‘Mensen met een verstandelijke beperking lijden onder stigma’

Stigmatisering maakt het voor mensen met een verstandelijke beperking lastig om in het dagelijkse leven mee te draaien. Ze ervaren die ongelijkheid niet alleen financieel, maar ook wat betreft toegang tot werk, vervoer en de zorg. Hierdoor kampen ze met een minderwaardige identiteit. Dat constateerde Hannah Pelleboer-Gunnink in haar promotieonderzoek hiernaar aan Tilburg University, uitgevoerd bij Tranzo.

Hoe kijken zorgprofessionals in de gehandicaptenzorg naar mensen met een verstandelijke beperking? Die vraag was het uitgangspunt van het onderzoek van Hannah Pelleboer-Gunnink, die werkt als orthopedagoog bij Dichterbij. Op 17 november verdedigde ze met succes haar proefschrift aan Tilburg University.

Label
Mensen met een verstandelijke beperking ervaren beperkingen in adaptieve en intellectuele vaardigheden. Aan 892 respondenten van het LISS-panel (respondenten uit 5.000 huishoudens in Nederland) vroeg Hannah welk label zij op hen plakken. ‘Verstandelijk beperkt’ roept zowel positieve als negatieve beelden op. Positief: vriendelijk, vrolijk en gezellig. Negatief: afhankelijk, hulpbehoevend, kwetsbaar, niet zo slim; ze kunnen niet veel.

Passieve schade
Deze labelling leidt niet direct tot het benadelen of agressief bejegenen van mensen met een verstandelijke beperking, iets wat je wel ziet bij stigmatisering van minderheden als verslaafden of tbs’ers. Maar het label leidt er wel toe dat deze groep minder serieus wordt genomen, constateerde Hannah, en dat hen bepaalde behoeften wordt onthouden, of dat beslissingen worden genomen zonder hen erbij te betrekken.

Stigma in de zorgsector
Zorgverleners vinden het weliswaar belangrijk dat mensen met een verstandelijke beperking (mee)beslissen over bijvoorbeeld hun woonlocatie of hun medicatie, maar in de praktijk gebeurt dat vaak niet, zo stelt Hannah. Ook blijkt uit haar onderzoek dat zorgverleners ook niet altijd openstaan voor aanpassingen in de ondersteuning. Denk aan het regelen van meer tijd voor een afspraak bij de dokter of aanpassingen in de communicatie.

Wat te doen tegen stigma?
De onderzoeker geeft ook adviezen om stigma tegen te gaan: door ongelijkheid aan te kaarten: “Protesteer. Maak passieve schade, onrecht en stigma bespreekbaar, zichtbaar en herkenbaar. Laat ervaringsdeskundigen aan het woord. Zij maken ons bewust van stigmatisering en maken andere mensen met een verstandelijke beperking sterker door hun eerlijke levensverhaal ter bevordering van de bewustwording.”

‘Down met Johnny’
Stigma-expert prof. Evelien Brouwers van Tranzo vroeg tijdens de online verdediging of een tv-programma als dat van Johnny de Mol kan helpen om enigszins af te komen van dat stigmatiserend beeld van de doelgroep. De promovenda merkte op dat dat niet helemaal het geval is. Zo kent een derde van de bevolking helemaal geen mensen met een verstandelijke beperking. Het tv-programma gaat ook vooral over mensen met downsyndroom, ‘slechts’ 8% van de totale groep mensen met een verstandelijke beperking. De intentie is zeker goed, aldus Hannah. Kijkers worden er blij van want ze zien de positieve, lollige kant. Maar er is wel degelijk een keerzijde; het onrecht waar ze tegenaan lopen komt minder in beeld.  |

What's in a label? Public stigma toward people with intellectual disabilities. Proefschrift Hannah Pelleboer-Gunnink, Tranzo, Tilburg School of Social and Behavioral Sciences. Promotoren: prof. dr. Petri Embregts en prof. dr. Jaap van Weeghel.

Hannah Pelleboer-Gunnink voltooide eerder de researchmaster ‘Development and Socialisation in Adolescence and Childhood’ in Utrecht. In 2013 begon ze met haar onderzoek naar stigmatisering van mensen met een verstandelijke beperking aan Tilburg University, uitgevoerd bij Tranzo. Sinds 2019 werkt ze als regiebehandelaar/orthopedagoog bij Stichting Dichterbij.