Kofi terug in de tijd: waar is de hulp thuis?

Wat een schok om zo direct terug te kijken in de tijd en de feiten recht in haar gezicht geslingerd te krijgen. Haar huis was een chaos van prikkels. Feiten, waar ze destijds ziende blind voor was, beschrijft Karin Bokhove in haar blog over haar zoon Kofi, een jongen met klassiek autisme.

Moeder bekijkt een oude videoband, op zoek naar vroege beelden van Kofi. Veranderingen voltrekken zich vrijwel ongemerkt. Sluipenderwijs wordt je kind volwassen, maar nu is hij in een handomdraai weer een negenjarig ventje met een hoog piepstemmetje en ledematen van gummi dat van links naar rechts door de ruimte tolt, sabbelt, bijt, fiept en piept. Het slagveld dat van het scherm spat, ontploft in haar gezicht.

Maar Jongere Zelf staat erbij en kijkt ernaar. Liefdevol, dat wel. Steeds zoekt ze contact en hij gaat erop in. Verbazingwekkend hoe hij feilloos d’r stem uit de chaos plukt: Even kijkt hij haar aan, komt op schoot zitten, om dan weer verder te fladderen als een hondsdolle vleermuis. Ze houdt hem niet vast, ze dwingt niets af.

Fiepveters
Jongere Zelf geeft commentaar bij de beelden, "Kofi vindt skeeleren zo leuk, dat ziet hij andere kindjes ook doen."
“Bullshit, er zitten gewoon lange fiepveters aan die skeelers,” weet haar zo veel Oudere Zelf. “Mens! Dit verloren kind weet zich geen raad in deze grenzeloze puinhoop, is volslagen de weg kwijt en verdooft zich met obsessief voelen, proeven en ruiken. Hij houdt zich maar net in bedwang, een bovenmenselijke inspanning. ’t Is een wonder dat hij nog zo lief tegen je is."

Zwijnenstal
Had ze een lange bezemsteel dan veegde ze met terugwerkende kracht deze zwijnenstal leeg, want; de TV staat aan, de vloer ligt bezaaid met ballen, trampolines, puzzels, een kapotte gitaar…. Volgestouwde kasten houden zich moeizaam staande. En dan hebben we het nog niet eens over het schetterende kleurenpalet van de muren.

Een zwerm buurtkinderen scharrelt met zusje door de woonkamer. En overal klautert Kofi op of onder; vensterbanken, tafels, kasten. Plek en functie zijn in dit huis elk verband met elkaar kwijtgeraakt.

Klapperende zintuigen
Oudere Zelf oordeelt streng: Deze situatie is afgekeurd! Wat een puinhoop heb jij ervan gemaakt Jongere Zelf! Destijds was ze stekeblind voor wat ze nu in één oogopslag ziet: Kofi kón niet rustig reageren, omdat z'n zintuigen klapperden als strakgespannen gitaarsnaren onder de martelende vingers van een peuter met rockster ambities. Het jong was volledig overvoerd omdat ze geen enkele structuur aanbracht in Tijd of Ruimte.

Nou niet te hard wezen, jij hebt makkelijk praten. Beschikte ze destijds over de blik van haar Oudere en tot Rust gekomen Zelf, die nu in een makkelijke fauteuil toeziet als een stuurvrouw aan vaste wal, dan had ze wis en waarachtig ingegrepen.

Frisse moed kwijt
Maar gaandeweg was deze Niet Meer Zo Jonge Zelf de frisse moed kwijtgeraakt. Een eroderende rots in de branding. Te vaak vergeefs gesproken tegen Kofi’s dovemansoren. 

Bizarre situaties nemen na verloop van tijd de kleur van het dagelijks leven aan, waardoor je ze niet meer opmerkt. Destijds was ze trots op het feit dat ze zo veel kon hebben. Kon ze Jongere Zelf alsnog maar advies geven: Dimmen! Rust-Reinheid-Regelmaat!

Hulp aan huis
Had niemand haar destijds op die vicieuze cirkel gewezen? In al die jaren hadden ze slechts tien keer hulp aan huis. Verder waren ze op zichzelf aangewezen. Jawel, ze overlegden met de begeleiding die belangstellend vroeg hoe het thuis ging. Maar het bleef bij woorden.

Zorg tot aan de poort
Nooit is iemand komen kijken in hun prikkelhol. Want in dat dichotome hulpverleningssysteem stond vanaf zijn zevende jaar genoteerd, "Kofi is uit huis." Zijn behandeling vond nu plaats op de instelling. Zorg reikt tot aan de poort, daarbuiten ligt het vrije veld. Het systeem kon niet omgaan met hun gemengde werkelijkheid, namelijk dat hij deels thuis en deels in de instelling was.

In zekere zin duurt die toestand nog steeds voort. Al hebben ze door de jaren heen wel het een en ander geleerd. Wanneer Kofi thuiskomt gaat de muziek onverbiddelijk uit, tijd en ruimte worden gekneed in vaste marsroutes en zusje's vrienden zijn even niet welkom.

Van binnen naar buiten
Toch blijft het soms aanmodderen, al is de instelling van goede wil, ”Veel succes en je mag hem altijd terugbrengen." Missiestatements spreken over, ‘de buitenwereld naar binnen halen’, maar wat zou het mooi zijn als die wind twee kanten uit zou waaien, mantelzorgers helpen professionals binnen de poort, en professionals helpen op hun beurt mantelzorgers buiten.

Uitholling
Helaas krijgen instellingen van zorgverzekeraars geen geld voor dit soort buitenissigheden, zodat er domweg geen budget voor is, terwijl het alles uitmaakt voor de draagkracht van ouders. Maar hun uitholling is een sluipend proces, lastig te vangen in een scorekaart.     |

Door Karin Bokhove, moeder van Kofi. Zij schrijft onder meer het weblog 'Het kleine leven van Kofi', waar deze aflevering verscheen.

Bekijk filmpjes van de jongere Kofi op het Youtubekanaal van Karin Bokhove.