Herkenbare en dappere ontdekkingstocht naar autistische kenmerken

In het programma ‘Het is hier autistisch’, dat donderdagavond op tv is te zien, start Filemon een confronterend en intensief onderzoek naar zichzelf en zijn autistische kenmerken. Columnist Margreet Pereboom ontleedt zijn zoektocht en beschrijft hoe daarin te zien is hoe vaak we miskleunen in ons beeld en de benadering van mensen met een vorm van autisme.

In het tv-programma ‘Het is hier autistisch’ start Filemon Wesselink een zoektocht naar zijn diagnose autisme. Filemon heeft veel kenmerken. Het is geen makkelijke weg. Zo ervaren we dit al als kijker in de eerste serie. Autisme is een aangeboren pervasieve ontwikkelingsstoornis en Filemon geeft aan dat hier nog maar weinig over bekend is. Hij volgt daarom ook mensen met verschillende vormen van autisme.  En hij brengt hiermee dit brede spectrum in beeld.

Onbekend?
Naast dat ik deze documentaire een prachtig initiatief vind, ben ik het oneens met Filemon en de  makers van dit programma dat er niets of weinig bekend is over deze ontwikkelingsstoornis. Halverwege de 19^e eeuw werd in Engeland al over autisme geschreven. En in 1943 publiceerde Leo Kanner (Oostenrijks-Amerikaanse psychiater, 1894-1981) een artikel Autistic Disturbances of Affective Contact.

Rond dezelfde periode (1944) publiceerde Hans Asperger (Oostenrijks kinderarts, 1906-1980) een definitie die later naar hem genoemd zou worden. Hij merkte in vier jongens een gedragspatroon en een patroon van bepaalde vaardigheden op, die hij omschreef met de term “autistische psychopathie” (autistisch, autos = zelf, psyche = geest en pathos = lijden of ziekte).

Deze artikelen vormen nog steeds de basis voor het hedendaagse onderzoek naar autisme.

Oorzaken en ervaringen
Inmiddels zijn er vele onderzoeken gedaan naar de oorzaken. We zijn vele analyses verder. Er is echter nog geen sluitend bewijs over de oorzaak. De komende jaren worden hierin bepalend.

Ervaringsdeskundigen delen echter al jaren hun kennis. Inmiddels bekende mensen met een stoornis in het autisme spectrum hebben ons veel weten te vertellen over de complexiteit, hun talenten en behoeftes. Kees Momma, Temple Grandin en Birsen Basar zijn hele bekende namen geworden.

Zelf mag ik al vele jaren (samen)werken met mensen met een autisme spectrum stoornis. Ik heb geleerd dat ieder mens uniek is en dat zij niet hun autisme zijn. Ieder mens kent zijn eigen verleden, zijn eigen karakter en zijn eigen talenten. Het autisme hoort daar bij.

De mist in
Om goed met deze mensen te kunnen werken moeten we ze leren kennen. Wat hebben ze nodig, wat is hun behoefte en hoe kunnen we daarbij aansluiten? En ik ga zo vaak de mist in (spreekwoordelijk gezien). Elke dag weer. Ik krijg vaak op mijn donder (ook weer spreekwoordelijk bedoeld).

Ik weet dat mensen met autisme vaak beelddenkers zijn. De meesten nemen gewoon letterlijk wat je zegt, totdat ze de uitzonderingen geleerd hebben. Toch gebruik ik altijd weer dit soort abstracte uitspraken in mijn contacten. Dat geeft veel verwarring.

Waar ik ook een ster in ben (hebben we er weer eentje) is te vragen naar hun gevoelens en dat terwijl ze hier geen antwoord op weten. Maar wij, mensen zonder autisme, vragen eeuwig (???) naar de beleving van de ander.

Contact
We doen dat vooral om contact te maken. Voor mensen met autisme werkt dit (vaak) niet. Ze hebben weinig tot geen beleving in het gevoel van de ander, maar ook eigen gevoelens zijn moeilijk te herkennen en te omschrijven.

Op een dag kwam ik binnen bij Elza. Ze werkte aan haar computer en ik vroeg: “Hoi, hoe is het met je?” We doen het allemaal. Heel de dag door. We verwachten niet eens een echt, eerlijk antwoord. Het algemene woordje ‘goed’ is vaak voldoende om het contact voort te zetten.

Elza keek die middag op en barstte los. “Hoe weet ik nu hoe ik me voel. Hoe kun je dit aan mij vragen. Ik ben autistisch en ik heb geen idee of ik mij plezierig, verdrietig of boos voel” en vervolgens “ik denk dat ik nu wel boos ben”.

Impact van sociale vragen
Ik schrok van haar uitbarsting en werd mij ineens bewust van de impact van deze sociale vraag. Ik zei dat ze nu terecht boos was op mij. Ik weet hoe het werkt bij mensen met autisme, ik heb er kennis over en toch stel ik uit gewoonte deze vraag.

Na deze bewustwording legde ik haar voor wat ik dan het beste zou kunnen vragen. Ze dacht even na en antwoordde toen: “ Je kunt wel vragen wat ik aan het doen ben. Daar heb ik wel een antwoord op”. “Oké”, zei ik toen. “We gaan opnieuw beginnen”.

Zo gezegd, zo gedaan. Het werkte. Ik stelde de ‘wat’ vraag, zij wist het antwoord. We kregen een beter contact en daardoor een fijne relatie waar we allebei goede herinneringen aan hebben.

Ik heb haar destijds beloofd dat ik mijn best zou doen om het te voorkomen. Maar dat het vast nog wel voor zou komen. “Ach”, zei ze toen en ze bedacht zelf een oplossing. “Dan denk ik gewoon: ‘Domme Margreet, stelt ze weer zo’n ingewikkelde sociale vraag om contact te maken.’ Dat helpt helemaal niet bij mensen met autisme.”

Waarom?
In de documentaire met Filemon zien we deze voorbeelden, in ieder contact dat hij met mensen met autisme heeft, terug. Zo vraagt Filemon aan Rex (een autistische savant) waarom hij zo met zijn handen en hoofd schudt? Direct zien we de onrust bij Rex ontstaan. Hij zegt, waarschijnlijk, voor de vorm “ja”, maar hij begint vervolgens harder en dieper te ademen. Zijn moeder ondersteunt dit sociale contact door hem fysiek te steunen. Ze pakt zijn hand en legt uit dat abstracte concepten en gevoelens moeilijk voor Rex zijn.

Hetzelfde zien we gebeuren in het contact met Jelle Bakker, 33 jaar. Filemon vraagt hem of hij zich ook autistisch voelt. Jelle antwoordt dat hij zich op sommige momenten wel zo voelt. Maar eigenlijk kan hij het niet uitleggen. Het interview loopt vast en dat komt ook omdat Filemon twee vragen tegelijk stelt. Jelle geeft aan dat zijn broer het vast wel beter kan uitleggen.

Hij komt erbij om Jelle te ondersteunen. Jelle kan wel goed vertellen dat hij weleens lacht om knikkers die een grappig geluid maken of om filmpjes op you tube, zoals sportbloopers. Dit zijn hele voorspelbare geluiden en filmpjes voor Jelle. Hij voelt zich daar prettig bij.

Breed spectrum
Filemon laat in de documentaire zien dat ‘de autist’ dus niet bestaat en dat doet hij op een bevlogen en integere manier. Donderdagavond 26 januari wordt deel twee uitgezonden. Ik raad het zeker aan om te kijken. Het verschaft op alle vlakken enorm veel inzichten en laat zien hoe breed het spectrum is. Filemon doorbreekt bovendien een taboe door zijn twijfels over zijn eigen autistische kenmerken uit te spreken. En dit is niet anders dan ‘dapper’ te noemen.  |

Vanaf 19 januari elke donderdag om 21.05 uur bij BNN op NPO3: Het is hier autistisch. Bekijk de eerste uitzending terug op NPO gemist.

Lees meer ervaringsverhalen in de Klik Kennispocket Verstandelijke beperking & Autisme, zie www.klik.org/kennispockets.