De toekomst van Kees ligt niet bij professionals

Met een onbestemd gevoel heb ik zitten kijken naar de documentaire 'Het beste voor Kees,' gefilmd door Monique Nolte. Ik heb er een nachtje over moeten slapen, want waar ging deze documentaire eigenlijk over? Wat was de kern van het verhaal? Ging het over de zoektocht naar een nieuwe woonplek voor Kees, is het een oproep aan begeleiders? Ging het over de beperking autisme? Of ging het over de liefde van een moeder voor haar kwetsbare kind? En ging het niet ook over de liefde van een man voor zijn vrouw en gezin?Door Margreet Pereboom

Als je kindje wordt geboren wordt heb je verwachtingen. Hoe zal hij opgroeien, wat zal hij later worden? Hoe zal het voelen als hij over zestien jaar van je weg rijdt op zijn brommertje? Misschien krijgt hij zelf kinderen en word jij opa of oma. Als jonge ouder droom je van een mooie toekomst, maar de baby ligt nog in de wieg en je weet niet wat de toekomst je brengen zal. Stap voor stap ga je samen met je kind op weg, een proces van samen leven, een beetje sturen, ruimte geven en uiteindelijk loslaten.

Veilig in je bedje
Dat ik zelf als baby veilig in een wiegje lag bij mijn vader en moeder herinner ik me niet, maar het moet vertrouwd geweest zijn. Ik herinner mij nog wel mijn eigen bedje in mijn eigen vertrouwde kamertje. Af en toe logeerde ik een nachtje bij opa en oma, en ik ging natuurlijk naar de crèche. Daar waren de juffen, en gelukkig kwam mijn moeder mij altijd weer halen. Dit bekende ritueel duurde een paar jaar, en toen was het zover. Ik was 'groot' en ik mocht naar de kleuterschool. Ik kreeg een mooie muts op en snoepjes mee om te trakteren. Nu ik 'groot' was kreeg ik natuurlijk ook een echt 'grote mensen bed'.

Op de kleuterschool waren nieuwe juffen en ik kreeg vriendinnetjes. Ik speelde voor het eerst alleen buiten, at tussen de middag brood bij een klasgenootje, en ik was welkom op verjaardagsfeestjes. Zo groei je stukje bij beetje naar je volwassenheid toe. Hand in hand, samen op weg.

Stappen en feesten
Naarmate je ouder wordt, blijf je langer van huis. Je gaat een weekje op kamp, met je beste vriendin onderneem je een vakantie naar Mallorca om te stappen en te feesten. Natuurlijk kregen we van onze ouders de nodige instructies mee, die wij in het vliegtuig allang weer vergeten waren. Doodvermoeid van het vele stappen kwam ik thuis, en heb daarna nog dagen in bed gelegen. Mijn moeder stond paraat met kopjes thee en beschuitjes met suiker. Weer een stadium verder kwamen de vriendjes, 'de grote liefde,' het samenwonen en het trouwen. Ging het mis in de liefde, dan trok ik gewoon weer naar mijn ouderlijk huis, met alle kansen om weer opnieuw te beginnen.

Een proces van loslaten, elkaar de ruimte geven en af en toe in heel moeilijke tijden, elkaar stevig vasthouden. Op de naar volwassenheid.....

IJskastmoeder
Maar hoe anders gaat dat als je kindje kwetsbaar is. Als het een verstandelijke beperking heeft of in het geval van Keesje een autisme spectrum stoornis. Jouw kindje is niet 'normaal' en vanaf het moment dat jij dat beseft, weet je dat alles anders wordt. Je kind heeft levenslang bescherming nodig. Je stelt je niet in op een proces van hechten en loslaten, maar op een leven dat volledig om dit ene kind draait. De mensen om je heen verwijten je van alles. Je bent een 'ijskastmoeder,' zeggen ze. Ze roddelen dat je je kind 'uit huis gaat plaatsen.' En mocht je dat overwegen, dan verwijten 'ze' dat je je kind 'weg doet.' Maar als je hem bij je wilt houden, dan 'verwen je hem te veel.'

Kwetsbaar kind
De ouders van Kees hebben voor het laatste gekozen. Er was bij Kees geen sprake van uit huis plaatsen, zijn ouders zijn het zelf gaan doen. Met alle liefde die ze hadden en hebben voor deze inmiddels volwassen man. Vader en moeder hielden Kees bij zich, en zo houden veel ouders hun kwetsbare kinderen bij zich. Andere ouders van kwetsbare kinderen maken andere keuzes die net zo goed zijn, en die ook gemaakt zijn vanuit de liefde voor dit ene kind, of voor hun hele gezin. En ook zij dragen hun kwetsbare kind altijd met zich mee, of dat nu thuis woont of elders.

Wat dan?
Wie zijn kind levenslang thuis houdt heeft één onoverkomelijke angst: "Wat als wij er niet meer zijn? Wie zorgt er dan voor ons kind?"
Met die angst en onzekerheid ga je als ouder de toekomst tegemoet. Natuurlijk zeggen anderen dat je een stevig netwerk om hem en jezelf heen moet bouwen. Dat weet jezelf ook wel. Maar waar haal je mensen vandaan die dat volhouden als jij er niet meer bent? Dan val je terug op de professionele hulpverlening. En die doen het nooit zo goed doen als jij . Logisch, want jij bent zijn moeder en je weet precies wat je kind nodig heeft. Alleen jij kan zijn leed verzachten, alleen jij kan ervoor zorgen dat het leven niet helemaal ondraaglijk voor hem wordt.

Samen verhuizen
Echt, we missen nog een hoop in de zorg voor deze kinderen. Toen mijn zusje als kind leukemie kreeg, moest zij verschillende malen langdurig worden opgenomen. Een vreselijke, onzekere tijd. Eén ding was prima geregeld. Mijn vader of mijn moeder mochten altijd mee. Overal naar toe. Ze konden blijven slapen. Ze mochten van alles regelen in het ziekenhuis. Zo organiseerde mijn vader op de ziekenzaal filmavondjes met zijn ouderwetse videorecorder. In dat ziekenhuis waar mijn zusje werd behandeld, konden we als gezin mee. We hadden invloed, we hadden regie over het niet-medische deel van mijn zusjes bestaan. In de zorg voor mensen als Kees of Dexter bestaat dit niet. Onbegrijpelijk!

Vele te winnen
Voorzieningen voor gehandicaptenzorg hebben daar nog veel te winnen. Ga samen met ouders aan de slag, maak samen de overgang, laat ouders en kind samen de kamer inrichten, zo nodig gaan ze er samen slapen. Samen wennen, zoals het hoort. Net zoals onze ouders ons hebben laten wennen als kind. Samen wennen aan een nieuw thuis, in plaats van iemand plompverloren in een andere omgeving te plaatsen, vaak op een moment dat het thuis echt niet meer gaat, vanuit onmacht en wanhoop.

Euthanasie
Voor Kees Momma uit de documentaire lijkt het te laat. Of niet? Ik weet het echt niet. Hij zelf en zijn moeder hebben het serieus over euthanasie en zelfmoord als oplossing voor als zijn ouders er niet meer zijn. Dat kan toch niet waar zijn?

Voor Kees en zijn ouders is het realiteit, want straks is er niemand meer die de verontrustende zaken in Kees' leven zo kan verzachten als zijn moeder:

"Het was er maar eentje, Kees".

"Vanmiddag is alles weer anders Kees."

"Ach Kees, het is al over, het is al voorbij..."

Aan het einde van de documentaire zie ik de wanhoop in de ogen van deze moeder. Ze zegt het niet , en het is een vreselijke gedachte, maar hij komt wel in mij op:

"Cause I know, there is no other love like a mother's love for her child." (Celine Dion, Goodbye is de saddest word). | Margreet Pereboom

Bekijk de documentaire 'Het beste voor Kees' op Uitzending gemist