Eigen regie bij zus met downsyndroom: zelfstandig wonen op je 58ste

Het is weer dinsdagavond. De avond dat mijn zus altijd belt. Ook nu gaat om 20.30 uur de telefoon. “Zusje!” Ze vraagt mij hoe het gaat. “Goed,” zeg ik, “alles gaat goed.” Daarna gaat ze over op wat haar bezighoud. “Gisteren had ik weer tranen in mijn ogen,” zegt ze. Ik zet me schrap. Weer een begeleider weg? Maar het zit anders. “Het zijn tranen van geluk. Ik ga naar een appartement.” Redacteur Mariët Ebbinge beschrijft in een nieuw blog de grenzen van eigen regie bij het zelfstandig wonen van haar zus met downsyndroom.

Dat ze zelfstandig in een appartement gaat wonen is inderdaad goed nieuws. Ik voel mij een beetje trots op haar worden. Dat ze die stap nog gaat nemen op haar 58^ste!

Ik bedenk me dat ik nu bij haar logeren kan. Dat wij zussen onder elkaar kunnen zijn zonder huisgenoten. Maar het maakt me ook onrustig. Hoe zelfstandig kan mijn zus nog worden? En wat zijn de nadelen van die zelfstandigheid?

Gezelligheid
Mijn zus woont nu met vijf andere bewoners in een twee-onder-één-kap woning in de wijk. Zij heeft een kamer in één van de woningen. Samen met begeleiders en bewoners vormen ze een soort van gezinnetje. Met de gezelligheid en, uiteraard, de onenigheid die daarbij hoort.

Als mijn zus nu thuiskomt van de dagbesteding is er altijd een begeleider aan wie zij haar verhalen kwijt kan. Ze eet elke avond samen met de medebewoners en kijkt samen tv, als ze niet boven op haar kamer gaat zitten. En, voor mij het belangrijkste, als er ’s avonds iets is staat er snel een begeleider die in het huis ernaast slaapt naast haar bed.

Slaapkop
In haar nieuwe woning blijft veel hetzelfde. Net als nu zal zij zelf het ontbijt klaarmaken. Daarvoor moet ze eerst uit haar bed komen. Ze zal ook in haar nieuwe huis ’s ochtends worden gewekt en op weg geholpen. Dat moet ook, lijkt me. Mijn zus is een slaapkop, ik zie haar niet zo snel uit zichzelf op tijd opstaan. En het busje naar de dagbesteding wacht niet.

Het avondeten zal anders gaan. Elke avond zal een begeleider met haar een maaltijd koken. Of er wordt een maaltijd die eerder is klaargemaakt uit de diepvries gehaald. Dat kan soms ook een snack zijn, is mij verteld. Ik begrijp de verleiding om dat te doen. Hopelijk gebeurt dat niet te vaak.

Alleen
Op de dagen dat zij vrij is zal ze alleen in haar appartement zitten. Alleen is niet per se erg: mijn zus zal zich best vermaken met haar woordzoekers en met het overschrijven van het Troskompas. Maar ze komt niet meer automatisch andere mensen tegen. Of zit ermee in de woonkamer. Er is wel een gezamenlijke ruimte in het nieuwe appartementencomplex, maar het is niet de bedoeling dat er daar veel gebruik van wordt gemaakt, zo vertelde de manager.

Ik vind de stap naar zelfstandig wonen best groot. Alleen willen zijn is nu nog een keuze. Als ze wil, kan ze naar haar kamer gaan. In haar appartement zal dat anders zijn. Dan is samen willen zijn een keuze. Zij kan bijvoorbeeld een buurman uit het appartementencomplex te eten vragen. Hoe gemakkelijk gaat mijn zus, die nogal afwachtend is, dat af? Begeleiders spelen hierbij een belangrijke rol.

En, ik denk maar vast vooruit, nu gaat mijn zus vier dagen in de week naar de dagbesteding. Wat als dat ophoudt, omdat mijn zus er te oud voor wordt? Is ze dan gelukkig in haar appartement? Of zal ze vereenzamen? De tijd zal het leren. (wordt vervolgd)  |