Kofi: Wanneer de cijfers regeren neemt de agressie toe

In het voorjaar begonnen we met de afbouw van Kofi's medicijnen. Het ging namelijk zo verschrikkelijk goed met hem. Karin Bokhove, vertelt wat voor geweldig effect deze afbouw heeft opj haar zoon Kofi, die autisme en een verstandelijke beperking. Maar hoe dramatisch dit weer verandert als door bezuinigingen de omgeving voor Kofi onvoorspelbaar wordt.

Kofi was rustig, dus begonnen we met de afbouw van zijn medicijnen. En jarenlang pillen slikken gaat je lijf natuurlijk niet in de kouwe kleren zitten. Zo maar wat bijwerkingen:

Stuipen (toevallen). Angst, prikkelbaarheid, stemmingswisselingen, verwardheid, gedesoriënteerd zijn Problemen met concentreren, langzaam denken, geheugenproblemen (nieuw ontstaan, plotselinge verandering of ernstiger geworden) Niersteen, vaak plassen of pijn bij het plassen. Seksuele stoornissen, zoals minder zin in vrijen en moeilijker een erectie krijgen. Hoofdpijn. Duizeligheid of zwart voor de ogen, vooral bij opstaan uit bed of uit een stoel. Bewegingsstoornissen. Sufheid, slaperigheid, wazig zien en vermindering van het reactie-, concentratie- en coördinatievermogen. Afvlakking van het gevoelsleven. Slapeloosheid, opwinding en angstig gevoel. Gewichtstoename.

Ontelbaar zijn de verstandelijk gehandicapten waar gewoontegetrouw ladingen medicijnen in worden gedouwd zonder dat iemand nog weet waarom eigenlijk. Ooit waren ze lastig en daarna werd het een gewoonte.

Maar nu werd bij Kofi de zaak voortvarend aangepakt. Ik vond het eng, maar gelukkig overtuigden ze me het experiment aan te gaan. We zouden de dosis stapsgewijs omlaag brengen.

Het leven keerde terug
En het resultaat was fantastisch. Op zijn gezicht keerde het leven terug. De ondeugendheid, de wil, de wakkerheid, de drang, de lach, dat gezicht vol intens geluk. Kofi trok er lekker met ons op uit in bos en hei en wij renden er als vanouds achteraan. Wanneer iets hem niet zinde schopte hij hooguit tegen de muur, maar niet meer tegen ons.

Heerlijk! Hoop creëerde visioenen van hoe Kofi altijd bij ons zou blijven komen, ook al werden we hoogbejaard.

Randvoorwaarden gesloopt
Maar helaas, met de mond vol over 360 graden benadering worden net zo makkelijk waardevolle trajecten gestart als de randvoorwaarden daartoe gesloopt. Want op de langdurige zorg moet vijf procent gekort, valt weg in de marge toch? Zou je denken.

Personeel wordt boventallig, bewoners worden ingeschikt en opgehokt

Maar veel kosten zoals huisvesting en personeel stijgen structureel met de inflatie, zodat je elders des te harder moet knijpen. Naarstig worden de mogelijkheden verkend. Personeel wordt boventallig, bewoners worden ingeschikt en opgehokt. Met een enkele pennenstreek. De uitvoering geen maatwerk maar one size fit no one, zodoende kampen gedemotiveerde begeleiders met ontregelde groepsgenoten.

Ook bij de dagopvang wordt gehusseld. Nog geen jaar geleden verkaste Kofi van de jeugdgroep naar de volwassenen. Die overgang was grondig voorbereiden en ging gelukkig goed. Maar dit najaar werd er pats boem doorgepakt en verkaste de hele groep van de ene op de andere dag naar - jawel! - Kofi's oude lokaal.

Wanorde
Twee dagen waren begeleiders druk doende de boel in te richten. Ik nam Kofi mee om een kijkje te nemen. Kon die tenminste een beetje wennen. Maar dat vertikte hij. Grommend sleurde hij me mee naar de plek waar hij hoorde en krijste vervolgens tegen de wanorde die hij er aantrof.

"Been there, done that..."

"De groep pakt het goed op," zeiden ze de eerste week. Maar die kende ik. En jawel hoor, na een paar weken begon het die clientèle te dagen dat dit geen leuk uitstapje was, maar hun nieuwe stek. Onrustige mannen en vrouwen stopten de handen in de monden en beten er brullend op. De afbouw van Kofi's medicijnen werd voor onbepaalde tijd gestaakt...

Onttakeling
Enkele weken later liep ik met hem over het terrein. We passeerden het oude gebouw waar draglines druk doende waren de tuin neer te halen. Losgerukte kozijnen hingen schuin in hun sponningen. De onttakeling was in volle gang. En Kofi brulde, beet op z'n hand en trapte.

Ik trok hem snel mee terug naar z'n nieuwe lokaal, waar hij als een te strak opgewonden robot z'n rondjes liep. Naar z'n kast. Foto ophangen en snel weer eruit, andere foto erin. Hij was letterlijk en figuurlijk de weg kwijt. Tijd om hem strakker aan te sturen, "Kom we gaan puzzelen."

Maar hij wilde niet en sleurde me het lokaal uit. Ik zakte door m'n knieën om weerstand te bieden en greep me vast aan de deurpost. Kofi hief z'n hand, haalde uit en mepte. Suzanne schoot te hulp en brak haar vinger.

Houdt het dan nooit op?
Nu werd de pieper ingedrukt en verschenen er drie grote kerels die Kofi klem legden op de vloer. Hij trapte en schreeuwde als een dier, muzikaal begeleid door de angstige kreten van de andere groepsleden. Ik hield z'n hoofd tussen m'n handen en zuchtte. Dit kende ik. Houdt het dan nooit op?

Laatst last ik een citaat van Elon Musk, de Tesla man: "Wanneer in een bedrijf de cijfers regeren is het ten dode opgeschreven."

For the record, de onrust in de groep hield zo'n vier maanden aan, toen was het stof neergedaald en keerde de rust weder. Je kunt er de klok op gelijk zetten.  |

Door Karin Bokhove, moeder van Kofi. Zij schrijft onder meer het weblog 'Het kleine leven van Kofi', waar deze aflevering april 2016 verscheen.