Het levenseinde van een kind met een beperking

Moeder Paula van Driesten geeft in het fotoboek ‘Dichtbij – het levenseinde van een kind’ een inkijk in het leven van haar meervoudig gehandicapte zoon Tycho. Zaterdag werd het boek gepresenteerd, waarmee ze het gesprek over kwaliteit van leven en sterven van kinderen bespreekbaar wil maken.

Tygo werd geboren met het Sturge Weber Syndroom, een aandoening waarbij bloedvaten in het hoofd verkeerd zijn aangelegd. Een grote wijnvlek bedekte één kant van zijn gezicht. Zo’n zelfde vaatbed was ook aanwezig over beide hersenhelften, waardoor zijn hersenen niet goed konden groeien en ontwikkelen.

In het boek Dichtbij vertelt Paula het indringende verhaal van Tygo: “We spraken als ouders al over jouw kwaliteit van leven toen je twee jaar oud was. Je lichaam en hersenen hadden het moeilijk door het Sturge Weber Syndroom ‘Moeten we dit eigenlijk allemaal wel willen, je keer op keer bij de dood weghalen?’ vroegen we ons af. Je kon steeds minder en de periodes van lijden waren intens. Beroertes en epilepsie namen je over.”

Begrip
In het boek delen ook een kinderarts, huisarts en kindercomfortverpleegkundige hun ervaringen rond kinderen met een levensduurverkorte aandoening en meervoudige beperkingen. Bij kinderarts Suzanna Miedema vonden ze begrip in de laatste jaren van Tygo’s leven. Zij schrijft in het boek: “Het kind is meer dan een aandoening die behandeld kan of moet worden. Zie het kind. Ik benoem naar ouders dat vanuit liefde besloten kan worden om iets wel of niet te doen. Geen goed of slecht, alleen onmogelijke keuzes.”

In de jaren ervoor merkten zij als ouders ook vaak dat het thema doodgaan binnen het ziekenhuis niet bespreekbaar was. “Herstellen en opknappen was het doel, maar Tygo’s vele periodes met lijden vroegen ook iets anders. Scherp kijken, nadenken en veel gesprekken voeren over wat kwaliteit is voor jou en daarmee voor ons hele gezin.”

Tygo stierf op 1 februari op dertienjarige leeftijd. Met de reportage over zijn laatste levensjaar, in persoonlijke foto’s en gedichten, wil Paula “een bijdrage leveren aan hoe het wel kan, kwaliteit van leven behouden maar ook kwaliteit van sterven realiseren voor zover dat mogelijk is.”

Ze wil een voorbeeld geven aan mensen in eenzelfde situatie, waarvan het levenseinde nadert van hun (gehandicapte) kind. En ze wil professionals laten zien dat er rondom het kind een heel gezin staat, wat erbij betrokken is.  |

Dichtbij. Het levenseinde van een kind. Door Paula van Driesten. Uitgave in eigen beheer, prijs € 26,- inclusief verzendkosten.