Euthanasie is (nog) geen optie voor licht verstandelijk gehandicapten

Hoe vaak gebeurt het eigenlijk in de gehandicaptenzorg: doodzieke cliënten die ervoor kiezen om voortijdig uit het leven te stappen? Een lastige wens, want je mag die keuze niet zomaar maken als je een verstandelijke beperking hebt. In Groesbeek denkt een werkgroep na over dit moeilijke onderwerp.

Bij Pluryn (Gelderland) kwam het recent twee keer voor: Bob wist dat hij zou sterven. Hij wilde zichzelf en zijn kinderen een al te gruwelijk einde besparen. Leo kon de regelmatige gang naar het ziekenhuis voor zijn nierdialyse met de bijbehorende uitputting niet meer opbrengen. Hun ondersteunende teams vonden hen wilsbekwaam, al was er ook twijfel. Een onafhankelijke arts/psychiater die kort met beide mannen sprak, vond hen niet wilsbekwaam. Bob moest zijn longkanker tot het einde uitzingen, Leo had geen andere keuze dan zijn leven met dialyse voort te zetten. In Klik van mei een uitgebreid interview met de begeleidsters van Bob en Leo, met de orthopedagoog en de palliatief consulente die bij de oordeelsvorming waren betrokken.

Wilsbekwaamheid toetsen
De twee ziektegeschiedenissen hebben de gemoederen flink bezig gehouden bij Pluryn, er is nu ook een werkgroep die zich buigt over de vraag: Hoe beoordeel je de wilsbekwaamheid als het om euthanasie gaat?

Orthopedagoog Marleon Kros was betrokken bij de oordeelsvorming over de wilsbekwaamheid van Leo: "Je bent wilsbekwaam tot het tegendeel bewezen is. In mijn toetsing heb ik geprobeerd argumenten te vinden die tegen die wilsbekwaamheid pleiten. In de praktijk lijkt het omgekeerd: als verstandelijk gehandicapte cliënt ben je wilsonbekwaam, bewijs het tegendeel maar.
De behandelend arts moet uiteindelijk besluiten of iemand wilsbekwaam is. Voor een arts van buiten de gehandicaptenzorg is het moeilijk om dat te beoordelen. De voorlichting over de ziekte moet worden aangepast aan de patiënt, dat is een vak apart."

Begrijpelijke voorlichting
Marleon: "Was Leo's vraag wel een vraag om dood te gaan? Met die vraag zijn we begonnen. Of vond hij zijn leven saai, had hij niets meer om naar uit te kijken? We probeerden de kwaliteit van zijn leven te verbeteren. Dat stelde hij prijs, maar zijn wens bleef.
Toen ik met Leo sprak over die wilsbekwaamheid verheugde hij zich aan de ene kant op de verhuizing van zijn woongroep naar Nijmegen, en aan de andere kant wilde hij stoppen met de dialyse. Toch kon hij die tegenstelling goed uitleggen. Hoe leuk de verhuizing hem ook leek, de moeheid zou met hem meeverhuizen."

Vragen kunnen stellen
"Als mensen van buiten willen mee beoordelen, moeten ze wel in staat zijn om vragen te stellen op het niveau van de cliënt. Dat een buitenstaander na een gesprekje van 10 minuten kan beoordelen dat iemand niet wilsbekwaam is, zit mij niet lekker. Een werkwijze om de wilsbekwaamheid van mensen met een beperking te beoordelen is hard nodig, met daarin voorwaarden als: begrijpelijke voorlichting voor de cliënt, een veilige sfeer, aangepaste communicatie, ruimte voor de emoties, aversies en waarden van de cliënt, aandacht voor zijn levensverhaal en –overtuiging, zodat de cliënt alle kans krijgt om echt een keuze te maken over zijn eigen levenseinde."

Gaby van Dillen zoekt ervaringen van begeleiders in de verstandelijk gehandicaptenzorg met euthanasiewensen van cliënten. Stuur je verhaal naar Gaby van Dillen, email pzorg@pluryn.nl

Bestel ook de nieuwe Klik-kennispocket over Levenseinde