Lastige ouders: een voorstelling uit liefde voor Jons

Jons (16) heeft het syndroom van West, een zeldzame aandoening. Hij heeft een ernstige verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Zijn moeder, actrice Marike van Weelden, heeft haar ervaringen met haar zoon verwerkt in de voorstelling ‘Lastige ouders’, die vanaf 6 oktober in een aantal Nederlandse theaters te zien is. | Fotografie Joke Schot

Lastige ouders is het verhaal van een moeder en een vader. Met de voice over van een zus die er soms bij inschiet. Ouders en een zus van Faas, die enorm veel zorg vraagt en tegelijkertijd heel lief is. Faas kan vreselijk goed zwemmen en kijkt recht in je ziel. Veertien jaar is hij. Maar zijn hoofd zit zo vol herrie dat hij misschien wel altijd twee zal blijven.

De voorstelling is gemaakt door Marike van Weelden en mede-acteur Pieter Tiddens. De voorstelling gaat niet alleen over Faas en zijn ouders, maar over alle Fasen en hun ouders. Marike en Pieter spraken in de voorbereiding allerlei vaders, moeders en hulpverleners en verwerkten ook hun ervaringen in de voorstelling. Hoewel het onderwerp soms verdrietig maakt, zijn de makers erin geslaagd om het verhaal luchtig en met humor te vertellen.

Spiegel voorhouden
Actrice Marike van Weelden vertelt: “De voorstelling ‘Lastige ouders’ is bedoeld om begrip te kweken bij mensen die niet weten hoe het is om een kind als Jons te hebben. Maar de voorstelling is ook voor gezinnen zoals dat van ons. Ik krijg terug van deze ouders die de try outs hebben gezien dat zij in “Lastige ouders” veel herkennen. Daarnaast is het stuk ook gemaakt om mensen die in de zorg werken een spiegel voor te houden. Voor hen zijn wij soms ‘Lastige ouders’.

Wie kan zijn kind van 7 uit handen geven? Die vraag stel ik aan het publiek tijdens de voorstelling. Muisstil wordt het dan.” Lees ook een persoonlijk interview van Klik met Marike.


Marike: ‘Met de voorstelling Lastige ouders vertel ik hoe het is om een kind te hebben met een ernstige verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Het gaat over mijn verdriet, woede en onvermogen’ | Foto Joke Schot

“‘Lastige ouders’ is ontstaan omdat ik de behoefte voelde om te vertellen hoe het is om een kind te hebben met een ernstige verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Het gaat over mijn verdriet, mijn woede en onvermogen. En om de pijn die ik voel, omdat Jons Jons is, omdat Jons al vroeg uit huis ging en omdat Jons niet altijd de juiste zorg krijgt. Maar het gaat vooral ook over liefde. Liefde van begeleiders en managers voor kinderen als Jons. Liefde van mij voor mijn man, mijn dochter en voor Jons.”

‘Professionals en ouders moeten het samen doen’

“De voorstelling spelen wij ook bij zorginstellingen en opleidingen. In workshops of nagesprekken gaan wij met mensen die in de zorg werken of gaan werken in gesprek. Dat levert veel op. Iemand van Philadelphia zei na afloop van een try out-voorstelling dat zij zich door de voorstelling weer realiseerde dat ouders en broers en zussen al zo veel hadden mee gemaakt voordat hun kind in de zorginstelling kwam. Als ouders en zus zijn wij inderdaad expert in Jons.”

Luisteren
Klik was aanwezig bij een try out in Den Bosch, waar de voorstelling voor ontroering zorgde en ook bijval kreeg. “Een heftig en herkenbaar verhaal, ook naar mij wordt niet geluisterd,” aldus een van de aanwezige ouders. Een begeleider reageerde: “Je hebt elkaar nodig. Ouders moeten ook weer niet boven begeleiders gaan staan.”

Meer tijd voor begeleiders, meer kennis delen, anders opleiden en de menselijke maat terug in de zorg, werden daar in het nagesprek als oplossingen genoemd. En vooral: luisteren naar elkaar.

“In de zorg voor deze kinderen loop je tegen veel muren aan,” vertelde een vader. “Je hebt zorgorganisaties nodig die echt met je mee willen denken “ Marike: “Dan zeggen zorginstellingen: ‘we kunnen geen uitzondering maken’. Maar deze kinderen zijn toch juist uitzonderingen? Het besef moet doordringen in de zorg dat professionals van onze kennis gebruik kunnen maken. Professionals en ouders moeten het samen doen.”  |

Lastige ouders is vanaf 6 oktober te zien in verschillende theaters en bedoeld voor kinderen en volwassenen vanaf 8 jaar. Op verzoek wordt de voorstelling ook bij zorgorganisaties en opleidingen gespeeld. Zie ook www.pietertiddens.nl/voorstellingen/lastige-ouders/.

Lees een uitgebreid interview met Marike over haar eigen ervaringen met de zorg:

• De strijd voor de zorg voor een kind met een ernstige verstandelijke beperking*