Misverstanden over autisme: van ijskastmoeder naar ijskastkind

Nooit geweten dat de man die de term ‘ijskastmoeder’ muntte (Bruno Bettelsheim), overlevende was van een concentratiekamp. Het gedrag van autistische kinderen deed hem denken aan dat van de gevangenen die hij om zich heen had gezien. En dus moesten de ouders van autisten wel wat op hun geweten hebben. Dat dit onzin is, weten we nu wel. Maar nu doemt een nieuw misverstand over autisme op, schrijft Karin Bokhove in haar weblog: het ijskastkind.

Het idee van de ijskastmoeder van Bettelsheim is inmiddels achterhaald. Maar zijn idee dat de kinderen net als de gevangenen in een concentratiekamp terugvielen op mechanismen om zich te beschermen tegen een onveilige wereld, is zo gek nog niet.

Afstand door onbeantwoorde affectie
Laatst gaf een vooraanstaande autisme deskundige (Baron Cohen) nog eens aan hoe onjuist het verwijt richting koele moeder was. Volgens hem werkte het juist omgekeerd: Door het koude kind dat geen affectie beantwoordde en zijn ouders uitputte, ontstond er afstand.

Wat vind ik daarvan? Ergens begrijp ik het wel, een kind dat je niet aankijkt, niet reageert wanneer het geroepen wordt, zijn armpjes niet om je nek slaat, beloont zijn ouders minder dan een gewoon kind. Dat kan de relatie onder druk zetten.

Ben je betoeterd
Maar mijn reactie op deze omkering is toch vooral; ben je nou helemaal betoeterd, gaan we na het 'kalt stellen' van de ijskast-moeder nu het ijskast-kind in het leven roepen?

Als ik naar Kofi kijk (en hij is de enige niet!) zie ik een kind dat erg aan ons gehecht is, dat ongeduldig staat te wachten tot we hem komen halen, dat altijd peilt waar wij zijn, hand in hand wil lopen, tegen ons aan wil liggen en veel kusjes wil geven.

Voorwerpen
Sommigen zullen sceptisch reageren: “Ik snap best dat hij graag naar huis gaat. De keukenkasten liggen vol koekjes van gerenommeerde A-merken. En de sensatie van huid tegen huid geeft hem een zekere sensorische bevrediging. Maar uiteindelijk zijn jullie voor hem niet meer dan voorwerpen. Dingen waarmee hij zijn behoefte kan bevredigen.”

Ik zal eerst even meeveren. Ja, ik ben ook weleens heen en weer geslingerd wanneer Kofi verwoede pogingen deed om mij als een dekentje om zich heen te draperen, wat natuurlijk niet lukte. En ja, we weten dat het moeilijk is voor autisten om zich in een  ander in te leven ('theory of mind'). Maar, en de bewijzen daarvoor stapelen zich op, dat is niet meer dan een cognitieve beperking, de gevoelens van een autist zijn intact. Wanneer het om eenvoudig te doorgronden emoties gaat, doet een autist wat ieder ander ook zou doen, iemand troosten die huilt, bijvoorbeeld.

Liefde uit overleving
Wat me brengt op mijn belangrijkste bezwaar tegen het reduceren van de gevoelens van autisten tot koude behoeftebevrediging: Ik vind het inconsequent. Wanneer je liefde wilt terugbrengen tot eigenbelang, doe het dan ook goed, trek het door naar alles en iedereen! Want natuurlijk is overleving het mechanisme dat onder liefde schuilgaat.

Natuurlijk houdt elk kind van degenen waar zijn leven van afhangt. Tot aan de pubertijd, dan zijn pa en moe niet meer nodig. Die houden voortaan meer van hun kinderen dan omgekeerd. Gaan ze dood, dan valt de verpakking weg, maar leven de genen vrolijk verder in de kinderen. Terecht merkte Richard Dawkins op dat de bijbel wel het gebod, “Eert uwen vader en uwen moeder,” bevat, maar niet het omgekeerde. Ouders hebben  geen aansporing nodig om van hun kroost te houden.

Houden van gelijken
Evolutie biologen hebben een term voor deze liefde, verwantenaltruïsme. En hoe werkt dat dan, hoor ik de scepticus zeggen. Mensen houden heus geen lijstjes bij met het percentage gelijke genen. Klopt. Hoe het wel werkt? Ze houden gewoon het meest van degenen die op hen lijken.

De oude Grieken maakten een scherp onderscheid tussen clan-genoten en de anderen, barbaren. De laatste categorie was niet menselijk en hoefde dus ook niet als zodanig te worden behandeld. En moderne mensen? Wij kiezen voor landgenoten boven verre Afrikanen. En wij houden het aller- allermeest van onze kindertjes.

Ouders zijn altruïsten voor hun kinderen. Kinderen zijn de egoïsten die de liefde van hun ouders gebruiken om te overleven. Dat klinkt als kille berekening, maar 't is niet meer of minder dan een biologische invalshoek.

Oprechte gevoelens
Dat gevoelens een doel dienen, doet niets af aan de echtheid ervan. Sterker nog, het is belangrijk dat ze echt zijn, anders zouden ze niet zo goed werken. Het feit dat mensen hun gevoelens met hart en ziel verdedigen tegen het vermeende reductionisme van meneer Swaab (Wij zijn ons brein), bewijst wel hoe oprecht die gevoelens zijn.

Waarom deze lange evolutionaire omweg? Omdat ik heel duidelijk wil maken dat autisten níet koud zijn. Ze hechten zich, ze voelen liefde. En zeker, dat dient een doel, net als bij alle anderen. Maar dat maakt die gevoelens er geen spat minder om.  |

Door Karin Bokhove, moeder van Kofi. Zij schrijft onder meer het weblog 'Het kleine leven van Kofi', waar deze aflevering november 2015 verscheen.