Discussie over euthanasie bij kind dat ernstig lijdt

Wat kan een ouder doen als een kind zo lijdt, dat het nauwelijks kwaliteit van leven heeft? Ouders van kinderen met een zeer ernstig meervoudige beperking kunnen niet kiezen voor euthanasie, omdat de kinderen wilsonbekwaam zijn. Recent onderzoek maakt de knelpunten in de zorg voor deze kinderen duidelijk, waarover artsen en ouders ook vertelden in televisieprogramma Nieuwsuur.

In het actualiteitenprogramma is te zien hoe artsen en ouders geconfronteerd worden met de situatie waarin een kind ernstig lijdt, maar waarin euthanasie niet is toegestaan. Zo vertellen ouders hoe ze hun kind moesten laten ‘versterven’ door geen voeding meer te geven, omdat er geen andere opties waren.

Arts verstandelijk gehandicapten Michiel Vermaak van zorgorganisatie Zuidwester zegt dat hij de laatste tien jaar meer kinderen tegenkomt met ernstigere beperkingen, omdat de zorg steeds beter wordt. Ook vertelt een moeder in de uitzending van Nieuwsuur hoe ze twijfelt aan de kwaliteit van bestaan van haar inmiddels bijna volwassen zoon die met allerlei beperkingen leeft.

Onderzoek
Een grote meerderheid (84 procent) van de Nederlandse kinderartsen die zich vaak bezighouden met de laatste levensfase, vindt dat euthanasie voor kinderen van 1 tot 12 jaar mogelijk moet worden. Dat blijkt uit een onderzoek dat minister De Jonge van VWS aan de Tweede Kamer stuurde.

Het onderzoek is uitgevoerd door onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen, Erasmus MC Rotterdam en het Academisch Medisch Centrum Amsterdam namens de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), in opdracht van het ministerie van VWS.

Doel van het onderzoek was om meer inzicht te krijgen in de praktijk van beslissingen rond het levenseinde voor kinderen in de leeftijd van 1-12 jaar en de knelpunten die ouders en artsen ervaren. De onderzoekers concluderen daarover het volgende:
-          er zijn geen aanwijzingen dat er op dit moment actieve levensbeëindiging en euthanasie wordt uitgevoerd bij kinderen tussen de 1 en 12 jaar;
-          artsen ervaren een grijs gebied tussen palliatieve sedatie en actieve levensbeëindiging. Dit leidt ertoe dat artsen in sommige gevallen voorzichtiger handelen uit angst voor maatregelen, waardoor lijden kan ontstaan;
-          in de praktijk zijn er gevallen van ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij kinderen bij wie reguliere mogelijkheden van symptoombestrijding niet toereikend zijn. Dit gaat niet om grote aantallen;
-          onder een deel van de artsen en ouders bestaat een behoefte aan wettelijke mogelijkheden tot actieve levensbeëindiging. Er is geen signaal gevonden van kinderen jonger dan 12 jaar die zelf om euthanasie verzoeken. Ouders ervaren een taboe op het bespreken van actieve levensbeëindiging.

De minister gaat in gesprek met de onderzoekers over deze aanbevelingen.  |

Bekijk de kamerbrief en het onderzoeksrapport 'Medische beslissingen rond het levenseinde bij kinderen (1-12)'. Bekijk ook de uitzending van Nieuwsuur over het dilemma van euthanasie voor jonge kinderen en over het onderzoek hiernaar.