Het gevecht van ouders voor hun ernstig gehandicapt kind

In de zorg voor ernstig gehandicapte kinderen is niets vanzelfsprekend. Columniste Margreet Pereboom beschrijft naar aanleiding van de documentaire Zorg om Daan waarom ouders zo moegestreden raken. Zoals de vader en moeder van de 12-jarige Daan in de documentaire, die het zwaar valt om hun meervoudig gehandicapte zoon naar een zorgplek te brengen.

Vanuit mijn keukenraam zie ik tieners van de middelbare school in de straat voorbij fietsen. Er wordt gestoeid, gelachen en geroddeld. Het leven is begonnen. Ze vliegen uit.

Samen met hun ouders zochten ze na de lagere school naar een passende opleiding. Een moeilijk maar natuurlijk proces. Mopperende kinderen die het allemaal nog niet weten, angstige kinderen die het nog niet overzien maar ook kinderen die hun toekomst al op hun netvlies hebben staan.

Je schaft samen met ze schoolspullen aan als de keuze voor school is gemaakt. Ze willen de hipste dingen en nee, zeker niet zo’n stomme leren schooltas. Hun fiets wordt opgeknapt of ze krijgen een nieuwe. Hoe vanzelfsprekend.

Dan is daar de grote dag. Je helpt ze hun boeken te pakken, samen het rooster bekijken en daar gaan ze. Met angst in je hart voor alles wat ze te wachten staat, zwaai je ze uit.

Grote druk
Hoe anders is dit voor de ouders van Daan? Hoe anders is dit voor de ouders met kinderen zoals Daan? ‘Mama wat doe je mama’, ‘mag van Grover kijken’, ‘mag van Grover kijken’, horen we de 12-jarige meervoudig gehandicapte jongen herhalen in de documentaire Zorg om Daan.

Daan legt voortdurend een grote druk op zijn omgeving. Hij is niet in staat om te wachten of om te delen. Als kind huilt hij vierentwintig uur per dag. Hij is niet te troosten.

Boze buien
Naast alle fysieke zorg die Daan nodig heeft nemen zijn boze buien in de puberteit toe. Zijn stemmingen wisselen sterk. Je kunt Daan niet even uit zetten. Het is nooit over, hij is er altijd. Nachtenlang ,jaar in jaar uit, geen slaap. Daar ga je een beetje dood van.

Soms krijgt Jacomien het letterlijk benauwd.  Ze moet weg, naar buiten. Het continue herhalen van zinnen, getrek aan haar mouw en claimen. Het vliegt haar aan. Ze moet weg, naar buiten, adem halen.

Op de achtergrond van de documentaire klinkt Queen. “We are the champions my friend,. We’ll keep on fighting ti’ll the end. No time for losers”. Ze kan echter niet buiten blijven staan, ze kan geen ‘loser’ zijn, ze moet weer naar binnen.

Het huis uit
Daar waar andere ouders aan het einde van de dag weer wachten tot hun kind thuis komt ,vol verhalen over die ouderwetse leraar, nemen Jacomien en Paul een hele verdrietige beslissing. Hun zoon, op dat moment twaalf jaar oud, moet het huis uit.

Ze willen wel graag de zorg voor hun kind volhouden tot zijn achttiende. Een kind hoort tenslotte bij zijn ouders. Maar de koek is op, de trukendoos is leeg. Ze zijn zo moe. Het is het moment waar ik altijd bang voor was, deze beslissing, zegt Jacomien.

Daan past nergens
En dan begint een nieuwe weg. Daan past nergens. Niet in de groepen waar kinderen wonen met autisme of Adhd. Daan is voor deze voorzieningen fysiek te beperkt en heeft zorg nodig. Daan past ook niet in de groep ‘gezellig snoezelen en wandelen’.

De ouders van Daan gaan plekken bekijken. De grote instellingen voelen niet aan als een warm thuis. Het grootste pijnpunt zijn de nachten. Kinderen liggen moederziel alleen met de deuren op slot. De (wacht) is ver weg en er is alleen een camera aanwezig.

In de buurt
Natuurlijk beloven zorgverleners dat als Daan het nodig heeft er binnen twee minuten iemand is. Maar kom op, eer dat jij op je fietsje zit en het terrein over bent gecrost? We weten allemaal beter. We weten allemaal hoe dit werkt. Je wilt gewoon dat er iemand in de buurt is van je kind. Nabij.

En nu we het toch nog een keer over fietsen hebben? Daar waar ieder kind de behoefte heeft om te ontwikkelen zien we dat Daan ook meer zelf wil doen. Alleen dat is niet zo vanzelfsprekend. Gezien de ernst van zijn beperkingen is dat ‘nogal een dingetje’ beste zorgverzekeringen van Nederland.

Daar waar ouders van gezonde kinderen gewoon een fietsenwinkel in stappen, moeten de ouders van Daan in drievoud een aanvraag doen voor een crossrunner. Die aanvraag wordt vervolgens afgewezen, want de crossfiets staat niet op het vergoedingenlijstje. Maar Daan zijn handicaps houden geen rekening met lijstjes van de verzekering.

Moegestreden
Kwaliteit van leven, zelfontplooiing en zingeving is voor ieder kind belangrijk. Zorg is niet alleen water, brood en een schone luier. De aanvraag eindigde in een gevecht. Een strijd die niet gevoerd zou moeten worden. Want ouders zijn al zo moe.

Het is echter een strijd die er voortdurend is. Je moet het allemaal zelf doen. Of het nu om een fiets, een bed of begeleiders gaat. Je haalt begeleiders allemaal in huis om ervoor te zorgen dat je kind thuis kan blijven. Om samen als gezin op vakantie te kunnen gaan. Om het zo normaal mogelijk te kunnen doen.

Waarom?
Ouder van een zorgenkind wordt je ongevraagd en er is geen gebruiksaanwijzing. Je bent niet voorbereid. Met hart en ziel zorg je voor je kind. En waarom doe je dat? Om het simpele feit dat het je kind is. Het is jouw bloed wat door zijn aderen stroomt. Je houdt van dit kwetsbare kind. En je haat hem omdat hij je leven zo beïnvloedt. Je lacht het hardste om zijn eeuwig herhalende grappen en de tranen rollen over je wangen als je ziet dat hij geniet

Hij maakt dat je het leven intens beleeft met alle gevoelens en emoties die daar bij horen. Hoe ambivalent dan ook. Je wil je armen eeuwig om hem heen slaan, bij hem zijn en hem beschermen. Maar je moet om zijn bestwil hem de ruimte geven, hem aan anderen toevertrouwen. Gelukkig ontstaat er op woonboerderij de Korenschoof een fijne plek voor Daan.

Uitzwaaien
Daar waar kinderen uitvliegen en jij bij de voordeur hoort te staan, is het bij de ouders van Daan andersom. Ze brengen Daan weg en Daan staat bij de voordeur. Hij zwaait op te jonge leeftijd zijn ouders uit.

Je hart scheurt uiteen bij deze beelden. We worden, als kijker, gegrepen door dit afscheid. Toch doen ze het. Uit naam van liefde voor dit zorgenkind. Uit naam van liefde voor hun andere kind.

Daan is weg, hij woont ergens anders. Maar hij zal er altijd zijn, onzichtbaar in hun midden. Op de achtergrond klinkt Queen door de luidsprekers. Ik zet hem ook maar even knoerhard; “Oooh, you make me live”. Soms is hard meevoelen en zingen, ook als zorgverlener, het enige wat je kunt doen om ouders en hun gehandicapte kind te bemoedigen en support te bieden.  |  Door Margreet Pereboom

De 2Doc: Zorg om Daan is 28 november uitgezonden om 21.00 uur op NPO2 en terug te bekijken via Uitzending gemist.