Mag een wilsonbekwaam persoon hersendonor zijn?

Bij medisch-wetenschappelijk onderzoek worden mensen gebruikt als proefpersonen. Hoe zit dat bij mensen met een verstandelijke beperking? Mogen zij tijdens hun leven of na hun dood meedoen aan zo'n onderzoek en onder welke voorwaarden dan? Door Monica de Visser, adviseur gezondheidsrecht

Juridisch adviseur gezondheidsrecht Monica de Visser belichtte in eerdere artikelen de verschillende typen onderzoek in de gezondheidszorg waarbij cliëntgegevens of cliënten nodig zijn. Ook gaf zij aan welke wetten daarbij van toepassing zijn. Nu gaat zij in op de vraag of je je lichaam ter beschikking van de wetenschap mag stellen als je een verstandelijke beperking hebt.

Mag dag?
In dit derde (en laatste) artikel over 'meedoen aan wetenschappelijk onderzoek,' wil ik het hebben over de vraag of mensen met een verstandelijke beperking hun lichaam, of delen daarvan, na hun dood beschikbaar mogen stellen ten behoeve van medisch onderwijs en wetenschappelijk onderzoek. En als zij dit zelf niet kunnen besluiten, mogen anderen (familie bijvoorbeeld) dat dan wel voor hen doen?

Schriftelijke verklaring
Wat wil je dat er na je dood met je lichaam gebeurt? We denken er niet graag over na, maar eens zal dat toch moeten. We kunnen in Nederland kiezen voor begraven of cremeren, maar er is een derde mogelijkheid. In artikel 1 van de Wet op de lijkbezorging staat dat iedere persoon tijdens zijn leven kan bepalen dat zijn lichaam na zijn dood ter beschikking wordt gesteld aan de wetenschap. Om deze wens kenbaar te maken moet je schriftelijk toestemming geven in een met de hand geschreven verklaring met datum (ook wel een schriftelijke wilsuiting of testamentaire beschikking genoemd). Die verklaring stuur je vervolgens naar een anatomisch instituut van een universiteit. Het instituut zal het aanbod soms weigeren, bijvoorbeeld als de overledene een besmettelijke ziekte onder leden had.

Geen crematie of begrafenis
De afdeling Anatomie en embryologie van het Leids universitair medisch centrum (Lumc) is zo'n anatomisch instituut. Op de website van het Lumc staat waarom het belangrijk is dat mensen hun lichaam na hun overlijden ter beschikking stellen aan de wetenschap:

• Het geeft artsen (in opleiding en praktiserend) de kans om het menselijk lichaam door en door te begrijpen, zodat zij het goed kunnen behandelen en nieuwe technieken kunnen aanleren.
• Wetenschappelijk onderzoek is nodig om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.

Als een lichaam eenmaal ter beschikking is gesteld aan een anatomisch instituut, wordt het niet meer teruggegeven aan de nabestaanden. Een crematie of begrafenis is dus niet meer mogelijk. Vandaar de noodzaak om deze wens vooraf kenbaar te maken aan familie en huisarts.

Wilsonbekwaam
Je geeft toestemming voor het ter beschikking stellen van je lichaam in een schriftelijke wilsverklaring. Deze verklaring is alleen rechtsgeldig als hij is geschreven en gedateerd door een wilsbekwaam persoon van 12 jaar of ouder. Een wilsonbekwame cliënt kan een dergelijke beslissing niet nemen. De vraag is of een wettelijk vertegenwoordiger (ouder/voogd bij minderjarigen, of curator/mentor bij wilsonbekwame meerderjarigen) namens de cliënt vervangende toestemming kan geven. Mijn inziens is dat niet mogelijk. Een schriftelijke wilsuiting betreft namelijk een hoogst persoonlijke beslissing. In het recht wordt aangenomen dat een vertegenwoordiger geen hoogst persoonlijke beslissingen mag nemen voor een cliënt. Hij kan dus ook geen schriftelijke wilsuiting voor hem schrijven.

Nederlandse hersenbank
Toch bestaat er ook voor mensen met een verstandelijke beperking een mogelijkheid om na hun dood een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek, namelijk door registratie (hersencodicil) bij de Nederlandse hersenbank (Nhb). Deze instelling doet onderzoek naar de oorzaken van en therapieën voor hersenziekten. Daarvoor moeten de onderzoekers over menselijk (ook afwijkend of beschadigd) hersenweefsel kunnen beschikken. Het menselijk brein is zo complex dat het niet met proefdieren of in reageerbuizen kan worden nagebootst.

Afscheid nemen
Door toestemming te geven voor hersenobductie (lijkschouwing) komt hersenweefsel na de dood van een persoon beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Het verschil met 'het ter beschikking stellen van het lichaam na de dood' is dat na verwijdering van de hersens, het lichaam beschikbaar blijft voor nabestaanden. Het kan worden opgebaard, zodat familie en vrienden afscheid kunnen nemen, om vervolgens te worden begraven of gecremeerd. Deze vorm valt daarom niet onder de derde mogelijkheid van artikel 1 van de Wet op de lijkbezorging.

Ontleding
Op de website van de Nederlandse hersenbank staat dat het geven van toestemming voor hersenobductie namens een wilsonbekwame cliënt niet wordt gezien als een schriftelijke wilsverklaring die een hoogstpersoonlijke beslissing inhoudt.
Bij navraag vertelde een medewerker dat de Nhb zich hiervoor baseert op een artikel uit de Wet op de lijkbezorging. Daarin staat dat nabestaanden kunnen instemmen met algehele ontleding van het lichaam van hun overleden familielid. Eigenlijk is dat artikel bestemd voor gevallen waarin de doodsoorzaak onduidelijk is. Juridisch gezien is het dus niet onmogelijk is om de hersenen van wilsonbekwame mensen met een verstandelijk beperking na hun overlijden te verzamelen, in de hersenbank te bewaren en te gebruiken voor onderzoek. Het gaat dan om wilsonbekwame personen met ziektebeelden waarnaar veel vraag is vanuit de onderzoekswereld, die kunnen bij Nhb hersendonor worden. Daarbij moeten de volgende zorgvuldigheidseisen in acht worden genomen:

• Heel zorgvuldig toestemming vragen aan de vertegenwoordigers, met vermelding van alle details van bewaring en gebruik, en van het recht om de toestemming weer in te trekken.
• Hersenweefsel wordt uitsluitend opgenomen in de hersenbank wanneer dit onontbeerlijk is om wetenschappelijke vragen te beantwoorden over de betreffende hersenziekte (het noodzakelijkheidsvereiste).
• Er moet een vorm van toetsing en toezicht zijn op de bewaring en het gebruik van het hersenmateriaal.

Kanttekening daarbij:

Codicil
Voor het geven van toestemming namens wilsonbekwame cliënten zijn speciale toestemmingsformulieren beschikbaar. Overigens moeten alle hersencodicillen, ook van wilsbekwame donoren, worden medeondertekend door een naaste persoon. Dit kan een partner zijn, maar ook een goede vriend, de huisarts of een kind. | Monica de Visser, www.adviesbureau-smaragd.nl

Meer informatie
Voor meer informatie over de verschillende vormen van donatie en de geldende voorwaarden hierbij:
www.rijksoverheid.nl (onderwerp orgaandonatie)
www.transplantatiestichting.nl
www.lumc.nl/org/anatomie-embriologie
www.hersenbank.nl
www.nhb-psy.nl (onderdeel van de hersenbank, je krijgt daar uitleg over hersenonderzoek naar psychische ziektes)

Lees de eerdere artikelen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek op www.klik.org