Kofi: Vermoeden van autisme weggewuifd

“Ik hoop dat professionals tegenwoordig de eerste de beste ongeruste ouder een vragenlijst onder de neus duwen, om de bokken van de schapen te scheiden,” schrijft Karin Bokhove. Haar vermoeden van autisme bij haar zoon Kofi werd helaas steeds weggewuifd.

Mijn ongerustheid begon met zijn weerloosheid. Terwijl andere peuters er bij het minste of geringste met venijnige vuistjes op los timmerden, keek hij met argeloze ogen voor zich uit. Wezenloos, leek het wel, alsof hij zich telkens wanneer iemand z’n speeltje had afgepakt grondig moest resetten.

“Hij moet voor zichzelf leren opkomen,” schreef de juf in het schriftje dat dagelijks heen en weer pendelde tussen crèche en thuis.

Ontbrekende wil
Dan de taal. Z'n woorden kwamen traag opgang, maar vooral zijn wil leek te ontbreken. Dat doorbrekende ik-besef.  “Mama maakt pannenkoek riep hij blij, maar nooit eens, ”Ik wil pannenkoek! IK IK IK!" Wanneer hij zich al eens z'n naam toe-eigende was het nooit om een wens te uiten, maar slechts herhaling van wat ik zoal tegen hem zei.

Nadat zusje werd geboren ging het snel bergafwaarts. Zij demonstreerde haar wilskracht gelijk al op haar eerste levensdag toen ze d'r buitenproportionele hoofd hief, balancerende waggelbol op smal nekje. 't Klapte dan ook telkens weer omlaag. Met felle ogen bleef ze proberen. Ondertussen zat Kofi voor het haardvuur, meedeinend op het ritme van de vlammen. En ik las een uitleg over autisme in de krant.

Wetenschappers beschrijven het moment dat hen een licht opgaat als een fysieke gewaarwording, nog voor het inzicht zich expliciet manifesteert giert de emotie al door hun lichaam. Zo verging het mij ook. Een prikkend gevoel. Ik wist het gewoon. Dit is Kofi.

Ontkend bij het leven
Wat er vervolgens gebeurt is bijzonder. Je benoemt iets dat buiten de geijkte gang van zaken valt en iedereen staat klaar om een deken te gooien over jouw oplaaiende ongerustheid. Ik heb me vaak afgevraagd waarom mensen dat doen. 't Vangnet van het vanzelfsprekende? Actie-reactie? Waarschijnlijk vooral de wens om nare dingen weg te masseren.

Er werd in elk geval ontkend bij het leven. Hoe harder ik riep dat het flink mis was, hoe harder ik werd tegengesproken. Door familie, vrienden maar ook op het consultatiebureau. Kwamen daar al teveel ongeruste ouders langs die “WOLF” riepen? Of was het beroepstrots? Dienen professionals zaken middels hun testjes vast te stellen en zijn ouders slechts leken? Ik weet het niet.

Pas na acht maanden roepen, schreeuwen en brullen kreeg ik mijn diagnose. De prof had er welgeteld drie seconden voor nodig, maar tegen die tijd was Kofi's regressie dan ook zover voortgeschreden dat geen hond er nog omheen kon. Hij sprak niet meer, maar flapperde des te harder.

Bittere pil
Wat hielp was dat ik de DSM had doorgenomen en bij elk kenmerk van autisme het bijbehorende gedrag beschreven. Bent u professional, werd me gevraagd. En ik dacht, 'Je zal maar eens niet hoogopgeleid zijn. Of een kind hebben met minder evidente verschijnselen. Later beweerde ik weleens dat ik van geluk mocht spreken met een zorgzwaartepakket allerhoogst plus meerzorg voor Kofi. Daar kon niemand meer omheen. Maar misschien wilde ook ik mijn bittere pil iets vergulden.

We zijn nu twintig jaar verder en ik hoop dat professionals tegenwoordig de eerste de beste ongeruste ouder een vragenlijst onder de neus duwen, om de bokken van de schapen te scheiden.

In de gaten
Sterker nog, ik hoop dat ouders van alle te vroeg geboren kinderen (bij Kofi 34 weken) buigend worden binnengelaten; "Ja wij weten dat moeilijk verstaanbaar gedrag al in de baarmoeder begint waar het de chemische interactie tussen kind en moeder verstoort, wat tot bevallingscomplicaties en borstvoedingsproblemen leidt. Dus wij houden u goed in de gaten!"

Of nee, liefst nog eerder. 'Mevrouw het kindje in uw buik is aan de kleine kant,' mompelden de vroedvrouwen die elkaar in vakantietijd non stop afwisselden. Ach, dacht ik, dat zit in de familie. Kleine buikjes. Zo zijn wij. Tot ik na een controle stante pede naar het ziekenhuis werd afgevoerd; zwangerschapsvergiftiging, keizersnee. Wat als het geen zomer was geweest en mijn vaste vroedvrouw had gezegd, “JIJ-GAAT-NU-RUST-HOUDEN!” Dan was Kofi vast ook autistisch geweest, maar misschien ietsje minder?

Het is voor professionals natuurlijk moeilijk om een balans te vinden tussen over-bezorgdheid en op z’n beloop laten. Maar ik wist destijds van niets. En daarin zit het verschil.  |

Door Karin Bokhove, moeder van Kofi. Zij schrijft onder meer het weblog 'Het kleine leven van Kofi', waar deze aflevering juni 2016 verscheen.