Jeroens moeder staat elke dag voor moeilijke keuzes

Met bewondering heb ik zitten kijken naar de documentaire 'Jeroen, Jeroen' (Holland doc). Het leven van een jonge puber met een ernstige verstandelijke beperking en autisme wordt er treffend in beeld gebracht. - Column Margreet Pereboom

Ik heb bewondering voor Jeroens moeder, die met zoveel liefde en tegelijk zoveel wanhoop en zorgen een manier probeert te vinden om haar zoon een gelukkig leven te geven. De film laat dat gevecht zien. Een momentopname in de ochtend, waarin ze met eindeloos geduld bezig is om haar zoon zijn schoenen aan te trekken. Vervolgens wachten op de bus die hem naar het dagverblijf moet brengen. Ze wil dat die bus komt, maar als hij er dan is moet ze haar zoon meegeven en loslaten. En dat wil ze eigenlijk niet.

Te weinig staan we stil bij de keuzes die ouders moeten maken voor hun kind. We realiseren ons niet vaak genoeg hoe afhankelijk zij zijn van onze hulpverlening. De moeder van zo'n kind moet wel buitengewoon goede ogen hebben om te zien hoe bijzonder haar kind is, zelfs als alle anderen zich laten verblinden door zijn autisme en z'n andere beperkingen. Ze kan niet opgeven, ook niet als anderen dat wel doen. Denk maar aan de moeders van Brandon en Jolanda Venema die zolang vast hebben gezeten. Moeders moeten alle onrecht verdragen, maar ook de kritiek op hun opvoedingscapaciteiten. En laten we de vaders niet vergeten, die net zo hard op zoek zijn. Voor ouders is elke dag er een van loslaten, je kind overdragen aan de zorg van een ander, want zelf loop je vast en kun je dit tempo niet volhouden. Eigenlijk heb je geen keuze. Maar zorgen ze wel goed voor je kind, vinden ze hem lief, hebben ze interesse en geduld, willen ze jouw kind echt leren kennen en 'lezen'?

Wanhoop
Gelukkig zijn er begeleiders als Kevin in de documentaire, die met passie en eindeloos geduld voor de zoveelste keer in dat hek klimt om de kleren die Jeroen heeft uitgetrokken weer bij elkaar te rapen. En die – hoofdschuddend - het meubilair maar weer overeind zet. In dat stuk van de documentaire zien we ook de wanhoop van de begeleiders. Ze willen wel, maar wat heeft dit kind nodig en hoe geven ze hem dat? Door wie worden zij ondersteund?

Als buitenstaander verzin ik meteen eindeloze mogelijkheden, maar dat is natuurlijk makkelijk vanuit mijn comfortabele stoel voor de televisie. De puzzel die Jeroen moet leggen is eigenlijk te moeilijk voor hem, hij kan het niet alleen. Jeroen maakt dit duidelijk met gedrag dat wij niet meer begrijpen. Voor wie hem op dat moment met heel zijn 'wezen' zo goed mogelijk probeert te begeleiden is dat gedrag lastig in te schatten. Daar heb je als begeleider ondersteuning bij nodig, iemand die met je meekijkt en met je meezoekt naar die mogelijkheden om beter aansluiten bij het ontwikkelingsniveau van jongeren als Jeroen.

Stralen
Op de momenten in de documentaire dat de begeleider die aansluiting vond, zag ik Jeroen stralen en vol overgave naar Kevin kijken. Zoveel vertrouwen krijg je dan. En daar doe je het voor. De passie die je op zo'n moment voelt , maakt dat je doorgaat en elke keer het contact, onvoorwaardelijk, opnieuw aangaat. Ondanks alle klappen, schoppen, spugen. Die ene glimlach, de hand die zacht op je wang wordt gelegd.

Deze documentaire laat alles zien waar zowel ouders als begeleiders tegenaan lopen. Samen lukt het ons wel om mensen als Jeroen beter te begrijpen en hen een mooi leven te geven.

Rob de Nijs schreef ooit nummer over zijn zoon met autisme, vier regels zijn me bijgebleven:

"Wie kent de angst die hem gevangen houdt.
Wie geeft de wereld iets wat hij vertrouwt.
Wie neemt zijn hand, ook als hij schreeuwt.
En zo, al vechtend naar mij,
komt hij dichterbij."

Deze column van gedragsdeskundige Margreet Pereboom staat in Klik van juli/augustus 2012. Verschijnt eind juni.

Jeroen, Jeroen. Documentaire van regisseurs Peter Lataster en Petra Lataster-Czisch. Zij volgden vier maanden het leven van de 15-jarige verstandelijk gehandicapte Jeroen, zijn moeder Anita en vaste begeleider Kevin. Bekijk de uitzending: ga naar www.uitzendinggemist.nl, zoek op Jeroen, Jeroen.