Mensen met autisme helpen de wereld begrijpen*

“Mijn hele leven heb ik geleerd van mensen met autisme hoe het in hun hoofd werkt, zoals van mijn vader met Asperger. Ik leerde om niet tegenover hen te gaan staan, maar hen te helpen in hun onbegrip. Zo is Geef me de 5 ontstaan. Ik heb één wens, dat iedereen met die auti-bril leert kijken,” vertelt Colette de Bruin op haar lezingtour over ‘Dit is autisme’.

Colette de Bruin noemt zich ‘tolk voor mensen met autisme’. Uit haar persoonlijke ervaringen met haar vader die Asperger heeft en met verschillende pleegkinderen, leerde ze hoe je de wereld voor met mensen met autisme begrijpelijker maakt. “Dat is de methode Geef me de 5 geworden,” vertelt Colette aan het begin van de lezing op woensdag 7 februari in Bergen op Zoom over haar nieuwe boek Dit is autisme: van hersenwerking tot aanpak.

Storing in brein
Geef me de 5 maakt met aangepaste communicatie en structuur het leven duidelijk en voorspelbaar. Een methode die inmiddels veel gebruikt wordt in het onderwijs en de zorg aan mensen met autisme. “Maar waarom werkt het?” vraagt Colette. “Daarvoor heb ik neurobioloog Fabiënne Naber gevraagd om dit wetenschappelijk te onderzoeken. We ontdekten dat hun andere gedrag veroorzaakt wordt door storingen in de werking van hun brein.”

Zandpaadjes en snelwegen
Hoe spaak het loopt in de hersenen van mensen met autisme laten Fabiënne en Colette de zaal ervaren met een oefening: geef een hand aan degene die naast je zit en geef een kneepje door. Het kneepje ‘reist’ eenvoudig door de rij, zoals informatie door ingesleten neuronenpaden in de hersenen.

Als ze vragen om een willekeurig iemand een hand te geven, ook voor of achter je in de zaal, blijkt het veel moeilijker om de kneepjes door te geven. Net als in het brein van iemand met autisme zijn er doodlopende paadjes of rotondes ontstaan waarin de kneepjes niet verder komen.

Fabiënne legt uit: “Bij een gezonde ontwikkeling ontstaan door het inslijten van informatie ‘snelwegen’, neuronenpaden die snel informatie vervoeren. Bij iemand met autisme zie je alleen maar ‘zandpaadjes’ die dus ook nog eens dood- of in een rondje lopen.”

Hulp bij files
Iemand met autisme neemt dus niet gefragmenteerd waar, maar verwerkt de informatie gefragmenteerd, wat extra tijd kost. In een filmpje vertelt een jongen daarover: “Als ik het niet snap, ontstaat er een file in mijn hoofd.” Colette: “Deze jongen heeft door uit te tekenen geleerd hoe het werkt in zijn hoofd en welke zin hij kan gebruiken om om hulp te vragen als hij vastloopt. Daarvoor heeft hij een ‘vip-per’ nodig, dat zijn jullie. Zodat we niet meer hoeven te zeggen ‘doe eens normaal’, maar iemand kunnen helpen.”

Sociaal
Vaak wordt gezegd dat mensen met autisme niet sociaal zouden zijn en geen ‘Theory of Mind’ hebben: niet weten wie ben ik en wie is de ander. “Dat is geen oorzaak van hun gedrag, maar een gevolg van hun andere informatieverwerking en het niet juist bestempelen van sociale informatie in hun brein,” legt Fabiënne uit. “In hun hersenen wordt geen onderscheid gemaakt tussen wat sociaal is en wat feiten zijn, waardoor alles wat er gebeurt voor hen even belangrijk is.”

Als voorbeeld laat Colette een film zien van een kind dat op een foto eerst naar de kerstballen en zijn t-shirt kijkt en het ‘niet in hem opkomt’ dat er drie kinderen op de foto staan bij een kerstboom, iets wat wij als eerste zouden zien.

Van praatje naar plaatje
Een andere film toont een jongen die niet begrijpt wat hij op de wc moet doen. Je hoort de frustratie in de toon van moeder, die hem meerdere malen vraagt om te gaan zitten, zijn broek uit te doen en te gaan plassen. “Ze vraagt het alleen elke keer op een andere manier, met een andere mimiek en toon, waardoor de jongen het niet in zijn hoofd gepuzzeld krijgt. Daarom werken visuele hulpmiddelen goed zoals picto’s, die blijven onveranderd en feitelijk.”

Vervolgens is te zien hoe de jongen met behulp van pictogrammen zelf naar de wc gaat en zijn handen wast. “En dat hoeft niet heel zijn leven, na verloop van tijd slijt deze handeling in tot een ‘snelweg’ in zijn brein en kan hij het zonder picto’s.”

Van waarom naar want
Een ander trucje is geen ‘waarom’-vragen te stellen, want die vraag blijft rondzingen in het brein. “In plaats daarvan kun je beter herhalen wat iemand zegt, gevolgd door ‘want’. Zoals in een film van een meisje dat niet praat in de taxi, want “ik vind chauffeur Martine spannend,” vertelt ze nadat Colette haar dit zo vraagt.

Naast dat hun brein informatie anders verwerkt, wordt het ook nog eens fout gekoppeld. “Soms lijkt het alsof ze de waarheid verdraaien. Dit is geen liegen, maar een verkeerde werking van de insula, die informatie onjuist koppelt.”

Concrete communicatie
Colette noemt een kind dat het hartje winter zonder jas niet koud zegt te hebben, maar wel kippenvel heeft. “Dan benoem je dat dat betekent dat je het koud hebt. Er is niks mis met de zintuigen, maar de informatie gaat niet naar het bewustzijn, daar help je hen dan bij. Zo gaf mijn vader altijd veel te hard een hand. Door met concrete communicatie duidelijk te maken dat hij ‘van een 10 naar een 3 moest’, begreep hij opeens dat hij mensen pijn deed,” vertelt Colette.

Het rommelige opslaan van informatie in het brein leidt tot nog meer chaos. Fabiënne legt uit: “Daardoor stroomt het bewustzijn vol met prikkels. Mensen zeggen ook letterlijk dat hun hoofd zo vol is, ze gaan gillen, schoppen en kunnen hun emoties niet meer reguleren. Ze raken over- en onderprikkeld, situaties worden onduidelijk en onvoorspelbaar en ze worden overvraagd.”

Colette benadrukt dat mensen zich dus niet moedwillig zo gedragen. “Wees creatief als hulpverleners, daar zijn jullie voor. Serveer mensen niet af met dat ze nu eenmaal zo zijn. Ga naast mensen staan en bied ze structuur aan met Geef me de 5, zodat ze zich weer kunnen ontwikkelen, minder stress ervaren en dus minder schade oplopen.”  |

Lees meer over de lezingentour van Dit is Autisme op de website van Geef me de 5. Lees meer over het nieuwe boek Dit is autisme: van hersenwerking tot aanpak in een eerder Klik-artikel.