Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Mensen met het syndroom van Down hebben een zeer hoog genetisch risico op het krijgen van de ziekte van Alzheimer. Daarom is het belangrijk dat voortekenen die op dementie wijzen goed worden herkend. Dat is bij deze doelgroep niet altijd makkelijk. Hersenonderzoeker Alain Dekker promoveerde onlangs cum laude aan de Rijksuniversiteit Groningen op zijn proefschrift ‘Down & Alzheimer - behavioural biomarkers of a forced marriage’.
Alains studie toont aan dat gedragsverandering bij mensen met downsyndroom kan wijzen op naderende dementie. Voor hij tot deze conclusie kon komen bekeek hij samen met neuroloog Peter De Deyn gedragsveranderingen bij 281 personen met het syndroom van Down. Dit gebeurde in samenwerking met verschillende Nederlandse zorginstellingen en expertisecentra in België, Engeland, Frankrijk, Italië en Spanje.
Twaalf verschillende gedragingen
De onderzoekers focusten op twaalf soorten karakteristiek gedrag, waarbij zij keken hoe iemand zich in het verleden op dit gebied gedroeg. Vervolgens vergeleken ze die uitkomst met het karakteristieke gedrag in de laatste zes maanden. Het ging om de volgende gedragingen:
Alarmsignalen
Het onderzoek bracht duidelijke verschillen aan het licht in frequentie- en/of ernstveranderingen bij angst, slaapproblemen, agitatie, agressie, apathie, depressie en eet- en drinkgedrag. De toename was het hoogst in de downgroep met dementie en het laagst in de downgroep zonder dementie.
In de onderzoeksgroep zaten ook mensen met twijfelachtige dementie, hoogstwaarschijnlijk ontwikkelen zij wel dementie. Bij hen was sprake van een duidelijke toename in angst, apathie en depressieve kenmerken. De promovendus ziet dit als mogelijke vroege alarmsignalen voor dementie.
Om hier meer zekerheid over te krijgen is verder onderzoek noodzakelijk. Mensen met down zouden dan langer gevolgd moeten worden, aldus Alain.
Eiwitten
Hoe komt het eigenlijk dat mensen met Down zo’n verhoogde kans lopen om de ziekte van Alzheimer te krijgen? Dat is genetisch bepaald. Bij mensen met Down wordt overmatig veel amyloïd-eiwit aangemaakt; hierdoor sterven zenuwcellen af.
Alain benadrukt het belang dat signalen van dementie bij mensen met downsyndroom zo vroeg mogelijk worden herkend. “Dan kan de individuele zorg aangepast worden en gerichte behandelingen geboden worden. Hiermee kan de kwaliteit van hun leven verbeteren of behouden blijven en de lasten voor hun familieleden en begeleiders worden verlicht,” aldus de promovendus.
Dementie zelf is nog altijd erg moeilijk te behandelen. Maar gedragsveranderingen die optreden als gevolg van dementie (denk aan depressie of angst) kun je met gedragstherapie wel behandelen. En dat verbetert de kwaliteit van leven van de doelgroep.
Waarom dit onderzoek?
Alain Dekker (1991) studeerde neurowetenschappen aan de RUG en is verbonden aan het UMCG. Daar werkt hij als post-doc onderzoeker bij de afdeling Neurologie en het Alzheimer Research Centrum. In zijn jeugd had hij vaak contact met mensen die verstandelijk beperkt waren. Zij werkten in het theehuis van zijn ouders. De sterkste band had Alain met Gea, die als een soort tweede moeder voor hem was.
Langzaam maar zeker veranderde Gea. Ze begon te stelen, schreeuwde steeds vaker, werd steeds moeilijker in de omgang en uiteindelijk kon ze niet meer bij het theehuis blijven werken. Drie jaar later kwam Alain haar weer tegen. Ze was erg achteruitgegaan. Een half jaar na hun laatste ontmoeting stierf Gea.
Uiteindelijk moest Alain weer aan Gea en haar veranderde gedrag denken toen hij als student les kreeg van hoogleraar neurologie Peter De Deyn. Peter vertelde over de link tussen het syndroom van Down en dementie: chromosoom 21. Mensen met downsyndroom hebben dit chromosoom drie keer in plaats van twee keer. En juist dit chromosoom speelt een rol bij het krijgen van Alzheimer.
“Opeens viel het kwartje: dus dát was het bij Gea. Daar had ik nooit bij stilgestaan”, vertelde Dekker in een UCMG-artikel uit 2015. Het was voor hem de trigger om onderzoek te gaan doen naar dementie bij downsyndroom. |
Down & Alzheimer - behavioural biomarkers of a forced marriage. Proefschrift Hersenonderzoeker Alain Dekker aan de Rijksuniversiteit Groningen.
