Groot onderzoek naar signalen van dementie bij downsyndroom

Geheugenverlies is een van de eerste kenmerken van dementie. Maar bij mensen met het syndroom van Down valt dat veel minder op. Hoe herken je dementie bij mensen met een verstandelijk beperking dan wel? Wetenschapper Alain Dekker van het Universitair medisch Centrum is dat aan het onderzoeken.

“Bij alle aandacht die er voor dementie is, is dit onderbelicht gebleven. Het is de hoogste tijd dat er meer aandacht voor komt,”zegt Alain Dekker op de site van het universitair medisch centrum in Groningen. Hij vertelt daar ook over Gea. Zij was een soort tweede moeder voor Alain. Ze hield hem vast toen hij een baby was en zag hem opgroeien. Van alle mensen met een verstandelijke beperking die in het theehuis van zijn ouders werkten, had hij met Gea de sterkste band. 

Moeilijk in de omgang
Maar Gea veranderde. Ze schreeuwde steeds vaker, begon te stelen – bergen suikerzakjes nam ze mee naar huis – en werd steeds moeilijker in de omgang. Zo moeilijk, dat ze niet meer in het theehuis kon blijven werken. Drie jaar later kwam hij haar tegen op de kerstmarkt in het dorp. In korte tijd was Gea erg achteruit gegaan. Een half jaar later overleed ze.

Drie chromosomen
Jaren later, tijdens een college van hoogleraar neurologie Peter de Deyn moest student Alain Dekker opeens weer aan Gea denken. “De Deyn vertelde kort over de link tussen het syndroom van Down en dementie: het chromosoom 21.” Mensen met Down hebben niet twee, maar drie keer dit chromosoom. Ze hebben hierdoor meer kans op dementie, want juist dit chromosoom speelt een rol bij het krijgen van de ziekte van Alzheimer. “Opeens viel het kwartje: dus dát was het bij Gea. Daar had ik nooit bij stilgestaan.”

Geheugenverlies
En daarin was Dekker zeker niet de enige. Want hoewel de link tussen het syndroom van Down en dementie bekend is, was er voor de symptomen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking weinig aandacht. “Bij dementie is de eerste associatie altijd geheugenverlies. Maar bij mensen met het syndroom van Down is dat vaak een veel minder opvallend kenmerk. Want als iemand een lager niveau heeft en iets al niet goed weet, dan merk je de achteruitgang vaak ook minder goed”, zegt Dekker. Meteen na het college vroeg hij De Deyn of hij onderzoek kon doen naar dementie bij downsyndroom. Ze werden het eens.

Slaapproblemen
Dekker is nu vier jaar bezig met het onderzoek. Dekker en De Deyn maakten vragenlijsten voor begeleiders met als doel gedragveranderingen te signaleren, want die kunnen duiden op beginnende dementie. “Minder interesse hebben, minder enthousiast zijn, prikkelbaar zijn, dat kunnen allemaal tekenen van dementie zijn. Ook slaapproblemen en plotselinge agressieve buien kunnen symptomen zijn.” Doel is om de vragenlijst volgend jaar bij ongeveer 250 mensen af te nemen.”
En omdat het hier ook nog gaat om een heel specifieke groep - mensen met én het syndroom van Down, én dementie - gaat Dekker de grens over. “Vanuit Groningen werken we in een Europees verband in België, Spanje en Engeland, anders lukt het niet om genoeg mensen te observeren.”

Vroege diagnose
Het is voor het eerst dat gedragsveranderingen als gevolg van dementie bij verstandelijk beperkten op deze schaal wordt bestudeerd. “Begeleiders zien gedragsverandering soms wel, maar er is te weinig bekend over het verband met dementie om daar vroegtijdig en adequaat op te reageren. Dat kan wel als je symptomen goed in kaart brengt.”
Dekker hoopt dat zijn onderzoek bijdraagt aan een vroegere diagnose van dementie bij mensen met Down. “Dan kun je snel reageren op vroege tekenen van dementie, de zorg aanpassen en er beter op inspelen.”

Depressie
Dementie behandelen is nog altijd erg moeilijk, ook bij mensen met Down. “Maar dementie-gerelateerde gedragsveranderingen, zoals depressie of angst, kunnen met gedragstherapie wel worden behandeld,” zegt Dekker. “En daarmee kunnen we de kwaliteit van leven verbeteren, en de lasten van de begeleiders verlichten. Want de veranderingen in gedrag kunnen voor begeleiders een grote zorglast zijn.”
In alle aandacht die er al jaren is voor dementie, is dementie bij mensen met Down altijd onderbelicht gebleven. Dekker noemt zijn onderzoek een stap in de goede richting. Maar het is de hoogste tijd dat er meer aandacht komt voor deze specifieke groep mensen, vindt hij. “Ze verdienen het.” |

Dementietafel
Dinsdagavond 6 december om 19.00 uur wordt de eerste Dementietafel Groningen gehouden, waar Peter de Deyn en Alain Dekker over hun onderzoek vertellen, in het Infrahuis, Leonard Springerlaan 3 in Groningen. Lees meer op www.umcg.nl