Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Hoe ervaren mensen met een licht verstandelijke beperking en epilepsie de regie over hun eigen leven? Daar was nog weinig over bekend. Tijd om daar eens onderzoek naar te doen.
De Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB, Tranzo, Tilburg University) deed het onderzoek samen met epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Zes volwassenen met een licht verstandelijke beperking, die allemaal een ernstige vorm van epilepsie hebben, werden geïnterviewd over hun ervaringen met zelfbepaling. De resultaten zijn onder te verdelen in drie thema’s:
Ik ben meer dan iemand met epilepsie
De deelnemers aan het onderzoek hebben geaccepteerd dat epilepsie bij hun leven hoort, ondanks de gevolgen die de ziekte heeft voor hun dagelijks leven. Ze vinden het fijn om in contact te zijn met anderen die ook epilepsie hebben, als gelijkgestemden onder elkaar.
“Als je in het epilepsiecentrum bent, dan hoor je nooit iemand zeggen: kijk die eens! Dat is fijn.”
De deelnemers benoemen het hebben van epilepsie als onderdeel van hun identiteit, maar het hebben van een lvb niet, dat vinden de onderzoekers opvallend. De deelnemers zeggen dat ze de meeste dagelijkse activiteiten zelfstandig kunnen doen. De epilepsie heeft alleen invloed op hun werk tijdens en direct na een aanval, verder niet.
Ik wil me geaccepteerd en veilig voelen
Hiervoor is het belangrijk voor de deelnemers om betekenisvolle relaties te hebben. Soms zijn er negatieve ervaringen in de omgang met anderen, zoals bekijks hebben door het dragen van een helm in het openbaar. De deelnemers voelen zich dan bekeken.
Begeleiders zijn belangrijk voor de deelnemers; wanneer ze deze echt kennen, geeft dat een veilig gevoel. Ook stabiliteit in sociale gewoontes, zoals wekelijks op een vaste plek afspreken, is belangrijk. Dat geeft zekerheid en zelfvertrouwen.
Ik heb regie over mijn leven
Deelnemers die zelfstandig wonen, ervaren meer regie over hun eigen leven. En ook blijven ze bepaalde activiteiten doen ondanks de risico’s die een aanval kan geven. In die keuze voor activiteiten voelen ze zich soms wel onder druk gezet door naasten en professionals.
“Een helm, daar wil ik zelf niet aan. Ja, als ik nou heel veel aanvallen had, dan was het iets anders. Maar heel veel heb ik er niet.”
De onderzoekers geven aan dat naasten en professionals mensen met een licht verstandelijke beperking en epilepsie kunnen ondersteunen door uitleg te geven over risico’s, maar zeker de eigen wensen, voorkeuren en behoeften van de cliënt centraal te stellen.
Bekijk online de factsheet ‘Epilepsie en zelfbepaling’ over dit onderzoek. |
