Mensen met een licht verstandelijke beperking worstelen met inclusie*

Hoe ervaren mensen met een licht verstandelijke beperking inclusie? En is dat in Nederland anders dan in Noorwegen, waarover altijd gejubeld wordt dat het zo’n inclusief land is? Socioloog Jaap Olthof deed er jarenlang onderzoek naar en schreef er een vuistdik proefschrift over dat hij in maart succesvol verdedigde.

Het promotieonderzoek aan de Universiteit van Amsterdam startte in 2015 en zorgde ervoor dat Jaap tientallen mensen met een licht verstandelijke beperking van zeer nabij volgde in hun dagelijks leven. Dat betekende mee boodschappen doen, sporten, werken, schoonmaken en heel veel kopjes koffiedrinken, terwijl er veel gepraat werd. Dat proces duurde anderhalf jaar. Ondertussen werkte hij ook als docent sociologie aan de Hanzehogeschool Groningen.

Hard werken om normaal te zijn
Movisie heeft uitgebreid met Jaap gesproken voor de podcastserie 360 graden Movisie Talk. Het gesprek maakt nieuwsgierig naar Jaaps proefschrift met de titel: Hard werken om normaal te zijn. Want dat is het voor mensen met een licht verstandelijke beperking: hard werken om normaal te zijn, om mee te kunnen komen.

De moeilijkheden die deze mensen ervaren om zich staande te houden in de maatschappij, worden door organisaties en deskundigen verklaard vanuit een laag IQ en een beperkte redzaamheid of een beperkt sociaal aanpassingsvermogen. Is dat wel terecht?

‘Inclusie stelt niet zozeer eisen aan mensen met een lvb, maar aan de samenleving’

Jaap stelt dat inclusie niet zozeer eisen stelt aan mensen met een lvb, maar aan de samenleving. De afgelopen decennia was er toenemende aandacht voor het herkennen van kenmerken van een lvb. Maar biedt dit pathologiseren wel voldoende zicht op hoe mensen met een lvb meedoen ervaren? Moet niet juist naar de context worden gekeken waarin mensen (niet) kunnen meedoen?

Ervaringsdeskundige

Movisie sprak ook met Harry Zwier, ervaringsdeskundige bij belangenvereniging LFB. Hij is het helemaal eens met Jaap. Harry is geregeld op pad om te bekijken hoe inclusief gemeenten zijn, bijvoorbeeld op het gebied van vervoer. En hij ervaart daarbij vaak dat gemeenten vooral bezig zijn met het ‘empoweren’ van mensen met een licht verstandelijke beperking en niet met het veranderen van de gemeentelijke infrastructuur.

Niet willen opvallen
Harry is een van de personen met een licht verstandelijke beperking die Jaap heeft gevolgd voor zijn onderzoek. En zo zijn er nog 32. Jaap ontdekte dat inclusie voor deze mensen nog ver weg is. Meedoen aan de samenleving is voor hen keihard werken. Het liefst vallen ze zo min mogelijk op. Dat merkte Jaap zelf heel duidelijk toen Richard (46) een keer met hem meereed in de auto. Ze gingen samen naar een bespreking op Richards werk:

‘Het is wel een roestbak’, zegt Richard wanneer hij in de bijrijdersstoel plaatsneemt. Ik vertel dat ik deze week het plaatwerk aan het oplappen was. Hij lijkt even te twijfelen en zegt dan kortaf: ‘Is niet erg hoor.’ Hij snoert zijn gordel vast en kijkt nog eens om zich heen. Ik zie ik dat hem iets dwars zit. Even later zegt hij: ‘Wel oude rommel hè, zo’n ding.’ Ik rijd wat verbouwereerd weg. Wanneer ik optrek zit Richard lichtelijk voorovergebogen in zijn stoel te luisteren naar de motor. Hij blijft een tijd stil en zegt dan: ‘We vallen zo wel op, ze horen ons al van ver aankomen.’

Richard gaf achteraf ook aan dat hij liever niet was ingestapt. Alles om te voorkomen dat hij opviel, uit de toon viel, anders was.

Wel contact, maar geen interactie
Jaap maakte ook kennis met anderen, die het redelijk voor elkaar leken te hebben. Zoals Davey (23), die minimaal vier keer per week naar de sportschool gaat en net als de andere fanatieke sporters allerhande supplementen gebruikt. Hij komt in z’n uppie, groet de andere sporters, die soms terugknikken, hij doet zijn oefeningen alleen en vertrekt ook weer in z’n eentje. Hij voelt zich daar onderdeel van een groep, hij voelt zich er veilig, maar hij zoekt nauwelijks interactie met anderen.

‘Net als de meeste mensen met een verstandelijke beperking heeft hij een hekel aan dat stempel ‘lvb’’

Maar Davey was ook degene die zei: ‘Het is hard werken om normaal te zijn.’ En dat wil hij zo graag. Net als de meeste mensen met een verstandelijke beperking heeft hij een hekel aan dat stempel ‘lvb’. Over het werk dat hij doet zegt hij: ‘Ik hoor hier niet, dit is voor mensen die gek zijn.’ En begeleid wonen? Hij moet er niet aan denken, want sommige begeleiders wilden alles voor hem bepalen.

Nederland versus Noorwegen
Jaap betrok in zijn onderzoek ook de rol van de zorgprofessional (veelal begeleiders) en naaste familie. De familie wordt in Nederland veel meer bij de zorg betrokken dan in Noorwegen, zo zag hij. Dat kan voor spanningen zorgen bij de mensen met een licht verstandelijke beperking: soms voelen ze zich betutteld. Dat is dan weer iets dat in Noorwegen veel minder speelt; familie mag daar gewoon familie zijn. De begeleiders spelen er een heel grote rol, zeker als het gaat om contacten met anderen. Maar ze bepalen ook veel, zo merkte Jaap.

Is Noorwegen het meest inclusieve land ter wereld, wat vaak gezegd wordt? Volgens Jaap klopt dat beeld niet. Hij zag geregeld dat mensen met een licht verstandelijke beperking in hun woning zaten te wachten op de begeleiding. Ze hadden geen werk, geen dagbesteding, om wat voor reden dan ook. En die woningen bleken geclusterd, weliswaar in een gewone woonwijk, maar op een dusdanige manier dat er toch sprake leek te zijn van een soort institutionalisering.

Ander begrip van inclusie
De onderzoeker is van mening dat we eigenlijk een ander begrip van inclusie moeten hanteren. En inclusie niet moeten zien als een tamelijk vaag uitgangspunt waarbij iedereen ‘erbij hoort’. In zijn proefschrift doet hij hier ook aanbevelingen voor, zoals ruimte maken voor een ander perspectief en ‘andersheid’ en de focus op vrijheden, kansen en verlangens in plaats van de eenzijdige nadruk op verantwoordelijkheden en eigen krachten van mensen.  |

Meer lezen? Download het proefschrift van Jaap Olthof ‘Hard werken om normaal te zijn’.