Een fundamenteel handboek over patiënten met een verstandelijke beperking

Onlangs is de herziene editie van het handboek ‘Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking’ verschenen. Waar kun je als zorgverlener rekening mee houden als je met deze bijzondere patiëntengroep te maken krijgt? Redactielid Sylvia Huisman, arts voor verstandelijk gehandicapten (arts vg), vertelt waarom en voor wie dit boek interessant is.

“Mensen met een verstandelijke beperking hebben natuurlijk net als ieder ander recht op goede zorg. Door complexe gezondheidsproblemen, comorbiditeit en een andere manier van uiten is deze zorg anders dan anders. Daardoor stel je mogelijk verkeerde diagnoses of zie je problemen over het hoofd,” vertelt arts vg Sylvia Huisman, die met collega’s Marijke Tonino, Dederieke Maes en Wiebe Braam het handboek ‘Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking’ heeft herzien. “Met het boek geven we inzichten en handvatten waarmee zorgverleners beter met deze patiëntengroep uit de voeten kunnen.”

Voor wie is dit boek interessant?
“Het boek is vooral gericht op het vakgebied van de arts vg, maar is voor een veel bredere doelgroep interessant. Veel artsen hebben te maken met patiënten met een verstandelijke beperking. Daarnaast zijn er ook paramedici, verpleegkundigen, gedragsdeskundigen, begeleiders en ouders die met deze groep te maken hebben en voor wie het boek relevante informatie bevat.

Tot slot zouden managers en bestuurders van zorginstellingen dit boek in de kast moeten hebben. De insteek van het boek is om goede zorg te leveren aan mensen met bijzondere behoeften en de inhoud en organisatie van zorg gaat hierin hand in hand. Het gaat over wat specifiek is aan deze groep mensen en wat ze nodig hebben, maar ook over hoe je de zorg voor deze groep goed organiseert. Daar heb je veel mensen voor nodig, waaronder managers en bestuurders. Het is dus een fundamenteel boek voor een breed publiek.”

Waarom is het voor zorgverleners belangrijk om meer te weten over deze speciale patiëntengroep?
“Het blijkt in de praktijk dat de reguliere gezondheidszorg niet vanzelfsprekend is ingericht om te voldoen aan de behoeften van deze groep patiënten. Ze zijn wel overal en hebben toegang tot dezelfde zorg als alle andere Nederlanders. Met het boek hebben we inzichten en handvatten gegeven waarmee alle artsen en zorgverleners beter met deze patiëntengroep uit de voeten kunnen.”

Waardoor komt het dat de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking anders is dan anders?
“Deze mensen beleven zichzelf en de wereld om hen heen anders. Dat is het belangrijkste om je te realiseren. De manier waarop zij klachten ervaren, beschrijven en een hulpvraag formuleren is heel anders. De meeste mensen met een verstandelijke beperking hebben daarin een stukje ondersteuning nodig. Het is de crux om te weten wat er bijzonder aan is, zodat je weet wat ze nodig hebben om zelf zo goed mogelijk hun klachten te kunnen uiten.

Het kan betekenen dat je tijdens het consult dingen moet aanpassen. Sommige mensen vinden het lichamelijk onderzoek heel spannend, waardoor het verstandig kan zijn om het lichamelijk onderzoek eerst te doen. Of je kunt eerst afspreken met een begeleider om al iets over de hulpvraag te horen, zodat iemand met een verstandelijke beperking minder spanning hoeft op te bouwen voor het consult. Met dit soort aanpassingen kun je de zorg voor deze groep op maat maken.”

De eerste editie is van tien jaar geleden. Sindsdien hebben belangrijke veranderingen plaatsgevonden in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Welke veranderingen en nieuwe inzichten zijn in dit vernieuwde handboek opgenomen?
“De opzet en insteek is hetzelfde, want je moet niet veranderen wat goed werkt, maar er zijn een aantal onderwerpen toegevoegd of uitgediept. De thema’s hechting en trauma en seksualiteit krijgen nu veel meer aandacht, maar ook de inhoud over psychofarmaca is verder verdiept. Verder is er meer informatie over niet-medicamenteuze behandelingen, zoals EMDR. Dat is sinds de afgelopen tien jaar een behandeling die net als bij anderen ook bij mensen met een verstandelijke beperking op dezelfde manier wordt uitgevoerd.

Ook zijn er veel ontwikkelingen op het gebied van pijn en palliatieve zorg, dus ook deze onderwerpen komen uitgebreider aan bod. Dat gaat over pijn, ongemak en kwaliteit van leven in relatie tot deelnemen aan de maatschappij. We hebben bijvoorbeeld meer tools in de praktijk om pijn te signaleren bij mensen met een verstandelijke beperking en over palliatieve zorg is een nieuwe richtlijn gekomen.

Tot slot krijgt de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking steeds meer een plek in medische opleidingen en in de wetenschap, dus daar focussen we ook op in deze nieuwe editie. Omdat de meeste mensen met een verstandelijke beperking ‘wilsonbekwaam ter zake’ (voor bepaalde beslissingen, red.) zijn, gelden er hele strenge ethische normen voor onderzoek met deze patiëntengroep. Hoe zorg je dat ze wel toegang hebben tot wetenschap en dat we nieuwe kennis over deze groep verwerven? Met de ontwikkeling van nieuwe wetenschappelijke onderzoeken over deze patiëntengroep kan de kennis en kwaliteit van medische zorg voor deze patiënten verbeteren.”

Welk deel zou je aan elke zorgverlener aanraden om te lezen?
“Het inleidende hoofdstuk is relevant voor het meest brede publiek. Dat gaat over wie deze mensen zijn, over hun karakteristieken en hun bijzondere zorgbehoeften. Ook het tweede gedeelte is voor iedereen relevant, dat gaat over wat nodig is om goede zorg te verlenen, van consult tot samenwerking met andere zorgverleners.

Deel 3 gaat over aandoeningen die vaker voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking, of die zich op een bijzondere manier presenteren. Dat is vooral belangrijk voor hulpverleners die daar iets van moeten weten, met name artsen.

Deel 4 belicht tot slot de etiologie van ziektebeelden. Bij meer dan de helft van de patiënten met een verstandelijke beperking lukt het om een etiologische diagnose, meestal een genetische oorzaak, vast te stellen. Dat maakt veel verschil, omdat je dan beter weet waar je op moet letten en hoe je bepaalde problemen aanpakt.

Het is afhankelijk van je rol en taak in het zorgproces welke onderdelen het meest bruikbaar voor je zijn. Je kunt de onderdelen los van elkaar lezen, maar bij elkaar vormen ze een mooi geïntegreerd geheel.”

Wat maakt dit boek bijzonder ten opzichte van eventuele andere naslagwerken over de zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking?
“Er is in Nederland geen ander medisch boek over de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Ook buiten Nederland bestaat zo'n type boek niet. Dat heeft er ook mee te maken dat er geen ander land is waar de arts vg bestaat, dus ons vak is uniek. Onze vakgenoten uit dit nieuwste specialisme vonden het voor het vakgebied van belang dat hier een boek over kwam. Dit boek is dus een ‘one of a kind’, ook door de opzet met de verschillende invalshoeken.”  |

Het boek Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking is een uitgave van Prelum. Prijs is € 97,50 inclusief btw. Het handboek is tot stand gekomen onder redactie van Marijke Tonine, Dederieke Maes-Festen, Sylvia Huisman en Wiebe Braam. Ruim 100 experts in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking hebben als auteur aan het handboek meegewerkt.