De waanzin in de zorg voor de ernstig gehandicapte Victor

In een reportage van tv-programma Zemla het schrijnende verhaal van de ernstig gehandicapte Victor en de strijd die zijn ouders moesten voeren voor zijn behandeling. Columniste Margreet Pereboom beschrijft de waanzin in dit verhaal en de lessen hierbij voor de zorg

“Nu, we moeten echt nu naar het ziekenhuis. Ze moeten hem helpen,” roept de moeder van Victor wanhopig.

Victor is een jongen van negen jaar. Sinds zijn geboorte is er sprake van een ernstige lichamelijke en verstandelijke beperking. Hij kan niet praten en niet lopen. Begin 2016 krijgt Victor ernstige ademhalingsproblemen. In een reportage van tv-programma Zembla zien we de jongen liggen op de grond, snakkend naar adem:

Zijn ouders brengen hem naar het Universitair medisch centrum in Groningen (UmcG). De artsen vermoeden dat de aanvallen komen door een hersenbeschadiging. De ouders van Victor denken en voelen daar heel anders over. Hij komt adem tekort. Hij moet lucht hebben.

De ouders willen dat Victor een canule krijgt. Een buisje in zijn keel, waardoor hij weer goed kan ademen.

Zieker en zieker
De artsen in het UMCG zeggen dat een tracheostoma het lijden van Victor alleen maar zal verlengen. En zo ontstaat er een conflict tussen de ouders en het medisch team van het UMCG. In die tussentijd wordt Victor alleen maar zieker en zieker.

Het medische team weigert Victor te helpen en na vele omwegen nemen de ouders een rigoureus besluit. Zij zamelen in een korte tijd geld in en vliegen een doodzieke Victor naar Zuid Afrika over om hem daar de behandeling te geven waar hij recht op heeft.

Zembla onderzoekt hoe een conflict tussen ouders en artsen zo hoog heeft kunnen oplopen. Eenmaal in Zuid Afrika neemt kinderarts Pieter Fourie, de zorg over. Victor was ondervoed, hij werd beademd en hij was verdoofd. Het was een kritieke situatie.

Waanzin
“Dit had nooit mogen gebeuren,” zegt deze kinderarts. Hij had ergens in een ziekenhuis in Europa geholpen moeten worden. Het is waanzin.

Zembla neemt contact op met het UmcG. Zij willen niet reageren en niet op de inhoud van de zaak ingaan. Zij zien niet in, en ik citeer letterlijk, hoe de reportage bij zou dragen aan de gezondheidstoestand van de patiënt in kwestie.

Welzijn
Een slim antwoord van het UmcG. Nee, natuurlijk gaat deze reportage niet bijdragen aan de gezondheidstoestand van Victor.

Wat wel had bijgedragen aan het welzijn van Victor was de juiste behandeling geven op het moment waarop hij het zo hard nodig had. Namelijk toen hij weken lag te snakken naar adem, als een vis op het droge. Keer op keer schreeuwen de machteloze ouders om hulp. Om een scopie. Om een operatie.

Logisch
Medisch gezien ben ik niet diegene met de meeste verstand van zaken, maar hier hoef je geen studies voor te hebben gevolgd. Iedere leek ziet meteen dat het jochie het benauwd heeft. In plaats van denken dat dit door hersenbeschadiging of door zijn vergroeide grote teen komt, lijkt het me het meest logisch om eerst zijn longen en ademhalingswegen te onderzoeken.

“Kijk in zijn keel, kijk in zijn keel,” huilt zijn moeder. En dat doet het UmcG niet.

Wat volgt is een ethisch dilemma. Wat is in deze kwestie verantwoord medisch handelen. Waarom krijgt Victor niet de behandeling die ouders graag willen?

Ongelofelijk
Het ziekenhuis verzandt in zijn eigen gelijk. Ze gaan zelfs zover dat ze hun mening bij het Radboud ziekenhuis, de plek waar ouders een second opinion willen, van te voren al beïnvloeden.

Ze gaan nog verder als een ziekenhuis in Duitsland de canule wil plaatsen en zij niet die nazorg willen leveren die nodig is en die het ziekenhuis adviseert. Ongelofelijk.

Wat kunnen wij hiervan leren? Deze situaties kennen we allemaal. Ik heb het zelf eens andersom meegemaakt. Dachten ouders dat hun kind zou sterven en zagen wij juist vooruitgang en perspectief.

Les één
Het is les één voor een kinderarts, zegt Dr Pieter Fourie. En dit is ook les één voor ons, begeleiders en alle disciplines daaromheen.

Betrek de ouders bij de behandeling van hun kind. Je moet de ouders vragen wat er scheelt, want de kinderen kunnen zelf niet praten. Fourie zegt als arts niet de expert te zijn. Hij stemt af op wat de ouders zien. Hun ervaring en observatie maken samen met zijn kennis de expertise.

De ouders van Victor zorgen zelf voor hem. Wij hebben vaak te maken met ouders die hun kinderen aan onze zorg hebben toevertrouwd. Dat betekent niet dat die band er niet is, dat die liefde niet stroomt. Dat betekent niet dat ze niet weten wat de behoefte van hun kind is voor wie ze niet zelf meer kunnen zorgen.

Deze kinderen zijn van hun ouders. Ze zijn niet van ons.

Voelen
Wij moeten er voor zorgen dat de samenwerking in gang blijft voor het belang van het kind. Luisteren, horen en voelen wat de ouders voelen. Sensitief meebewegen, ondersteunen en vertellen wat we gaan doen.

We moeten soms ook wel eens door het stof. Buiten de gebaande paden wandelen om in gesprek te blijven met elkaar. Durf ook toe te geven dat je het mis had, dat je het verkeerd hebt gedaan. Zo creëer je vertrouwen en kun je het samen doen.

Door het stof
Dit is het enige wat al de artsen in het UmcG en het Radboud nu ook moeten doen. Ga naar deze ouders toe, maak een diepe buiging van respect en koop een groot cadeau voor Victor en zijn zusje. Erken je domme fouten en maak het goed, want de ouders van Victor hadden gelijk.

Victor knapt op van de operatie. We zien een stralend jochie in beeld komen.

Zinvol
Natuurlijk zullen veel kijkers thuis vinden dat hij geen kwaliteit van leven heeft. Geen perspectief. Maar het is niet aan ons.

De vrij simpele ingreep heeft gemaakt dat Victor weer kan ademen. Hij hoeft niet smachtend naar zuurstof een afschuwelijke dood tegemoet te zien. Zijn ouders geven aan dat zijn leven zin heeft. “Hij is zo puur,” zegt zijn vader. “Hij brengt alle emoties in ons naar boven.” Er is zoveel echte liefde. Zij praten voor Victor, ze geven hem een stem.

De enige vraag die wij ons moeten stellen na deze uitzending is een simpele:
“Hebben deze ouders het recht om samen met hun kind hun eigen pad te bewandelen?” Zij waren er nog niet aan toe om hem te laten sterven. Zij willen nog samen leven met Victor.Het is nog niet de tijd.

Zijn zusje zingt voor hem. Haar hoge stemmetje schalt door de luidspreker van de tv. Ik kan het niet goed verstaan, maar het klinkt als; “Goedemorgen mevrouw, ik heb een swinkie voor jou”.
Ze stuurt hem een luchtkus. Victor haalt diep adem en trakteert ons met een gulle, sprankelende lach.  |

Door Margreet Pereboom
Bekijk de uitzending van Zembla