Kinderen met Down hebben pijn als iedereen

Verstandelijk gehandicapte kinderen gedragen zich bij pijn anders dan sommige zorgverleners en ouders verwachten. Zij kunnen vaak niet goed zelf aangeven dat ze pijn hebben en hoeveel pijn ze hebben. Onderzoeker Bram Valkenburg promoveert 30 november op zijn onderzoek naar pijnbestrijding bij verstandelijk gehandicapte kinderen.

In het Erasmus medisch centrum is de zogenaamde Comfort gedragsschaal ontwikkeld, een instrument waarmee pijn kan worden bepaald bij mensen die zich niet goed kunnen uitdrukken. Er zijn al versies voor ouderen, voor baby's en voor verstandelijk gehandicapten. Bram Valkenburg heeft voor het eerst onderzoek gedaan naar het pijngedrag bij verstandelijk gehandicapte kinderen, vooral kinderen met het syndroom van Down.

Ongeveer de helft van de kinderen met het syndroom van Down heeft ook een aangeboren hartafwijking en ongeveer 10% een aangeboren afsluiting van de dunne darm, waarvoor op jonge leeftijd een ingrijpende operatie noodzakelijk is, met daarna behandeling op een intensive care afdeling.

Drempels
De veronderstelling was lang dat kinderen en volwassenen met het syndroom van Down minder gevoelig voor pijn zijn. Uit het onderzoek van Valkenburg blijkt dat veel ouders hun kind met het syndroom van Down als minder pijngevoelig zien en dat de kinderen moeite hebben met aangeven of ze pijn hebben of niet. Valkenburg vergeleek de waarnemings- en pijndrempels voor warmte en koude van kinderen met het syndroom van Down met die van een broer of zus. De kinderen met het syndroom van Down reageerden iets trager, maar blijken juist gevoeliger voor warmte en koude pijn.

Pijnstillers
Valkenburg: "De Comfort gedragsschaal kan ook worden gebruikt om pijn en onrust te meten bij jonge kinderen met het syndroom van Down op de intensive care. Eerdere studies lieten zien dat kinderen met een verstandelijke handicap minder pijnstillers kregen tijdens algehele narcose." Verpleegkundigen en artsen beschrijven kinderen met Down syndroom vaak als zeer onrustig na een operatie. Om die reden zouden ze ook hogere doseringen slaapmedicatie nodig hebben. Valkenburg: "Kinderen met het syndroom van Down hebben na een open hartoperatie niet meer of minder pijnstillers en slaapmedicatie nodig dan kinderen zonder het syndroom van Down."

In tegenstelling tot de heersende mening blijkt dat doseringen van morfine niet moeten worden aangepast bij kinderen met het syndroom van Down na een grote operatie.

Meetbus
Valkenburg reed sinds 2010 in een omgebouwde Citroën hy-bus bij mensen thuis langs om metingen te doen. Deze zogenaamde "meetbus" verlaagde de drempel om mee te doen aan het onderzoek. Kinderen die meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, hoefden hiervoor niet meer naar het ziekenhuis te komen.

Informatie over het onderzoek van Bram Valkenburgop de site van het Erasmus medisch centrum, www.erasmusmc.nl.