Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Belangenorganisatie VGnetwerken heeft samen met het Erfocentrum 48 folders van Unique, een wereldwijde organisatie voor mensen met zeldzame chromosoomaandoeningen, vertaald uit het Engels. Er zijn per genetisch syndroom drie soorten brochures beschikbaar: voor ouders/verzorgers, voor de omgeving en voor artsen en zorgprofessionals.
Het project onder de naam ´Over grenzen maakt het verschil´ is het resultaat van de samenwerking tussen de drie organisaties VGnetwerken, Erfocentrum en Unique die samen willen werken aan een betere informatievoorziening over zeldzame genetische aandoeningen.
Na het horen van de diagnose is het gebrek aan medische informatie over de genetische aandoening in begrijpelijke taal vaak een groot gemis. Met het project ´Over grenzen kijken maakt het verschil!´ zijn Engelse Unique Folders vertaald naar het Nederlands.
Op www.uniek-erfelijk.nl zijn per genetische aandoening de Nederlandstalige brochures gratis te downloaden. De inhoud over het desbetreffende genetische syndroom is aangepast aan de lezer van de brochures:
Via de zoekfunctie op de website www.uniek-erfelijk.nl kan je zoeken op de chromosoomafwijking. |
