Inkijk in de wereld van zoon met fragiele X syndroom

De vader van een jongen met het fragiele X syndroom beschrijft in zijn boek de wereld van zijn zoon Jim. Die wereld bestaat uit een beperkt aantal personen en enkele fascinaties. Alles wat meer dat tien centimeter boven straatniveau uitsteekt is een podium. Jim gaat erop staan en dan begint het schouwspel: Welkom op de show!

Na de voorstelronde van de gezinsleden, beschrijft vader en auteur Pim Kok aan de hand van allerlei anekdotes hoe de verhouding in Jims brein zich verhoudt tot de werkelijkheid. Het zijn de kenmerkende pieken en dalen in Jims denken die veel voorkomen bij de zogeheten mozaïekvorm. Dat is de vorm van fragiele X (fX) die Jim heeft.

Disharmonisch profiel
De mozaïekvorm van fX houdt in dat iemand voor een deel een volledige mutatie op het X-chromosoom kent, maar voor een deel ook een premutatie. De combinatie premutatie/mutatie betekent een disharmonisch intelligentieprofiel. In Jims geval scoort hij op de meeste onderdelen laag qua IQ, met buitenproportionele uitschieters naar boven.

Bij Jim voeren een aantal naar buiten gekeerde fascinaties de boventoon, zoals kassa’s, de supermarkt en alles wat met show te maken heeft. Zingen, optreden en K3 spelen een grote rol in zijn dagelijks leven. In persoonlijke verhalen beschrijft vader Pim Kok wat Jims gedrag en dat van vele andere fX’ers, kenmerkt: het ijzeren ritme van fascinaties en een continue herhaling van dingen:

“Van kindsbeen af aan is Jim al gefascineerd door het fenomeen supermarkt, en dan met name door het apparaat dat kassa heet. Als je de peuterende Jim kwijt was in de supermarkt was je hem eigenlijk helemaal niet kwijt. Geen paniek. Jim stond gewoon op zijn post, bij de kassa. Ervoor, ernaast, erachter, zijn denkbeeldige camera liet geen standpunt onbenut. Gebiologeerd stond hij te kijken, de armen strak langs het lijf, de ogen starend, de oren gespitst. Soms wat hupjes van opwinding. Zo bracht hij uren door, dagen, jaren, tot de dag van vandaag.”

Winst en verlies
Verdriet om een kind met een beperking neemt in de loop der jaren eerder toe dan af, volgens psycholoog Manu Keirse. Keirse noemt dat levend verlies, een term die de auteur pijnlijk goed begrijpt. Daar staat tegenover dat Jims ‘trampolinebrein’ de meest schitterende sprongen zal blijven maken. Dat noemt Kok dan weer levende winst, zoals hij vaak met taal speelt in het boek over zijn zoon.

Jims kans om fX te ontwikkelen was precies 50%. Zijn moeder draagt namelijk naast een gemuteerd X-chromosoom een ‘gewoon’ X-chromosoom bij zich. Voor Jim werd het de gemuteerde X. Of dat lot voor Jim nou ongelukkig is uitgevallen of misschien ook niet, daarover kun je filosoferen. Feit is dat iemand met fX meer obstakels op de weg ontmoet dan gemiddeld en dat ouders zich meer zorgen maken.

Pim Kok is ideeënmaker, tekstschrijver en vader van Tom en Jim. Met spitsvondige woordspelingen en geregeld een knipoog vertelt hij uitvoerig over zijn zoon Jim en de complexe verstandelijke beperking van het fragiele X syndroom. Er is ook een bijdrage van wetenschappers van het Erasmus MC Rotterdam. Het boek biedt daarmee een handig hulpmiddel voor begeleiders en een interessant en bijzonder persoonlijk inkijkje in de wereld van iemand met het fragiele X syndroom.  |

Welkom op de show. De wereld volgens Jim, een jongen met het Fragiele X Syndroom. Door Pim Kok. Uitgeverij Olivia Media. Prijs: € 14,99. De opbrengst van het boek gaat naar de Fragiele X Vereniging Nederland.