Forse impact van ernstig verstandelijk gehandicapte op het gezin

Zorgverleners moeten meer aandacht hebben voor gezinsleden van personen met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking. Uit promotieonderzoek van Jorien Luijkx (op de foto) aan de Rijksuniversiteit Groningen blijkt dat de impact van een broer, zus of kind met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking op de rest van het gezin erg groot is.

“Ik hou van mijn zusje, maar soms ook niet!” Dit is één van de uitspraken die gedaan is in het onderzoek van Jorien Luijkx, naar de ervaringen van gezinsleden van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking. Daarvoor onderzocht zij zowel de gezinsleden van personen in een instelling als van personen die thuis wonen.

Moeilijkheden
Hoewel het beeld dat broers en zussen van kinderen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking schetsen overwegend positief is, ervaren zij ook moeilijkheden in het opgroeien met een broer of zus met een beperking. Zo vinden zij het gedrag van hun broer of zus soms moeilijk om mee om te gaan.

Daarnaast toont Luijkx aan dat vaders en moeders van een kind met een dergelijke beperking, ondanks de professionele ondersteuning voor hun kind, een veel groter deel van hun tijd aan zorgtaken besteden dan ouders van kinderen zonder beperking.

Financiële en sociale gevolgen
Ouders geven aan dat dit hun dagelijkse gewoonten ontwricht en in veel gezinnen negatieve gevolgen heeft voor hun sociale contacten en financiële situatie. Ondanks deze negatieve gevolgen, ervaart de meerderheid van de ouders het thuis opvoeden van een kind met dergelijke beperkingen echter ook als een positieve invloed op hun gezin.

Uit de resultaten blijkt verder dat de meerderheid van de ouders (of andere verwanten) tevreden is met de kwaliteit van de ondersteuning die hun kind in een woonvoorziening krijgt. Toch was ook een aanzienlijk deel van de ouders hier minder positief over, een eenduidige reden werd hiervoor alleen niet gevonden.

Aandacht voor hele gezin
Het lijkt een open deur, maar dit onderzoek onderstreept nog eens extra door de uitvoerige opzet dat het nodig is om ook aandacht te hebben voor de situatie en behoeften van de gezinsleden van personen met een (ernstige) verstandelijke (en meervoudige) beperking. Als zorgverleners de ondersteuning richten op de behoeften van het gehéle gezin bereik je pas echt de optimale kwaliteit van bestaan van alle gezinsleden, besluit Luijkx.  |

Family matters. The experiences and opinions of family members of persons with (severe) or profound intellectual disabilities. Promotieonderzoek Jorien Luijkx aan de afdeling Orthopedagogiek van de Faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen, waar zij universitair docent is.