Het leed achter de dromen in de verstandelijk gehandicaptenzorg

Dromen waarmaken, groeien van geluk, de visies van zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking staan bol van deze mooie kreten. Dat de werkelijkheid er soms anders uitziet, bleek wel uit het verhaal van de vader van Boris. Een verkeerd uitgepakte verhuizing en slecht aansluitende zorg voor zijn zoon die autisme en een verstandelijke beperking heeft, waren de aanleiding voor een kritisch manifest over falende zorg.

Op zaterdag 12 oktober stond een uitgebreid artikel in de weekendbijlage van de Volkskrant over de zoektocht van de ouders van de verstandelijk gehandicapte Boris naar een geschikte woning voor hun zoon. De vader van Boris, journalist Laurens Verhagen, schreef het aangrijpende verhaal op en gaf op woensdagavond 16 oktober in het programma Beau op RTL 4 een toelichting.

Verhagen beschrijft de zoektocht naar wat er met je kind aan de hand is, de zorgen die je als gevolg daarvan hebt en de brandende vraag hoe je kind zich moet redden als je er zelf niet meer bent. Mede naar aanleiding van de zoektocht van de ouders van Kees Momma en het zien van de documentaire Het beste voor Kees, besluiten ze om op zoek te gaan naar een huis voor hun zoon Boris.

Rillingen
In de uitzending van Beau en in het artikel van Verhagen vertellen ze over de eerste woonplek van hun zoon bij het woonzorgpark van ’s Heeren Loo in Ermelo. Daar blijkt de droom van een fijn thuis voor hun zoon anders uit te pakken.

Ze missen warme zorg en aandacht voor de bewoners, beschrijft Verhagen: “Het personeel is druk met het bereiden van het avondeten en het invullen van formulieren.” En verderop: “We hebben dingen gezien die ons rillingen bezorgden. Bewoners die worden afgesnauwd of in de rug geduwd.”

Chaos
Een verhuizing naar een nieuwe woning lijkt een gouden kans, maar loopt uit op een chaos: “Uit het plafond van de woonkamer hangen elektriciteitskabels en de vloer is bezaaid met puin, gereedschap en schroeven.” Voor alles is een protocol, maar “het gaat erom dat Boris wordt gezien, dat hij met liefde wordt omringd. Dat er mét hem wordt gepraat in plaats van alleen maar over hem.”

In de uitzending benadrukt Verhagen en ook Beau, die zelf eerder binnenkeek bij Sherpa in Baarn, dat er zeker ook veel goede dingen gebeuren in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Maar opvallend noemt Verhagen het contrast tussen de instelling waar Boris nu woont en de vorige plek: ‘taartbodems aan managementlagen en een villa voor de directie, terwijl de bewoners in oude huizen zitten.’

Spijt
De directie van ’s Heeren Loo erkent op de website ‘met spijt in het hart’ dat Boris door een samenloop van omstandigheden in een omgeving terecht is gekomen die geen recht deed aan een goede opvang.

“Een recent gewijzigde samenstelling van het team, een geplande verbouwing en verhuizing en een nieuwe samenstelling van de woongroep, maakten dat de situatie niet positief heeft uitgepakt voor Boris en zijn ouders. Ook de communicatie hierover had beter gekund. Deze verbeterpunten zijn destijds door ons onderkend en we hebben hiervoor excuses aangeboden aan alle betrokkenen.”

Lat hoger leggen
Frank Bluiminck, bestuurder van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, ziet het verhaal van Boris als een stevige aanmoediging om de lat weer hoger te leggen. “We moeten elke dag opnieuw nagaan of we goed in verbinding zijn met de wensen, opvattingen en emoties van de ouders. Die vraag moeten we telkens stellen. Zijn we in een goed, open en eerlijk gesprek met de ouders?”

Dat de ouders van Boris niet alleen staan in hun ervaringen, bleek wel uit de overweldigende reacties die de journalist inmiddels heeft gekregen van andere ouders. ‘Je hebt mijn leed een stem gegeven,’ zo kreeg hij te horen en vertelde hij bij Beau.

Ook in Klik (editie 8, die begin november verschijnt) zijn binnenkort de verhalen te lezen van ouders die vertellen hoe de zorg voor hun kind in een neerwaartse spiraal belandde, en hoe dit is te voorkomen.  |

Lees het artikel van Laurens Verhagen in de Volkskrant en bekijk de uitzending van Beau op woensdagavond 16 oktober op de website van RTL.