Een aantal jaren geleden is in de VS het plan opgevat om een centrale opslagplaats te realiseren voor biologische monsters (speeksel, bloed en weefsel) van mensen met het downsyndroom. Deze zogeheten DSA Biobank is nu van start gegaan. Onderzoek van deze monsters moet leiden tot betere zorg aan mensen met down.
De DSA Biobank is gevestigd in het Cincinnati Children’s Hospital Medical Center. De monsters die er worden opgeslagen zijn geschonken door mensen met het syndroom van Down en hun naasten. De Lee Speciality Clinic in Louisville is de eerste instelling voor mensen met down die meewerkt. Naar verwachting volgen andere instellingen later dit jaar, meldt DisabilityScoop.
Monsters zoals bloed, speeksel en weefsel, zijn zeer in trek voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook slechts beperkt beschikbaar. De Biobank is de eerste op het gebied van Down die de monsters en bijbehorende gezondheidsgegevens catalogiseert, opslaat en openlijk deelt voor onderzoek. Hierdoor hopen de wetenschappers een aantal mysteries rondom het syndroom van Down te kunnen ontrafelen. Zo lopen kinderen met Down een verhoogd risico op leukemie. Ook hartproblemen komen veel voor, evenals Alzheimer.
“We stellen ons een wereld voor waarin mensen met het syndroom van Down niet langer worden geconfronteerd met de gezondheidsproblemen die ze tegenwoordig hebben”, stelt DownSyndrome Achieves, de organisatie achter de Biobank. |