbert, een joch van 12 met een lichte verstandelijke beperking en gedragsproblemen.Column Margreet Pereboom in de nieuwe Klik. Illustratie Josje van Koppen

Gijsbert woonde in een kindergroep voor intensieve zorg. Ik was 20, een groentje met weinig ervaring. Gijs had alle kenmerken van klassiek autisme. Maar hij had nóg iets, wat we toen niet begrepen. Als we destijds hadden geweten wat we nu weten, hadden we vermoedelijk gedacht aan McDD.

Enge kip
Gijs had meer angsten. Hij zag bloed uit de bomen stromen, beestjes over de grond kroelen. Er liep altijd een kip mee met Gijs. Dat klinkt grappig maar dat was het niet. De kip beheerste zijn gedachten. Hij was doodsbang voor het beest, dat hem van alles verbood. De kip was vaak boos, zij fladderde dan om Gijs zijn hoofd en pikte hem. Huilend zat Gijs ineengedoken in een hoek, met zijn armen om zijn hoofd. Voor Gijs was de kip levensecht. Als het wat beter ging zat de kip rustig naast hem. Minder bedreigend, toch nadrukkelijk aanwezig.

Op school werd Gijs gepest vanwege zijn rare fantasieën. De jongens uit de klas kakelden tegen hem of sloegen een ei stuk op zijn hoofd. "Hier Gijs, je kip legt een ei."

Niet vreemd dus dat Gijs zich steeds verder terugtrok. Uiteindelijk kregen we hem nergens meer naar toe. Alleen in een veilig een-op-een contact met een vaste begeleidster was hij nog bereikbaar. Zijn dagelijkse leven werd kleiner en kleiner, de enge gedachten steeds groter. Hij kreeg er een kip bij en nóg een. De huizen huilden niet alleen, ze keken boos.

Vastgebonden
Niemand wist raad met Gijs. Hij kreeg pillen. Hij bleef steeds vaker en langer op zijn kamer. Een tijd lang hebben we hem zelfs vastgebonden. Het werd er niet beter op, alleen maar erger. Uitzichtloos voor hem, voor ons en voor zijn ouders. Samen met hen probeerden we zijn leven toch wat vorm te geven. Gijs had gelukkig een bijzondere kwaliteit: hij kon prachtig spelen op zijn gitaar en had veel verstand van muziek. Was er een groepsgenootje jarig, dan speelde Gijs gitaar voor de visite. Zo hoorde hij er toch een beetje bij.

Door voorzichtig mee te gaan in zijn fantasiewereld kregen we soms wat contact en konden we hem rustig krijgen. Ik heb wel eens een onzichtbaar zakje graan uit mijn jas gehaald en in een hoekje voor de kip gestrooid. Zo hielden we de kip tevreden en konden Gijs en ik een boekje lezen.

Invloed
De afgelopen jaren zijn we anders gaan denken over de behandeling en begeleiding van kwetsbare, angstige mensen als Gijsbert. Ze hebben behoefte aan veiligheid, geborgenheid, goed contact met en waardering van anderen. Ze willen normale dingen doen en daar trots op kunnen zijn. Ze willen invloed hebben op hun leven, op hun omgeving. Ze willen ruimte om op onderzoek te gaan en dingen te beleven. Dat is te organiseren, maar het vraagt heel veel. Toch moeten wij ernaar streven, juist bij mensen die zo ingewikkeld in elkaar zitten als Gijs.

Hoe het na zoveel jaar met Gijsbert is weet ik niet. Zijn ouders hebben hem dichter naar huis gehaald. Vergeten doe ik hem niet. Ik hoop dat de huizen niet meer huilen of boos op hem zijn. Als hij ze nog ziet, wens ik dat ze vriendelijk naar hem lachen. En ik hoop hartstochtelijk dat die rotkip definitief op stok is gegaan. | Margreet Pereboom in  Klik 9.