Door nieuwe wetten vallen gehandicapten tussen wal en schip

Er is een steeds grotere groep gehandicapten die geen toegang heeft tot noodzakelijke zorg omdat geen van de verschillende zorgwetten op hen van toepassing is. Ze mijden zorg omdat deze voor hen niet meer betaalbaar is of ervaren dat de arbeidsmarkt potdicht zit. Die noodkreet deed Femke Halsema, voorzitter van de Vereniging gehandicaptenzorg Nederland (Vgn), in een brief aan de fractievoorzitters van de Tweede Kamer.

Femke Halsema overhandigde woensdag een brief over de systeemdwang in de gehandicaptenzorg aan PvdA-fractievoorzitter Diederik Samson. Ze riep alle fractievoorzitters van de Tweede Kamer op aandacht te hebben voor de ‘systeemdwang’ in de nieuwe zorgwetten die mensen met een beperking dupeert. “De Wet langdurige zorg, Wet maatschappelijke ondersteuning en Jeugdwet zijn star en inflexibel. Dit leidt ertoe dat teveel mensen met een beperking niet de hulp krijgen die zij nodig hebben om een volwaardig leven te leiden.”

Halsema noemt in haar brief enkele voorbeelden van de vele gehandicapten die ze in haar eerste jaar als voorzitter zag, die niet passen in de strakke afbakening van de nieuwe wetten in de zorg. Zoals een man met niet-aangeboren hersenletsel, die door alle bezuinigingen en wetswijzigingen noodgedwongen thuis zit, waardoor er problemen ontstaan in zijn gezin. Of de jonge moeder met een licht verstandelijke beperking die net niet in aanmerking komt voor een moeder en kindhuis waardoor zij en haar kind in problemen komen. En de jongere die van het voortgezet speciaal onderwijs komt maar geen werk vindt in de samenleving, en geen recht heeft op begeleiding.

Goedkoop is duurkoop
“In al deze gevallen geldt dat goedkoop duurkoop is,” constateert Halsema. “De zorg die wordt ontzegd, moet in een later stadium, als de omstandigheden zijn verslechterd en er soms ook maatschappelijke schade is, alsnog worden gegeven. Mij lijken dit situaties die niemand wenst. Dit is ook niet wat de wetgever heeft beoogd met de introductie van de Wet langdurige zorg, de Jeugdwet en de Wet maatschappelijke ondersteuning."

Ook hekelt ze de spectaculaire stijging van de administratieve lasten: medewerkers in de gehandicaptenzorg zijn inmiddels 25% van hun tijd bezig met de administratie. Ze doet dan ook geen oproep voor extra investeringen, maar om het geld in de zorg beter en zorgvuldiger te besteden. “Stel het individu centraal, en niet het systeem.”

Bescheiden
De gehandicaptenzorg is volgens Halsema te ‘bescheiden’, waardoor financiële en beleidsproblemen onderbelicht blijven. Ook is er volgens haar nog nauwelijks sprake van echte participatie en integratie van mensen met een (verstandelijke) beperking, doordat de arbeidsmarkt, gebouwen en openbaar vervoer nog onvoldoende toegankelijk zijn.

Geen extra bezuinigingen
Samson noemde in zijn reactie op de brief dat die ook wel erg bescheiden was, omdat er geen oproep voor extra geld gedaan werd. Hij verzekerde dat er geen nieuwe bezuinigingen gepland staan voor de gehandicaptenzorg en beaamde dat de wetten de zorg in eerste instantie moeilijker maken, en de overheveling van zorg naar gemeenten ook mede oorzaak is van de problemen die Halsema noemt.

Halsema noemt drie noodzakelijke veranderingen:

1. Geef voorrang aan de noodzakelijke aanpassing van de wet en regelgeving om gehandicapte kinderen en jongeren toegang te geven tot de zorg die zij nodig hebben en hanteer daarbij niet dezelfde criteria (zoals het ontwikkelingsperspectief) als voor volwassenen.

2. Laat jongeren met een licht verstandelijke beperking niet los als ze 18 worden. De Jeugdwet kent een harde grens van 18 jaar terwijl deze jongeren juist daarna hulp nodig hebben om zo zelfstandig mogelijk te wonen en werken.

3. Geef alle mensen met een beperking een individueel en afdwingbaar recht op zorg op maat. Dit kan om volledige verzorging gaan maar ook om begeleiding bij wonen, onderwijs en werk. Voer tegelijkertijd verplichte standaarden in voor de gemeentelijke bedrijfsvoering om administratieve rompslomp te voorkomen.

Samson zei hier de noodzaak van in te zien. “Een aantal veranderingen zijn al in gang gezet zijn en ik voeg er graag nog één aan toe. We hebben doorzettingsmacht nodig van de mensen die de zorg uitvoeren, met name van het duo huisarts en wijkverpleegkundige. Niet de wetten moeten maatgevend zijn, maar de mensen.”

Kromme zorg
Ook in de daaropvolgende discussie met de fractievoorzitters werden de snelle veranderingen in de wetgeving plus de forse bezuinigingen als oorzaken genoemd van de soms krom geregelde zorg. De politici erkenden dat de decentralisering niet in alle gevallen goed uitpakt, en dat de landelijke overheid daarbij de verantwoordelijkheid moet pakken en ingrijpen.

Ook noemden de politici maatwerk en kijken naar de persoon zelf als noodzakelijke oplossingen. Femke Halsema zei tot slot aan de problemen te blijven volgen en gaat de komende tijd samen met belangenorganisatie Ieder(in) inventariseren wat de knelpunten zijn in de gehandicaptensector.

Lees de volledige brief van Femke Halsema over de systeemdwang in de gehandicaptenzorg