Film maakt bewust van consequenties voor ‘brus’

Wat het betekent als de zorg voor je verstandelijk beperkte zus later op jou zal neerkomen, maakt de documentaire van Debby van der Schuit op indringende wijze duidelijk. Haar film is een persoonlijk portret van haar familie en de zorg voor haar zus Wendy, die het syndroom van Down heeft. Het project is bedoeld als voorlichtingsmateriaal voor zorginstellingen, zodat die beter weten wat er leeft bij ‘brussen’, broers en zussen van kinderen met een beperking.

Wendy is 26 jaar en woont nog bij haar moeder, haar ouders zijn gescheiden. Op haar 12^e kreeg ze een psychose, sindsdien is ze erg teruggetrokken. Ze gaat naar dagbesteding, en af en toe een weekend logeren.

Zus Debby is 28 jaar en tijdens haar leven heeft ze grotendeels in de schaduw gestaan van haar zusje. “Wendy was het middelpunt, waardoor we jou vergaten. Je raakte ondergesneeuwd,” vertelt vader.

Ook Debby zelf heeft al jong een zorgende houding naar haar zusje toe: “Het is een soort tweede natuur geworden om altijd met Wendy bezig te zijn.” Toch is haar wereld deels voor haar gevoel ook ver verwijderd van die van haar zusje. Ze reist, werkt en heeft geen idee wat haar zusje hier van vindt, houdt haar hier ook buiten.

Vast aan moeder
Haar moeder is helemaal verweven met Wendy, die door de gevolgen van haar psychose erg kwetsbaar is. “Ik zit vast, als ik weg wil moet ik een oppas regelen. Maar hoe normaal is dat voor een kind van 26?” vraagt moeder zich af. “Als mama er niet meer is, dan hebben we een probleem,” concludeert ook vader.



Moeder ziet een kleinschalige woonvorm als meest veilige optie voor Wendy. Als ze in gesprek gaan met een ouderinitiatief blijkt dat daarbij ook een grote betrokkenheid van familie wordt gevraagd, voor bestuurstaken of klussen aan het huis. “Mijn keuze voor deze vorm van zorg, heeft consequenties voor Debby later,” beseft moeder.

Participatie
Toch is deze beslissing nodig, vindt Debby, ook al betekent dat uiteindelijk een grotere ‘participatie’ in de zorg ook voor haar. Tegelijkertijd merkt ze zelf ook dat ze haar zus al steeds meer bij haar leven gaat betrekken, ook door het maken van de documentaire “Het blijft gissen wat zij denkt, hopelijk komt er weer een dag dat ze de woorden vindt om daar uiting aan te geven. Maar onze werelden wil ik wel proberen met elkaar te verbinden,” besluit ze in de film.

Zorgen over de toekomst
Net als Debby, nemen honderdduizenden brussen op een moment in hun leven de zorgtaak voor hun zorgintensieve broer of zus over van hun ouders. Onderzoek van het Nederlands Jeugdinstituut (2015) toont aan dat brussen het hier moeilijk mee hebben. Maar liefs 68% van de broers en zussen maakt zich zorgen over de toekomst met hun zorgintensieve broer of zus.

“In tegenstelling tot de generatie van mijn ouders, waarin kinderen opgroeiden in gezinnen met gemiddeld 3 kinderen, krijgen ouders nu slechts 1,6 kinderen. Voor brussen betekent dit dat ze er in de toekomst veelal alleen voor staan,” vertelt Debby.

“In een participatiesamenleving, waarin de mogelijkheden tot professionele zorg langzaam verdunnen, kan dit als een zware last voelen. Middelbare brussen worstelen zich in een zorgspagaat: zorgen voor je gehandicapte of zieke broer of zus naast de zorg voor bejaarde ouders en vaak hun eigen opgroeiende kinderen”.

Brussen als onmisbare schakel
De komst van haar documentaire wordt omarmd door meer dan 25 stichtingen, belangenorganisaties en zorginstellingen. “Ook zij zien dat brussen een onmisbare schakel zijn in het garanderen van de participatie van onze zorgintensieve broers en zussen in de samenleving,” legt Debby uit. “Dat is maar goed ook. Brussen worden in praktijk en beleid nog nauwelijks gezien”.   |

De première van ‘Op zoek naar mijn zusje’ was op woensdag 9 maart in Rotterdam. Vanaf eind maart wordt de documentaire ingezet in de voorlichting van brussen, ouders en de scholing van zorgprofessionals. Particulieren kunnen de driekwartier durende film ook aanschaffen. Prijs € 10 exclusief verzendkosten. Meer informatie via debby.vanderschuit@gmail.com

Bekijk de introductiefilm voor het project ‘Op zoek naar mijn zusje’ en de teaser ‘Op zoek naar mijn zusje’. Ook was Debby te zien in een interview in de uitzending Tijd voor Max (NPO1).