Een gewoon leven ook bij ongewoon gedrag

Simone is een jongedame met een verstandelijke beperking en autisme. Haar jeugd kenmerkte zich door mishandeling en verwaarlozing. Orthopedagoog Lot de Swart schrijft hoe Simone haar angst van zich afslaat, maar ze haar ondanks haar gebruiksaanwijzing, toch een zo gewoon mogelijk leven willen geven. Begeleidster Yvanka Brusse maakte daarover een bijzonder gedicht.

De kindertijd van Simone was vol angst en huiselijk geweld. Ze groeide op met het voorbeeld om moeilijke situaties te lijf te gaan met agressie, dreiging en boosheid.

Haar verstandelijke beperking en autisme maken de wereld om haar heen nog eens extra onvoorspelbaar en chaotisch. De enige manier om om te gaan met de chaos en angst is letterlijk van zich afmeppen.

Simone heeft, zoals we dat met mooie woorden noemen, externaliserend moeilijk verstaanbaar gedrag. Gedrag waar wij geen passend antwoord op lijken te kunnen vinden.

Apart gezet
Wat er is gebeurd de afgelopen jaren is dat haar leven stukje bij beetje is aangepast. Iedere keer als Simone boos werd, ging slaan of iets kapot maakte, werd haar leven ietsjes bijzonderder. Meer 1 op 1, minder in de gezamenlijk huiskamer, een slot op haar deur, een kleiner team medewerkers om haar heen, een eigen programma los van de groep, meer medicatie...

Op den duur was haar externaliserend moeilijk verstaanbaar gedrag zelfs zo erg dat ze niet meer kon wonen op een normale groep; ze was te gevaarlijk en te bedreigend en moest naar een aparte woning. 1 op 1 met een team speciale begeleiders: "Team Simone".

Ondanks alle aanpassingen en 1 op 1 begeleiding, werd haar externaliserende moeilijk verstaanbaar gedrag alleen maar heftiger. Haar leven liep totaal vast.

Ondanks die aanpassingen...of dankzíj die aanpassingen?

Gewoon
Want wat wil Simone? Net als iedereen een gewoon leven.

Met begeleiders die haar bijzondere gebruiksaanwijzing kennen, om een gewoon leven te kúnnen leven; begeleiders die blijven kijken naar haar wens om gewoon te zijn. Begeleiders dus die géén aangepast leven gaan organiseren om haar gedrag te handhaven, maar gaan voor gewoon.

Yvanka Brusse is haar  begeleidster en zij schreef dit gedicht:

Wees er voor me
Man wat is dit spannend
Maar ik wil het zo graag
Ik spreek mezelf toe vermannend
En stel gewoon de vraag

Mag ik alsjeblieft meedoen
Met de anderen gewoon
Maar wil je dan tegelijk geen oogje dichtdoen
En me blijven zien als die persoon

Die feesten moeilijk én oh zo leuk vindt
Genieten van die sfeer en muziek
Maar zonder jou dicht bij me heel veel angst ondervindt
Zonder jou is er paniek

Dus toe, neem me mee
Naar de plekken waar ik mee kan maken, beleef en geniet
Wees er voor me,  wees mijn entree,
Mijn communicatiesateliet

Tekst Lot de Swart, gedicht Yvanka Brusse.