Kritiek op gedragstherapie bij autisme en verstandelijke beperking

Een relatief kleine groep kinderen met autisme en een verstandelijke beperking krijgt momenteel de intensieve training Applied Behavior Analysis (ABA). Deze gedragstherapie ligt momenteel onder vuur nadat er honderden klachten over binnenkwamen bij het Leerlingenbelang Voortgezet Speciaal Onderwijs (LBVSO). De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) keurt behandelingen af die proberen om mensen minder autistisch te maken, en wil dat er snel alternatieven komen in de zorg voor kinderen met autisme en een (ernstige) verstandelijke beperking.

Bij de LBVSO (landelijke belangenvereniging VSO) kwamen ruim 450 klachten binnen over de omstreden gedragstherapie ABA. Uit onderzoek zou blijken dat de intensieve therapie het gedrag van kinderen en jongeren met autisme kan veranderen.

Klachten en petitie
Elijah Delsink, voorzitter van het LBVSO, kreeg op 5-jarige leeftijd ABA-training om zelfredzamer te worden en vertelt daarover op twitter. “Ik kon vanwege mijn autisme niet ‘normaal’ mijn jas aantrekken, veteren en was aan het fladderen en ‘dweilen’ over de grond. De training om mijn gedrag ‘sociaal wenselijk’ te maken werd oneindig herhaald en lukte het niet dan kreeg ik geen pauzehap of werden plezierige activiteiten zoals tekenen mij onthouden.”

Soortgelijke negatieve en soms zelfs traumatische ervaringen over het behandelen van ‘autistisch gedrag’ kwamen naar voren in de klachten over ABA in Nederland die de LBVSO de afgelopen maanden binnenkreeg. Ook kwamen er op een online petitie meer dan 3000 reacties. Daarin wordt onder meer gevraagd om de therapie niet via de zorgverzekering te vergoeden en te verbieden.

Belangenorganisatie NVA vindt dat zorgverleners altijd respect moeten hebben voor de individuele eigenheid, hulpvragen, wensen en behoeften van mensen met autisme. In een reactie op de NVA-website zegt de vereniging behandelingen die proberen om mensen minder autistisch te maken af te keuren.

Welzijn voorop
ABA wordt in Nederland al langer aangeboden aan een relatief kleine groep kinderen met autisme en een ernstige verstandelijke beperking, zoals Pivotal Response Treatment en Discrete Trial Teaching (DTT). Promotieonderzoek van Nienke Peters-Scheffer liet zien dat kinderen met autisme en een verstandelijke beperking een versnelling van hun ontwikkeling kunnen doormaken door behandeling met Discrete Trial Teaching (DTT), dat gebaseerd is op de principes van ABA.

“Ik vind het verdrietig om de verhalen van mensen zoals Elijah te horen,” zegt onderzoeker Nienke Peters-Scheffer in een reactie. “Binnen elke behandeling moet een kind zich veilig en prettig voelen. Op ABA-gebaseerde programma’s kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van kinderen met autisme, mits deze op een goede manier worden ingezet en het welzijn van het kind altijd voorop staat."

Haar promotieonderzoek was gericht op het aanleren van functionele vaardigheden. “Zo leerden we kinderen communiceren, zodat zij hun behoeften konden aangeven en minder gefrustreerd raakten omdat de omgeving hen nu beter begreep. Gedrag afleren of straffen is nooit een onderdeel van onze behandeling geweest.”

Kwaliteit waarborgen
In het promotieonderzoek ontvingen de kinderen gemiddeld 5 tot 6 uur behandeling per week. “Daarbij werd binnen en buiten de behandeling goed gekeken naar de balans tussen oefenen en spelen. Ik denk dat het belangrijk is om de discussie te voeren over hoe de kwaliteit van ABA gewaarborgd kan worden om misstanden te voorkomen.”

Klik schreef eerder over DTT, waarmee ook bij oudere kinderen positieve effecten te bereiken zouden zijn. Positieve feedback is de motor achter het trainingsprogramma, waarbij ook met beloningen gewerkt wordt. Bij het uitblijven van resultaat, is het niet de bedoeling dat er een sanctie volgt, zo legde een trainer uit in een ander artikel over DTT van Klik: “Je helpt het kind dan door de oefening samen te doen. En je laat het kind een nieuwe oefening doen, waarvan je weet: die kan het kind al. Zodat het zelfvertrouwen weer een oppepper krijgt. Als een oefening ’s ochtend niet lukt, probeer je het in de middag nog een keer. Als een kind een oefening drie keer niet goed doet dan stop je ermee.”

Slecht zelfbeeld
Toch kan volgens de NVA die insteek op gedrag schadelijk zijn voor het zelfvertrouwen. “Als je de boodschap krijgt dat je natuurlijke gedrag verkeerd is, kan dit leiden tot een slecht zelfbeeld. Ook kunnen mensen hun autisme blijvend gaan camoufleren. Uit onderzoek is bekend dat dit het risico op ernstige psychische problemen vergroot.”

Ook lopen de ervaringen van ouders bij de NVA met deze therapie erg uiteen. “Sommige ouders zijn tevreden, anderen juist niet. Opvallend is dat er voor kinderen met autisme en een verstandelijke beperking op dit moment nauwelijks alternatieven zijn. De NVA wil dat deze alternatieven er snel komen.”   |