Documentaire over diagnose Alzheimer bij mensen met Down

Studenten van de Rijksuniversiteit Groningen hebben een documentaire gemaakt over de verhoogde kans op Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down. Ze deden dit onder meer om zorginstellingen inzicht te geven in hoe het diagnoseproces bij de betrokken families ervaren wordt en hoe zorg en communicatie daarover verbeterd kan worden.

Mensen met het downsyndroom hebben een verhoogde kans om Alzheimer te krijgen. De eerste verschijnselen openbaren zich vaak al op relatief jonge leeftijd. Wat het voor het vaststellen van de diagnose vaak lastig maakt, is dat die verschijnselen lijken op normale veroudering. Vaak wordt ook gedacht dat een bepaald symptoom door de verstandelijke beperking komt.

De studenten volgden voor de documentaire een aantal cliënten, hun families en zorgprofessionals. Ze focussen op het proces van vaststelling dat iemand Alzheimer heeft en belichten dit zowel vanuit de families als de zorgmedewerkers.

Wrijving
Een van de bevindingen is dat families vaak weinig gehoor krijgen bij zorginstellingen wanneer zij aangeven dat ze Alzheimer vermoeden bij hun familielid. De families kennen de cliënt door en door en meestal van kinds af aan. Daardoor signaleren zij vaak al veranderingen in gedrag, nog voordat dit bij zorgprofessionals opvalt. Dit geeft soms wrijving.

De studenten volgden onder meer Arnoud, die bij ’s Heeren Loo woont, en zijn familie. Arnoud heeft inmiddels zijn plek gevonden in de dementie-expertwoning van de zorgorganisatie in Bedum. “Het maken van deze documentaire was echt een mooie ervaring. We mochten betrokken raken bij de verhalen van de families; waardevol dat we dichtbij mochten komen om ervaringen te delen. Daarnaast waren we verrast dat we op zoveel plekken mochten komen om te filmen,” aldus de studenten. Zij deden een keuzevak van het Honours College van de Rijksuniversiteit Groningen, waarbij studenten leren over de verhoogde kans op Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down.

De documentaire is te zien op YouTube.  |