Mantelzorgers verstandelijk gehandicapten zwaarder belast

Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek zijn gemiddeld zwaarder belast dan mantelzorgers van ouderen, volgens een nieuw onderzoek van het Sociaal cultureel planbureau (Scp). Dit soort mantelzorg is vaak intensiever, complexer en duurt langer dan gemiddelde mantelzorg. De sociale netwerken van deze mantelzorgers zijn meestal klein, de zorg kan niet eenvoudig met anderen worden gedeeld.

Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problemen voelen zich niet betrokken bij de zorgverlening door professionals. De door gemeenten geboden mantelzorgondersteuning sluit in veel gevallen niet aan bij de wensen en behoeften van deze groepen mantelzorgers. Zij maken daarom weinig gebruik van dit ondersteuningsaanbod; De mantelzorg aan mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek zit al aan zijn grenzen. Een groter beroep op de sociale netwerken is niet realistisch en zal tot overbelasting van de mantelzorgers zelf leiden.

Voor het onderzoek ‘Bijzondere mantelzorg. Ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek’ is gebruik gemaakt van eerder Scp-onderzoek. Daarnaast zijn interviews gehouden met 53 mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek.

Zwaarder belast
Er zijn zowel overeenkomsten als verschillen tussen mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek en mantelzorgers van ouderen. Alle groepen mantelzorgers noemen genegenheid of vanzelfsprekendheid het vaakst als motief, velen zien het als hun plicht. De mantelzorg aan mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek is wel intensiever en vergt ook meer tijd. Ook de zorg duurt langer, zeker bij mensen met een verstandelijke beperking. Een meerderheid van de ondervraagde mantelzorgers gaf al langer dan 10 jaar zorg. Sommigen meer dan 25 jaar.
Deze mantelzorgers zeggen vaker dan de mantelzorgers van ouderen dat ze ernstig belast zijn. Dit geldt met name voor de mantelzorgers voor mensen met psychiatrische problemen. De mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking ontlenen, ondanks de zwaarte van de zorg, veel plezier aan de zorgverlening. Zij vertellen veel over de leuke momenten die zij meemaken en geven aan hieraan kracht te ontlenen.

Sociale netwerken brokkelen af
Beide groepen ervaren dat door de mantelzorg hun sociale netwerk afbrokkelt. Zij hebben hierdoor in toenemende mate het gevoel er alleen voor te staan. De mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking kennen minder anderen aan wie zij hulp zouden kunnen vragen. De mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen hebben het gevoel dat anderen die wel kùnnen helpen, daar geen zin in hebben. Deze ervaringen laten zien dat mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek aan de grenzen zitten.

Relatie met professionele hulpverleners
Beide groepen mantelzorgers zijn niet bijster tevreden over de samenwerking met de professionele hulpverlening. Ze zeggen dat zij door de negatieve ervaringen met professionele hulp zwaarder belast worden.
Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek hebben andere ondersteuning nodig dan mantelzorgers van ouderen. Daarom maken zij relatief weinig gebruik van het aanbod van gemeenten. Volgens het onderzoek kan een betere samenwerking met de professionals de belasting van de mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek aanzienlijk verminderen.

Bijzondere mantelzorg. Ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek, Door Rick Kwekkeboom, Yvette Wittenberg en Alice de Boer. Sociaal en cultureel planbureau, prijs € 27,90. Te bestellen of downloaden via: www.scp.nl