Een lange lijdensweg als gevolg van medicijnen en gebrek aan nabijheid

Bram is vrolijk. Hij glimlacht de hele dag en is blij met activiteiten in de buitenlucht. Je kunt hem tegenkomen terwijl hij de post rondbrengt of wanneer hij de schillen heeft verzameld. Zijn ouders hebben hem in tijden niet zo gelukkig gezien. Helaas ging aan Brams geluk een lange lijdensweg vooraf. Op de site Leren van casussen, van het Centrum voor consultatie en expertise, vertelt orthopedagoge Mabelle Geluk (Hartekampgroep) over hoe het team erin slaagde om Brams lijdensweg om te buigen.

Bij zijn geboorte kreeg Bram door zuurstofgebrek een ernstige verstandelijke beperking en epilepsie. Vanaf zijn zesde kon hij niet meer thuis verzorgd worden, sindsdien woont hij in een instelling. Hij is vaak verhuisd, wat niet heeft bijgedragen aan zijn gevoel voor veiligheid.

Bergafwaarts
Bram werd steeds agressiever en zijn epileptische aanvallen namen toe. Hiervoor kreeg hij medicijnen. Heel veel medicijnen. Anti-epileptica en andere psychofarmaca werden in combinaties toegediend waarvan het niet zeker was of ze werkzaam zijn, maar men moest toch iets...?

Het ging bergafwaarts met Bram en het werd voor de begeleiding steeds moeilijker om hem te benaderen en de zorg te geven die hij nodig had. Ze raakten hun zelfvertrouwen kwijt en voelden zich machteloos.

Basisangst
De beeldvorming over Bram, aldus Mabelle Geluk, laat zien hoe twee lijnen bijdragen aan het probleem. Omdat langdurig niet tegemoet is gekomen aan zijn behoefte aan nabijheid wordt de basisangst van Bram in stand gehouden. Dit leidt tot probleemgedrag en uiteindelijk tot meer psychofarmacagebruik. Daardoor verergert zijn epilepsie, waardoor het nog moeilijker wordt Bram te begeleiden en hem de nabijheid te bieden die hij nodig heeft. Een vicieuze cirkel.

Interventie 1: nabijheid
Om tegemoet te komen aan Brams behoefte aan nabijheid en om zijn angst minimaal te houden, is er altijd begeleiding voor hem beschikbaar. Daarvoor wordt extra begeleiding ingezet. Daarbij worden begeleiders – aan de hand van videobeelden –gecoacht met behulp van de Heijkoop-methode. Onder leiding van een Heijkoop-trainer kijken ze op een open en niet-oordelende manier naar videobeelden uit het dagelijks leven van Bram. De analyse gebeurt samen met de begeleiders, waardoor zij Bram leren kennen en begrijpen, en in staat raken om een relatie met hem aan te gaan. Ze zien hem nu meer als iemand die probeert, zoekt, wil, iets vervelend leuk of interessant vindt. Bram wordt voor hen een persoon die actief in de wereld staat. Er komt ruimte en belangstelling voor zijn eigen wijze van doen.

Interventie 2: stoppen met de Zweedse band
De Zweedse band wordt afgeschaft vanuit de visie dat het riskant is en niet wenselijk is om mensen te fixeren. Dankzij een bedbox krijgt Bram 's nachts meer bewegingsvrijheid.

Interventie 3: activiteiten
Om tegemoet te komen aan de grote prikkelbehoefte van Bram en zijn verveling tegen te gaan, is een activiteitenprogramma opgezet in het dagcentrum. Hij doet buitenshuis allerlei klussen, zoals glas en post wegbrengen en schillen ophalen. Daarnaast krijgt hij binnen ontspannende activiteiten aangeboden zoals een voetenbadje, puzzelen, koffie drinken.

Belangrijk voor Bram is dat hij in het dagcentrum zijn lokaal kan verlaten. Hij raakt namelijk nog steeds in paniek als een deur dicht is en hij niet vrij in het gebouw kan rondlopen. Ook in de woning worden hem meer activiteiten aangeboden, zoals schommelen en met de bal spelen. Daarmee worden verveling en frustratie voorkomen, bovendien verbetert de relatie tussen Bram en zijn begeleiders als ze samen iets doen.

Interventie 4: medicatie afbouwen
Bram krijgt veel psychofarmaca; antipsychotica (om zijn gedrag te beïnvloeden) en anti-epileptica. De effectiviteit van de anti-psychotica en de anti-epileptica is nooit overtuigend aangetoond. Begeleiders en orthopedagoog denken dat Bram meer in zijn mars heeft, meer lijkt te begrijpen, maar de medicijnen onderdrukken dat. De medicatie wordt zorgvuldig afgebouwd. De begeleiding houdt dagelijks een lijst bij met epileptische aanvallen en de gedragsveranderingen worden geëvalueerd.

Een fijn huis
Bram woont nu bijna twee jaar in zijn nieuwe huis. Hij heeft hier een thuis gevonden. Familie noemt het een fijn, warm thuis. Zij vinden Bram ontzettend tevreden, hij is nog nooit zo goed geweest. Hij merkt veel dingen op en praat veel meer. Glimlacht bijna de hele dag. Bram laat geen agressie meer zien, heeft veel heldere momenten, lijkt meer te begrijpen en te onthouden van wat er om hem heen gebeurt.

Doordat op een goede manier tegemoet gekomen wordt aan zijn behoefte aan nabijheid, lijkt Brams vertrouwen te zijn gegroeid. Hij is minder claimend. Het is niet helemaal weg, maar dat accepteren de begeleiders. Zij interpreteren dit nu als een normale manier om zijn behoefte aan nabijheid te uiten.

Geleerde lessen
Veel cliënten in de zorg krijgen psychofarmaca. Afbouwen gebeurt weinig, omdat men bang is dat probleemgedrag terugkomt. Deze casus heeft ons geleerd, aldus Mabelle Geluk, dat het verminderen van psychofarmaca (en zelfs het stoppen) toch mogelijk is zonder dat er problemen ontstaan.

Deze casus leert ons dat het goed inspelen op de sociale en vooral de emotionele ontwikkeling noodzakelijk is om goed te kunnen aansluiten bij het niveau en de behoeften de cliënt.

Tot slot: Epilepsie kan de oorzaak zijn van gedragsveranderingen, maar dat verband is niet altijd even gemakkelijk aan te tonen. Oplettendheid bij epilepsie is dus belangrijk.

Lees de uitgebreide casus op de site van het Cce.