Meebeleven of echt meedoen van mensen met ernstige beperkingen?

‘Meebeleven’ is een veelgebruikte term in de zorg voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen (emb). Als je zelf niet zo veel kan, dan is het tenminste prettig om toeschouwer te zijn van wat de mensen om je heen doen. Dat is de gedachte, schrijft orthopedagoog Lot de Swart, die zij juist veel te beperkend vindt.

Meebeleven is een echte ‘emb’-term. Wat is meebeleven? Als je ernstig meervoudig beperkt bent en zelf niet veel kan, dan is het fijn om te zien wat de mensen om je heen doen.

Maar- en daar zit de denkfout- mensen met een meervoudige beperking kunnen juist zo veel wèl. Kijken naar wat je hebben wil, aanwijzen welke kant je op wil, laten weten wat je wil eten, op een knop drukken en iets in beweging zetten, iemand aan het lachen maken, kiezen wat je wil hebben, een lepel naar je mond brengen, aangeven als je iets niet fijn vindt, een berg wasgoed op je rolstoelblad van A naar B vervoeren, zelf een beweging in gang zetten, communiceren met een oogbesturingscomputer....

Kansen benutten
Wat ze nodig hebben, tja omdat de dingen nu eenmaal niet vanzelf gaan bij mensen met ernstig meervoudige beperking, is dat hun kansen worden benut. Aan òns is het om al deze mogelijkheden en talenten zien. En vervolgens al die mogelijkheden benutten. Mensen inschakelen, zodat ze niet meebeleven, maar meedóén!

Het ligt er niet zozeer aan dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen niets zelf zouden kunnen. Nee, wij zijn degenen die veel te veel overnemen, kansen onvoldoende zien, mogelijkheden en kwaliteiten onvoldoende benutten. En daardoor komen deze mensen veel te vaak onterecht in een meebeleef-modus. Dan is meebeleven niet meer dan uitschakelen, passief toekijken, geen invloed mogen hebben, geen verschil kunnen maken, en uiteindelijk vaak afhaken.

‘Meedoen is verschil mogen maken’

Meedóén is echt wezenlijk anders dan meebeleven. Meedoen is actief , meedoen is ertoe toen, meedoen is trots zijn, meedoen is verschil mogen maken, meedoen is interactie, meedoen is dat anderen ook jou zien, meedoen is je eigenheid tonen.

Meedoen is aan; meebeleven is uit.

Daar waar mensen mee kunnen doen (en ik durf te beweren dat mensen met een EMB bijna in alles actief mee kunnen doen, vooral met de huidige technologie), laat ze alsjeblieft niet alleen maar meebeleven. Help mensen met een meervoudige beperking in de ‘aan’; zet ze niet uit.  |  Door Lot de Swart