De stichting Downsyndroom heeft de afgelopen twee jaar gewerkt aan een groot project over en met tieners met downsyndroom. Met als resultaat een website waar deze tieners zelf informatie kunnen vinden, over wat het betekent om het syndroom van Down te hebben, hulp bij sociale relaties en activiteiten en begrijpelijke voorlichting over de ontwikkeling van hun lichaam en gezondheid.
Voor het tienerproject heeft de Stichting Downsyndroom op veel verschillende manieren informatie ingewonnen:
Wat daarbij opviel is dat tieners met Downsyndroom voor veel informatie afhankelijk zijn van anderen. Terwijl tieners doorgaans zelf de wereld ontdekken door veel met elkaar te praten, of informatie via internet of elders.
In de interviews bevestigden de tieners dat zij weten dat iedereen aan hen kan zien dat ze downsyndroom hebben. Om de tieners te helpen bij gesprekken hierover, ontwikkelt de stichting Downsyndroom kaarten met steekwoorden, die iedereen zelf kan printen. Daarnaast maakt een tekenaar een infographic die meer inzicht in downsyndroom geeft en helpt om het gesprek hierover te kunnen hebben.
Omdat de tieners een eigen website willen waar zij op een begrijpelijke wijze uitleg kunnen krijgen, is voor het project een website gemaakt: www.ikbengeenkindmeer.nl. Alle kennis uit de interviews en literatuur is hierop beschikbaar gesteld en onderverdeeld in acht thema’s:
De website is nog in ontwikkeling, er komen nog meer filmpjes op en de teksten worden nog verder bijgewerkt. |
Bekijk de website op www.ikbengeenkindmeer.nl.